Archivo: mayo 2015

Conoce las hormonas tiroideas (I): El papel de la TBG

Son muchas las preguntas que nos hacen los pacientes sobre la toma del tratamiento exógeno con hormona tiroidea, ¿qué pasa si no me la tomo durante unos días?¿Afecta a las concentraciones hormonales el tomar la tiroxina el día de la analítica?… Hoy se las hemos preguntado al Dr. Sánchez Franco, y para contestarnos, nos explica el funcionamiento de las hormonas.

Las hormonas tiroideas son reguladoras de vida. Son macromoléculas que viajan a través de la sangre llegando a todas las células del cuerpo, siendo esenciales para el desarrollo de todos los órganos menos el bazo. Y, por tanto, regulan la función cardiaca, digestiva, reproductiva,…

Si miras tus analíticas suelen darte información sobre la T3, la T4, la T4 libre y la TSH. Aunque nuestra tiroides fabrica tanto T3 como T4, si estás bajo tratamiento hormonal exógeno, lo normal es que te aporten únicamente la T4 o tiroxina. Esto es posible gracias a que la T4 se liga a una proteína transportadora de hormonas tiroideas, la TBG (thyroxine-binding globulin) que actúa como un camión cisterna proporcionando hormona tiroidea a cada órgano.

Así, en nuestro cuerpo, podemos encontrar “T4 total” (ligada a la proteína TBG) y otro valor de “T4 libre” (hormona desligada de la proteína) pero la que realmente actúa de forma directa en cada uno de los órganos es la T3. Para ello la T4, se transformará en T3 cuando nuestro cuerpo la necesite, y en, concreto, cuando otra proteína, la TSH o tiropropina se lo indique.

Comprendamos ahora, de la mano del Dr. Sánchez Franco las repercusiones prácticas que esta acción de la TBG tienen en nuestro tratamiento:

Según el Dr. Sánchez Franco “La hormona por ingesta o segregada por producción propia se liga a una proteína, TBG, que la va liberando según la necesidad de función biológica. Tanto las funciones de metabolismo energético basal como todas las funciones de los tejidos del organismo están regulados por hormonas tiroideas”

Derivándose de este hecho existen tres características a tener en cuenta, según el Dr. Sánchez Franco:

a)      “Cuando se toma la hormona por ingesta, no hace pico”, por lo cual, no se percibirá en las analíticas si se ha tomado antes o después de la prueba analítica.

b)      “Como ligada puede estar hasta una semana, no va a pasar nada por el hecho de no tomar durante 2 o 3 días la pastilla de hormona”.

c)      El concepto de proteína transportadora explica porqué cuando se desliga, la hormona queda sensible a actuar en la función biológica específica, como T4 libre.

Webinarios on line

Durante el mes de junio vamos a realizar unos webinarios on line, ponencias virtuales en las que los asistentes podrán participar haciendo llegar sus preguntas on line al médico especialista que en cada uno de los webinarios interviene.

Te animamos a asistir y participar haciendo llegar tus dudas.

Los webinarios serán los siguientes

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Los webinarios on line serán interactivos y podrás preguntar dudas, consultar e intercambiar opiniones con los médicos.

Las inscripciones se abrirán aquí en unos días.


 

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Campaña Podría ser tu tiroides

Campaña Podría ser tu tiroides

Podría ser tu tiroides

Información sobre los próximos webinarios

Podría ser tu tiroides

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), ha puesto en marcha con el aval de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), una Campaña de sensibilización sobre el efecto de la disfunción tiroidea en la salud y la importancia de su diagnóstico a tiempo, denominada “Podría ser tu tiroides”.

La población no asocia determinados síntomas ni enfermedades con el tiroides, lo que está llevando a retrasos en los diagnósticos y a un porcentaje importante de enfermedad sin diagnosticar. El Dr. Miguel Angel Rubio, Secretario de la SEEN, afirma que la población no sabe cuándo debe ir a un Endocrinólogo. “Se asocia la Especialidad sólo a obesidad, y en el mejor de los casos a diabetes. Para el resto de problemas hormonales (tiroides, suprarrenales, ovarios, etc.), la mayoría de la población no sabe que se estudia en el endocrino, lo que retrasa el diagnóstico de muchas patologías por el periplo que siguen los pacientes”.

