Archivo: Febrero 2015

AECAT denuncia los obstáculos burocráticos y económicos a los que se enfrentan los pacientes de tumores infrecuentes

Madrid, 25 de febrero de 2015. Con motivo del Día Mundial de las  Enfermedades Raras que se celebra este 28 de febrero, la Asociación Española de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT) ha lanzado la campaña #eltiempoesvida para sensibilizar y denunciar las trabas burocráticas y económicas con que se encuentran los pacientes de cáncer anaplásico, medular y refractario de tiroides para acceder a los medicamentos y tratamientos de calidad.

Existen cuatro tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico ordenados de  mayor a menor frecuencia. Las formas comunes son las menos agresivas: mientras que el 95% de los pacientes de papilar sobreviven 10 años el pronóstico de un anaplásico es desalentador, la mayoría de las personas no sobreviven a los 6 meses debido a que la enfermedad es agresiva y hay una falta de opciones de tratamientos eficaces, siendo urgente la derivación a una unidad especializada para una primera cirugía.

La presidenta de AECAT, Cristina Chamorro, ha explicado que “muchos de los problemas de los pacientes de tumores raros se solucionarían diseñando una red de centros de referencia y un itinerario claro y ágil de derivación dentro o fuera de su propia comunidad autónoma. El tiempo es vida para estos pacientes y el sistema tiene que ser capaz de evitarles el actual sinsentido en que la falta de información se suma a las barreras burocráticas y económicas para acceder al mejor tratamiento”

Vídeo de la campaña #eltiempoesvida:

Esta medida supondría también un impulso para la investigación al permitir sumar casuística, consolidar un enfoque multidisciplinar y potenciar los registros de tumores y el estudio genético.

Las tesis de AECAT vienen avaladas, entre otros, por el doctor Enrique Grande, del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, fundador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI). “Los pacientes de tumores poco frecuentes deberían ser tratados de manera uniforme en centros de referencia que actualmente no existen como tales en nuestro país. Una vez en esos centros, este tipo de tumores debería ser secuenciado, es decir, analizado su perfil genético para determinar las principales mutaciones. Solamente si somos capaces de acumular experiencia seremos competitivos en nuestro entorno y podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”, explicó el experto.

Mientras que en Suecia todos los tumores neuroendocrinos se tratan en un solo centro, que llega a atender 2.000 casos al año, en España el doctor Grande, uno de los mayores especialistas de este campo, dice atender sólo a cuarenta pacientes al año. ¿Dónde preferiría usted tratarse?” cuestiona el propio especialista y continúa “En Francia sólo 28 centros en el país pueden prescribir y tratar a los pacientes de cáncer avanzado de tiroides. No es el ideal como centros de referencia pero es mucho mejor que lo que ocurre en nuestro país en donde más de 200 centros tratan este tipo de patologías. Solamente si somos capaces de acumular experiencia podremos ofrecer a los pacientes lo mejor de nuestras opciones terapéuticas”.

Por su parte, la doctora Cristina Álvarez Escolá, coordinadora del Área de neuroendocrinología de la  Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN) reconoce que “sin lugar a dudas un equipo de expertos puede llevar a cabo un abordaje integral e individualizado de estas enfermedades que permita evitar o disminuir las complicaciones y mejorar la supervivencia”.

Dificultad de acceso a los medicamentos e inequidad

Desde AECAT se reclama que un paciente de un tumor raro, como es el caso de los pacientes de cáncer anaplásico, medular o refractario de tiroides tenga acceso efectivo a los fármacos en fases de investigación y en condiciones especiales de uso. “Pero esto no está ocurriendo en la actualidad, y, en todo caso, se están generando desigualdades dependiendo del centro o de la comunidad autónoma en que se encuentre el paciente, por eso queremos concienciar a la sociedad: #eltiempoesvida”, dijo la presidenta de la Asociación.

En este sentido solicita a la Administración Sanitaria que agilice los trámites administrativos e Informes de Posicionamiento Terapéutico para la incorporación de los medicamentos huérfanos al SNS y que se estudie la posibilidad de dictar una resolución de autorización temporal de utilización de estos medicamentos de modo que no se requiera una autorización individual para cada caso.