Por su parte, Cristina Chamorro, Responsable de AECAT, reivindica que en la actualidad “debería existir una clara apuesta por el bienestar de la población y las políticas de prevención. En ambos aspectos la glándula tiroides resulta clave. Sin embargo, no se le da la importancia que tiene en la salud, ni en la educación en salud, cuando una disfunción tiroidea puede estar detrás de enfermedades como el trastorno depresivo, hipertensión, infertilidad, hipercolesterolemia, osteoporosis, deterioros cognitivos, o afectar gravemente al buen fin del embarazo y el bebé”.

“Las anteriores campañas preventivas, centradas en los síntomas de las disfunciones tiroideas son muy limitadas, -prosiguió Chamorro-, pues se trata de síntomas muy inespecíficos que no aparecen agrupados de una forma clara y que, a menudo, se confunden con otras vivencias como el estrés, la ansiedad, la depresión o la perdida de facultades por la edad. Desde nuestra experiencia, uno de los parámetros más sensible al defecto de hormonas tiroideas es la variación en el estado de ánimo, que nadie relaciona con el tiroides. Por eso, en esta campaña queremos focalizarnos en el efecto sobre el resto de los órganos”.

Afortunadamente, un análisis es suficiente para determinar la concentración de hormonas tiroideas y TSH en sangre. Los tratamientos están bien establecidos y son altamente efectivos. Ante esto, el foco hay que ponerlo en los métodos diagnósticos, entre los que la educación en salud es esencial. Razón por la que AECAT, además del vídeo informativo de la Campaña, ofrece en su web www.aecat.net, con el apoyo de Sanofi y Merck, y de la mano de los mejores especialistas médicos, cuatro webinarios o ponencias virtuales interactivas: “Tiroides y salud mental”, “Hipotiroidismo, hipertiroidismo y salud”, “Hormonas tiroideas durante la gestación, cáncer de tiroides y embarazo” y “Aspectos prácticos del tratamiento con hormona tiroidea.”

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Dos son las causas de este profundo desconocimiento sobre la enfermedad:

  • 1) erróneamente se vincula el tiroides a cambios de peso, sin entrar a valorar otros efectos sobre la salud;
  • 2) los síntomas de la disfunción tiroidea son poco específicos, no aparecen agrupados de forma clara y se suelen confundir con momentos de estrés, depresión, cansancio, deterioros o perdidas de facultades por la edad.

Como no siempre es fácil distinguir los síntomas de una disfunción tiroidea, en algunas ocasiones se tarda en solicitar la prueba que confirma la enfermedad: la TSH (Thyroid Stimulating Hormone), empleada para evaluar la acción de la glándula tiroidea.

No obstante, “si bien hace 20 años los problemas de tiroides ocupaban entre un 20-30% de las Consultas de los Endocrinólogos, en la actualidad está entre el 50-60%”, ha confirmado el Dr. Miguel Ángel Rubio. “De hecho, – prosiguió -, el tema gestación-tiroides ha cobrado una nueva dimensión cara al impacto cerebral y morfológico de los fetos, de tal manera que se han incorporado estas personas a nuestras consultas”.

En cualquier caso, el Médico de Atención primaria debe derivar el paciente al Endocrinólogo, siempre que haya cualquier alteración del tiroides más allá de los hipotiroidismos leves.

Según un meta-análisis publicado recientemente por Garmendia et al, del Grupo del Dr. Galofré de la Universidad de Navarra, la prevalencia media de los europeos con disfunción tiroidea es cercana al 11%, y sólo la mitad son conscientes de su enfermedad. Es decir, la prevalencia de la disfunción tiroidea no diagnosticada (personas que no saben que la tienen) es del 6,71%, siendo la prevalencia de hipotiroidismo desconocido del 4,94% y del 1,72% para el hipertiroidismo. Por desgracias, no existe en nuestro país, un estudio al respecto a nivel nacional.

Campaña “Podría ser tu Tiroides”

Puesta en marcha por la AECAT con el aval de la SEEN, busca romper el desconocimiento que la población declara tener sobre la función tiroidea y una manera más efectiva de informar sobre el papel del tiroides en la salud, a la vista de los resultados del estudio realizado por AECAT a una muestra de 800 personas.


El 37,9% de la población declaraba no saber nada o casi nada sobre el tiroides,

y el 54% saber muy poco, asociándolo únicamente a los cambios de peso.


Para llegar a un mayor número de personas, el eje de la campaña es un vídeo divulgativo, diseñado por Fernando de Pablo y Dibujario, con dibujos impactantes con una alta carga de significado, en los que se busca simplificar el mensaje resaltando lo esencial: mantener un control sobre tu tiroides te ayudará a vivir más y mejor.

Paralelamente, para aquellas personas que busquen una mayor información, AECAT propone unos webinarios, cursos virtuales interactivos para pacientes, de la mano de los mejores especialistas.

Pueden encontrarse más información sobre los mismos en la web de la asociación www.aecat.net. Con ello, la AECAT apuesta por la figura del paciente experto y la educación en la salud como mejor herramienta preventiva.

Las ponencias y especialistas son los siguientes:

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Colaboradores de la Campaña

La AECAT ha contado con la inestimable colaboración de Sanofi y Merck para hacer realidad esta nueva Campaña de divulgación sobre el efecto de la disfunción tiroidea en nuestra salud físico-mental. Sanofi apoyando la realización del vídeo y la Campaña en su conjunto y Merck posibilitando tanto la realización de más webinarios como la impresión de materiales.

Acerca de Sanofi

Sanofi, líder mundial de la industria farmacéutica, es una empresa dedicada al descubrimiento, desarrollo y distribución de soluciones terapéuticas orientadas a las necesidades de los pacientes. Sanofi tiene fortalezas claras en el campo de la salud con siete plataformas de crecimiento: soluciones para la diabetes, vacunas humanas, fármacos innovadores, Consumer Healthcare, mercados emergentes, sanidad animal y el nuevo Genzyme. Sanofi cotiza en la bolsa de París (EURONEXT:SAN) y en la de Nueva York (NYSE: SNY).

Acerca de Merck

Merck Serono es la División biofarmacéutica de Merck. Con sede en Darmstadt (Alemania), Merck Serono ofrece marcas líderes en 150 países para ayudar a los pacientes con cáncer, esclerosis múltiple, infertilidad, trastornos endocrinos y metabólicos, así como enfermedades cardiovasculares. En Estados Unidos y Canadá, EMD Serono opera separadamente como filial integrada en Merck Serono.


El Efecto Mariposa en Valladolid

Con motivo de la semana internacional del tiroides, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, AECAT, y Go-fit Valladolid han organizado, este sábado 16 mayo, la I Jornada Benéfico Deportiva “Súmate al Efecto Mariposa” con el objetivo de sensibilizar a la sociedad sobre la importancia del tiroides para la salud física y mental. El total de la cantidad recauda en esta jornada solidaria irán destinados a la mejora de la calidad de vida de los niños pacientes de cáncer de tiroides.

Dentro de las instalaciones de GO-fit Valladolid, en un marco arquitectónico único, en el acto participaron  más de un millar de personas que se apuntaron en sucesivos maratones deportivos.  Los asistentes al evento además han tenido ocasión de conocer por boca de 20 pacientes expertos la labor desarrollada por la Asociación  de Pacientes de Cáncer de Tiroides así como recabar información sobre los efectos de una disfunción tiroidea para la salud.