Comparte esta tesis el doctor Grande quien también ha denunciado que “el acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado”. “De los 4 nuevos fármacos aprobados en cáncer de tiroides recientemente por la FDA (vandetanib, sorafenib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes en España sólo se pueden beneficiar básicamente de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos”, sostuvo.

En España después de 30 años sin un solo medicamento para estos tumores, se aprobó en 2014, vandetanib para cáncer medular de tiroides, 24 meses después de que otros socios europeos pudieran tener acceso a él. Sorafenib y cabozantinib, ya aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, en sus siglas en inglés), pero no por España, se deberían poder conseguir si el médico inicia un trámite individualizado como medicamentos en situación especial, pero AECAT denuncia que los procesos se están parando muchas veces en la misma farmacia o gerencia de los hospitales que deben firmar la autorización (y financiarlos) antes de enviarlo a la Agencia Española del Medicamento creándose claros casos de inequidad dependiendo del Hospital o la comunidad autónoma en la que se encuentre el paciente.

“Largos procedimientos burocráticos para la aprobación y negociaciones interminables sobre el precio dificultan de una manera muy significativa que los pacientes puedan recibir la medicación más adecuada”, destaca el doctor Grande quien, además, en relación a los Informes de Posicionamiento Terapéuticos (ITP), se pregunta por posibles razones economicistas subyacentes y el riesgo de incorporar nuevas limitaciones: “Los informes de posicionamiento no deberían suplantar nunca las recomendaciones de las sociedades científicas”, aclaró.

Según la denuncia de AECAT, también se da inequidad en el acceso a los ensayos clínicos. Existen pocos centros en España que los lleven a cabo y no existe una cultura de referencia de un centro a otro para que cualquier paciente se pueda beneficiar de la posibilidad de participar en un ensayo clínico y, por tanto, tener una oportunidad más en su tratamiento.

Más que de dinero, un problema de gestión

AECAT destaca diez medidas que intentan solventar las barreras  burocráticas y económicas actuales, sensibilizar a la sociedad  y  mejorar la atención a los pacientes de tumores raros de tiroides:

1.      Diseño de una estructura de centros o unidades de referencia.

2.      Itinerario claro para los pacientes recién diagnosticados y derivación ágil hasta los centros, servicios y profesionales de referencia.

3.      Presupuesto unido al paciente que facilite los cambios de centros dentro o fuera de su CCAA.

4.      Apuesta por la realización de perfiles genéticos a  todos los pacientes, así como apoyos para la investigación y especialización profesional, la relación multidisciplinar y la coordinación entre grupos.

5.      Creación y mantenimiento de registros de tumores de cáncer de tiroides, cooperación entre administraciones y facilidades para la movilidad e intercambio de datos con fines científicos.

6.      Acceso efectivo a fármacos en fase de investigación, y en condiciones especiales de uso.

7.      Agilización de los trámites administrativos (e IPTs) para la incorporación de medicamentos huérfanos al Sistema Nacional de Salud.

8.      Información clara y por escrito al paciente, apoyo social y psicológico

9.      Asunción por las  comunidades autónomas del coste eficiente del Diagnóstico Preimplantacional ya aprobado por ley para los casos de CMT familiar y MEN2, que acabaría con la enfermedad en una sola generación.

10.  Equidad en la calidad de los tratamientos y en el acceso a los medicamentos apropiados para todo paciente de cáncer de tiroides independientemente de las comunidades autónomas de residencia o del hospital al que está circunscrito.

AECAT  y los tipos más raros de cáncer de tiroides

La Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) es una organización independiente y sin ánimo de lucro formada por pacientes y afectados que quieren que su experiencia sirva a quienes están pasando por esta enfermedad así como sensibilizar a la sociedad y a los organismos competentes sobre las necesidades de las personas con cáncer de tiroides. AECAT es miembro fundador del Grupo Español de Pacientes de Cáncer (GEPAC).