Según Javier Gallego, delegado de AECAT en Castilla y León, “Nos preocupa el desconocimiento que tiene la población sobre el tiroides, poca gente conoce que una disfunción tiroidea puede ser la causa de depresiones, casos de infertilidad, problemas cognitivos, cardíacos o provocar osteoporosis. Esperemos que este acto contribuya a dar un toque de atención, y se inicie un efecto mariposa por la prevención”

Dicho “Efecto mariposa” estaba representado por un globo de grandes dimensiones con forma de mariposa lila, que simboliza la glándula tiroides. Un stand con folletos informativos y una mesa con artículos elaborados a mano por los socios animaban a la colaboración ciudadana.

El sol ha acompañado al “Efecto mariposa” cuyo aleteo dio comienzo a las diez de la mañana y se prolongó hasta pasadas las ocho de la tarde. A lo largo de este primaveral día pasaron por las instalaciones deportivas un millar de personas. Algunos acudieron al gimnasio como cada día, otros por primera vez, unos solos y otros en familia, pero todos con un objetivo claro, colaborar con la causa. Los vallisoletanos se volcaron con AECAT y una media de cincuenta deportistas en cada actividad, de una hora de duración y algunas, tales como bike o zumba rondando el centenar de participantes, hicieron de esta jornada un éxito de convocatoria y solidaridad.

Todos los monitores de GO- Fit Valladolid se implicaron apoyando con este acto la prevención, la información en salud, y el fomento de estilos de vida saludable.  Con este gesto Go-fit reafirma su posicionamiento como centro social y su  apuesta por  el deporte como medio para mejorar nuestra calidad de vida y la educación en valores sociales, que les ha convertido en líderes dentro de su sector. Programadas desde primera hora de la mañana, se fueron sucediendo actividades deportivas abiertas al público. Ofrecieron sesiones dirigidas y demostraciones de disciplinas tales como bike, corebar hit, fanatic pádel, zumba, go fit cross, box, bailes de salón, yoga y biodanza.

También se establecieron dos turnos de “brazada solidaria” en sesiones de mañana y tarde. Entre los participantes se pudieron ver pacientes de cáncer de tiroides, queriendo así dar ejemplo de suma de esfuerzos.

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Las quinientas camisetas dispuestas por la organización, supieron a muy poco y se agotaron en el transcurso de la mañana. Las pulseras, llaveros y broches con forma de mariposa  elaboradas por pacientes voluntarios de AECAT también se agotaron en las primeras horas. Voluntarios y compradores contribuyendo todos con su gesto al efecto mariposa. Se cumplimentaron casi la totalidad de las mil papeletas con las que poder optar al sorteo de productos donados por entidades colaboradoras.

El total de la recaudación será destinado a la financiación de materiales audiovisuales informativos para familiares con niños con cáncer medular de tiroides. Al tratarse de enfermedades poco frecuentes la información se convierte en importante y muy necesaria para la mejora de su calidad de vida de estos niños.
El “Efecto mariposa” se pone así en marcha gracias al GO-Fit, en una jornada solidaria en la que contó con la colaboración del Ayuntamiento de Valladolid, CD SOSVA y las empresas Audolid, Nutrixport y Coca Cola, Mc Donald, Corte Ingles, Mesón Cigales, Bodegas Hiriart, Bodegas Loranque, Balonmano Atlético Valladolid, Conservas Helio, Asociación de Amigos del Caballo de Talavera, Armeria El Cazador de Talavera de la Reina, Peluquería Paolo, Agencia de Viajes Disfruta del Mundo, Calzado Michel, Restaurante Eh Voila, Deportes Record, Bargas Solis, y el mismo GO-fit.

Números premiados _ Clic sobre la imagen para ampliar

Números premiados _ Clic sobre la imagen para ampliar

Así, gracias a la contribución de instituciones y empresas, se puede conocer la realidad del cáncer de tiroides. Este evento regional, se enmarca dentro de las actividades que desarrolla la Asociación por toda España para ofrecer apoyo a los nuevos diagnosticados.
La asociación española de cáncer de tiroides, AECAT quiere agradecer a todas las instituciones y entidades colaboradoras sus aportaciones, contribuyendo al llamado “Efecto mariposa”.

También a aquellos cuyas donaciones permitieron sortear premios entre los asistentes entre los que destacaban lotes de vinos o alimentos, comidas en restaurantes locales, juegos de maletas, mensualidades de Go-fit gratis o un semana de hotel 5*para 6 personas en Disney Paris,  hasta favorecer a un total de  64 premiados.

A través de papeletas de participación, este lunes 18 de mayo se han conocido los ganadores de dichos premios, con acciones como ésta ganamos todos.


 

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Valladolid apuesta por el Efecto Mariposa para apoyar a los niños con cáncer de tiroides

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Tiroides e infancia

Tiroides e infancia

 

 

 

Tiroides e infancia

Para cualquier persona el buen funcionamiento de la glándula tiroides es vital. De hecho regula todos los órganos menos el bazo.

Una disfunción tiroidea no detectada y tratada puede causar problemas graves  en la salud, y puede ser fatal durante el embarazo o marcar el presente y el futuro de los niños, ya que el control del metabolismo del tiroides juega un papel importante en el crecimiento del niño y en su desarrollo neuro-psicológico, así como en el aprendizaje de habilidades.

Sin embargo no siempre es fácil detectarla en uno mismo, pues sus síntomas no son específicos, a veces, incluso son muy vagos o similares a otros problemas médicos comunes. Según nuestra experiencia la vivencia de cada persona de sus problemas tiroideos es única y no todos los individuos presentan todos los síntomas asociados con la enfermedad. Por eso no es fácil llegar a un diagnóstico de disfunción tiroidea. Más difícil resulta diagnosticarla en niños y mucho más importante aún es tratarla de la mejor forma posible.

Como Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides, nos preocupan los niños que por un carcinoma medular de tiroides se enfrentan a una tiroidectomía y a un tratamiento hormonal sustitutivo de por vida, pero también los otros niños que nacen con hipotiroidismo congénito o que terminan desarrollando un problema con su funcionamiento bien por una lesión, por falta de yodo en su dieta o por una enfermedad de Graves o una tiroiditis de Hashimoto.

En todos los casos se trata de enfermedades raras de los niños y queremos que nuestro esfuerzo sirva para todos.

Y es que al igual que los adultos los niños pueden sufrir una insuficiencia tiroidea o hipotiroidismo, que desacelere su metabolismo, o un hipertiroidismo, cuando el cuerpo genera demasiada hormona. Detectarlos y tratarlos a tiempo es esencial para evitar problemas a largo plazo.

¿Qué síntomas buscar en los niños para detectar una disfunción tiroidea?

Es importante que los padres entiendan las señales o manifestaciones que pueda tener una disfunción tiroidea en los niños.

Estos síntomas pueden variar en función de la edad. Y es importante tener claro que tiende a darse en las familias en donde los padres los presentan, especialmente si se trata de un problema de autoinmunidad.

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Los niños pueden experimentar problemas de la tiroides desde su nacimiento, ya que pueden nacer sin la glándula tiroides funcionando correctamente, una condición llamada hipotiroidismo congénito. Esta condición puede ser difícil de detectar al nacer ya que los bebés pueden no presentar síntomas, o sólo puede mostrar efectos leves que a menudo pasan desapercibidos.

En algunos casos severos, los bebés pueden nacer sin la glándula tiroides, lo que a menudo puede dar lugar a anomalías físicas, como una lengua grande, o manifestaciones más leves como ictericia prolongada, exceso de sueño, disminución del tono muscular, grito ronco, las deposiciones poco frecuentes y el estreñimiento, o la baja temperatura corporal.

Para nuestra tranquilidad los bebés son examinados para detectar el hipotiroidismo congénito, con el objetivo de iniciar un tratamiento adecuado de reemplazo hormonal tan pronto como sea posible. Los niños con hipotiroidismo congénito son tratados con levotiroxina en la misma forma que los adultos. Este tratamiento puede garantizar que el niño se siga desarrollando con normalidad.

Sin embargo más adelante en su desarrollo también pueden empezar los problemas de hipotiroidismo y es conveniente vigilar, posibles retrasos en el crecimiento de los huesos o los dientes, dificultad de aprendizaje o retrasos en alcanzar la pubertad.

Respecto al hipertiroidismo, suele presentar  algunos de los siguientes síntomas: cambios en el comportamiento o rendimiento escolar, falta de sueño, inquietud, irritabilidad, necesidad de levantarse por la noche para ir al baño,  temblor de manos y / o ojos grandes, un aumento del apetito, pero combinada con la pérdida de peso, diarrea,…

En ambos casos, detectarlo y tratarlo a tiempo, es importante, tanto como mantener la vigilancia cada 3-6 meses. También conviene informar al colegio dado que el tiroides afecta de forma significativa en el estado de ánimo y en las capacidades cognitivas.

Por ello, es importante un seguimiento especializado y, también, un sobreesfuerzo para formarse por parte de los padres. Dicho esto, , los padres pueden estar seguros de que los problemas de tiroides, bien tratados, permiten a sus hijos una vida feliz y saludable.

Apoyo a la creación de material informativo para padres

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Este sábado 16 de mayo, AECAT gracias a la colaboración de GO-fit Valladolid, convocamos a una Jornada Benéfico-Deportiva de Sensibilización sobre este problema.

Invitamos a todo el que esté sensibilizado con este tema y quiera apoyar a crear los primeros materiales en España para familias sobre este importante tema, le animamos a venir y contribuir en la Primera Jornada de Sensibilización el <Efecto Mariposa> en la sede de GO-fit Valladolid el próximo sábado 16 de mayo de las 10h a las 20h

Es una invitación a la solidaridad con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para crear un material de apoyo a familias con niños con disfunción tiroidea, especialmente para aquellos que afrontan en edades tempranas una cirugía por cáncer medular de tiroides o MEN2.

Queremos sensibilizar sobre la importancia de que los padres conozcan  los síntomas y los efectos de una disfunción tiroidea en los niños, a la vez que buscamos medios para seguir informando y formando a los padres que se enfrentan a la crianza de hijos con un problema de tiroides.

Clic sobre la imagen para ver horario ampliado

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Aecat es miembro de la Thyroid Federation International (TFI)

 

 

Valladolid apuesta por el Efecto Mariposa para apoyar a los niños con cáncer de tiroides

 

Con motivo del 7º Día Internacional del Tiroides, el próximo sábado 16 de mayo de 2015, la Asociación Española de Cáncer de Tiroides, AECAT, celebra en Valladolid, con la colaboración de la cadena deportiva GO-Fit, la I Jornada Deportiva “El Efecto Mariposa”, para sensibilizar sobre el papel primordial de la glándula tiroides en la salud y para la calidad de vida y el bienestar físico y mental.

Será una invitación a la solidaridad de la sociedad vallisoletana. Con el objetivo de recaudar los fondos necesarios para crear un material de apoyo a familias con niños sin función tiroidea, especialmente a aquellos que afrontan en edades tempranas una cirugía por cáncer medular de tiroides o MEN2.

Cuatro castellanoleoneses son diagnosticados de carcinoma medular cada año, uno de ellos podría tener una variante familiar que afectaría a sus hijos, pero al tratarse de una enfermedad infrecuente, no existe, en la actualidad, ningún material de apoyo ni información adaptada para las familias. En estos casos, los niños se enfrentan a una cirugía altamente especializada y requerirán vigilancia y tratamiento médico de por vida. Sin tiroides tendrán que regular de forma exógena la función de una glándula tan vital para su crecimiento y salud.

Tal y como señala Javier Gallego, delegado de AECAT en Castilla y León, “Hace un año AECAT, publicó, con el apoyo de los mejores especialistas, el primer material en español sobre este tumor raro, Cinco Voces para Comprender el Cáncer Medular de Tiroides, desde entonces nuestro siguiente reto era orientar a esos padres, que buscan información y apoyo para encauzar de la mejor manera posible la cirugía y el posterior tratamiento de sus hijos a la vez que se enfrentan a su propia enfermedad.  Gracias a la generosidad de GO-fit y de los vallisoletanos esperamos poder conseguirlo”.

Los problemas de tiroides en  los niños pueden afectar tanto a su desarrollo físico como mental, así como las habilidades de aprendizaje social y, por lo tanto, es vital que los padres aprendan a identificar las señales y los síntomas de estos problemas, y tengan información clara sobre los mejores protocolos a seguir en su tratamiento, así como de las pautas requeridas para una correcta terapia hormonal sustitutiva lo largo de las diferentes etapas del crecimiento.


La cadena deportiva GOfit junto con AECAT organiza la I Jornada Benéfica-Deportiva “el Efecto Mariposa”

Serán diez horas durante el sábado 16 de mayo, de10:00h a 20:00h, en que se simultanearán sucesivas maratones de Bike-cycling-sport, zumba, baile de salón Box, carreras de natación por  relevos, etc, donde el deporte y la promoción de la salud se dan la mano con la solidaridad.

En cualquier actividad podrán participar todos aquéllos que lo deseen, si bien se sugiere un donativo voluntario de 3€ con la entrada.

De este modo, cada 400 asistentes, gracias al Efecto Mariposa, se conseguirá financiar un “video formativo”. El proyecto consta de 5 videos que permitan acercar a los padres las mejores prácticas y orientaciones de los mejores expertos.

Horario de actividades previstas

Clic sobre la imagen para ampliar

 


El carcinoma medular de tiroides (CMT) no llega, en la Comunidad de Castilla y León, al 5% de los cánceres de tiroides que a su vez se trata de un tipo de tumor infrecuente. Según los datos registrados hasta el momento, se diagnostican entre tres y cuatro nuevos casos al año y de ellos, posiblemente uno, será tipificado como variante “familiar”.

Según la Dra. Robledo reconocida experta del Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO) “Uno de cada cuatro pacientes con CMT van a tener una mutación en todas las células de su cuerpo, un defecto genético en el gen RET responsable de esta enfermedad”.

En algunos casos podría incluso formar parte de un desorden genético hereditario llamado Neoplasia Endocrina Múltiple -MEN por sus siglas en inglés Multiple Endocrine Neoplasia- un síndrome que provoca crecimientos desordenados en más de una glándula del sistema endocrino.Por ello, todos los  pacientes de cáncer medular de tiroides tienen que someterse a las pruebas genéticas que descarten o determinen el tipo de mutación genética. De encontrarse, tiene un 50% de posibilidades de transmitírselo a cada uno de sus hijos. Previsiblemente uno de cada dos desarrollaría un cáncer medular de tiroides.

“Afortunadamente, -según nos explica la Dra Álvarez Escolá,  del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de La Paz en Madrid   y coordinadora del Área de Neuroendocrinología de la SEEN-“Una vez que conocemos la mutación  existen unos tiempos de seguridad en función del tipo de mutación, dentro de los cuales se puede realizar una cirugía profiláctica de tiroides.” Esta medida, cuando se llega a tiempo,  es potencialmente curativa del desarrollo del cáncer de tiroides aunque no evita el resto de los síndromes, ni la transmisión de la enfermedad a futuras generaciones. En otras palabras, cuando el cáncer tiene carácter familiar hereditario, la detección y tratamiento es desde la infancia.

Todas aquéllas personas que quieran Sumarse al Efecto Mariposa colaborarán en la mejora de la calidad de vida de estos niños. Pueden hacerlo participando en la Jornada Benéfico-Deportiva del sábado 16 de Mayo en las Instalaciones de GO-fit Valladolid. Con cada entrada participarán además en el sorteo de regalos aportados por entidades y establecimientos colaboradores.


 

El tiroides y la salud

El tiroides es una glándula del sistema endocrino en forma de mariposa que se encuentra situada en la base del cuello. Su función principal es sintetizar, almacenar y liberar a la sangre las hormonas tiroideas compuestas por tirosina.

Estas hormonas son vitales ya que intervienen en el desarrollo del sistema nervioso y en los procesos cognitivos. Además, regulan el metabolismo y, por tanto, el ritmo al que el cuerpo quema calorías para producir energía por lo que influyen en casi todas las células del organismo y son necesarias para controlar las funciones de casi todos los órganos de nuestro cuerpo.

Entre otras muchas funciones controlan la función cardíaca, la función muscular, la función ósea y hepática, mantienen la temperatura corporal, el tracto gastrointestinal, funciones cognitivas como memoria o ideación.

Afectan también a la fertilidad y, al determinar la rapidez con que los alimentos se transforman en energía, influyen en el peso corporal, la fuerza muscular, las funciones nerviosas periféricas,  y el nivel energético.

 


 COLABORAN EN ESTA JORNADA

BANNER LOGO COLABORADORES AECAT PROJECTE 2

Conservas Helios S.A., Mesón Cigales (Cigales – Valladolid), Peluquería Paolo (Valladolid),

Jugadores del Valladolid Baloncesto MYWIGO, Asociación amigos del caballo de Talavera,

Armería el Cazador (Talavera de la Reina),  A.D. Bargas solis (Talavera), Bodegas Loranque


Primer Encuentro Latinoamericano de pacientes de Cáncer de Tiroides

AECAT participó en Buenos Aires en el primer encuentro de líderes latinoamericanos en el ámbito asociativo. Son pacientes de cáncer de tiroides dispuestos a encabezar organizaciones que apoyen y mejoren la calidad de vida de este grupo social.

Fue un encuentro entre representantes de diferentes asociaciones reunidos por una misma causa: La suma de esfuerzos y coordinación entre asociaciones para trabajar por y para los pacientes de cáncer de tiroides.

Poder estar en apenas unas horas en el otro lado del océano, en Buenos Aires, nos valió para conocernos entre asociaciones y poner propuestas sobre la mesa, además de sentir que para los enfermemos de cáncer,  las vivencias y emociones son iguales aquí y allá.

El encuentro organizado por Genzyme, contó con la presencia de la presidenta de la Thyroid Cancer Alliance, Soledad Rodríguez Perea y acudieron representantes  procedentes de Honduras y Colombia, que están sentando las bases para el nacimiento de sus primeras colectividades de pacientes.

Así mismo México (AMeCAT), Perú (actiperú) y Argentina (Actira), país anfitrión, expusieron su experiencia en sus primeros años como organización.

El caso de Brasil (Clube T4) pasa por la veteranía de su gestor en la difusión de información didáctica y Aecat, España, aportó la veteranía y modelo de asociación consolidado tras diez años de acompañamiento, información, orientación y representación de pacientes con cáncer de tiroides.

Primer Encuentro Latinoamericano de pacientes de Cáncer de Tiroides

Primer Encuentro Latinoamericano de pacientes de Cáncer de Tiroides

 

La puesta en común de las necesidades de los pacientes tales como información y orientación, así como la necesidad de concienciación social, dieron paso a iniciativas compartidas y posibilidades de desarrollo y consolidación organizacional.

El empoderamiento de los pacientes les puede permitir mejorar su calidad de vida y afrontar una toma de decisiones más argumentada en relación a su proceso de tratamiento del cáncer a nivel personal y social.

Conclusiones.

El trabajo de un equipo multidisciplinario; la implicación de la asociación como actor social con voz en el control legislativo; la formación del paciente experto en coaching; la creación de espacios de reunión y encuentro tales como el “café tiroides”, han sido algunos de las conclusiones más destacables y consensuadas por los participantes.

El éxito de este encuentro refuerza el diálogo entre pacientes de cáncer de tiroides a uno y otro lado del atlántico, que seguirán programando nuevas reuniones que permitan avanzar en la consecución de objetivos asociativos por y para los pacientes de cáncer.