En Europa se considera ‘rara’ a una enfermedad que afecta a 1 de cada 2.000 personas, encuadrándose el cáncer de tiroides dentro de esta definición. Existen además tipos dentro del cáncer de tiroides que son aún más infrecuentes, y que se encuentran aún hoy huérfanos de tratamiento como son el cáncer anaplásico de tiroides (1 caso cada 700.000 habitantes), uno de los canceres más agresivos que hay, o el carcinoma medular de tiroides (1 caso cada 300.000 habitantes) que puede ocurrir en familias debido a alteraciones genéticas e incluso ir asociado a síndromes endocrinos múltiples. Dentro de los cánceres diferenciados de tiroides en los que se englobaría la mayoría de los pacientes, y que cuenta en general con un buen pronóstico a 10 años habría que destacar el porcentaje de casos, unos 1000 al año, en que el tumor se vuelve refractario y deja de responder al tratamiento con radioyodo. En la actualidad, estos pacientes están esperando que se llegue al acuerdo de precios en España del primer medicamento aprobado por la EMA.

AECAT lanza #eltiempoesvida sin ningún apoyo institucional.

Vídeo de un paciente en tratamiento con los nuevos inhibidores de la tirosina cinasa:


  

 

 

 

 

 

Acceso a medicamentos. Cuando #eltiempoesvida

Se acerca el Día mundial de las Enfermedades Raras y el dato está en los periódicos: España carece del 40% de los fármacos para enfermedades raras. Por desgracia, esta escasez,  no se debe únicamente a que existan pocos medicamentos para ellas, se debe también a demoras en la decisión de financiarlas a pesar de que estén aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA). No nos extraña el dato: en el cáncer de tiroides conocemos y sufrimos este problema.

En la actualidad y como nos explica el  Dr. Grande, del departamento de oncología del Hospital Ramón y Cajal y fundador y miembro de la actual Junta Directiva del Grupo Español de Enfermedades Huérfanas  e Infrecuentes (GETHI): El acceso a las nuevas terapias innovadoras está claramente dificultado. De los 4 nuevos fármacos aprobados en cáncer de tiroides recientemente por la FDA (sorafenib, vandetanib, cabozantinib y lenvatinib) los pacientes en España sólo se pueden beneficiar de los dos primeros y con restricciones en muchos de los casos”.

Leemos que el Ministerio de Sanidad asegura que siempre se pueden solicitar como medicamento extranjero y que habría que revisar caso por caso. Se lo ponemos fácil, en el cáncer de tiroides después de 30 años sin ninguna opción tenemos por fin 4 inhibidores de la tirosina cinasa para tratar los casos mas raros :

Vandetanib para cáncer medular de tiroides: se aprobó hace un año, pero necesitó 2 años para conseguir pasar los trámites burocráticos, y cerrar su Informe de Posicionamiento Terapéutico. Una pena, recordamos que #eltiempoesvida

Cabozantinib para cáncer medular de tiroides: la EMA lo aprobó en marzo de 2014 a nivel europeo pero en España está aún en proceso de aprobación y fijación de precios por lo que no se tiene acceso directo pero los pacientes deberían poder tener acceso a él como medicamento extranjero.

¿Está siendo efectivo? Nuestra intuición es que muchas peticiones ni siquiera llegan a la Agencia del Medicamento al no conseguir las aprobaciones pertinentes dentro de muchos hospitales por lo que se están dando casos de inequidad clara entre pacientes dependiendo del hospital y la CCAA en que estén siendo tratados. La posible causa es que es el hospital el que corre con el gasto del medicamento extranjero.

Una de nuestras reivindicaciones claras como asociación es que un paciente de enfermedad rara tenga acceso a los fármacos que están en investigación y, por supuesto, a los que estén ya aprobados por la EMA europea o por la FDA americana. En España esta vía de acceso a medicamentos  en situaciones especiales está regulada por un R.D. Real Decreto 1015/2009 de 19 de junio “”. http://www.aecat.net/2014/03/14/cancer-de-tiroides-y-ensayos-clinicos-ii-parte/

Pero, para ello, debe ser un médico el que inicie un trámite individual a través de un informe clínico que debe ser autorizado y firmado por la farmacia y el gerente del Hospital, que es quien debe asumir el coste del medicamento, antes de llegar a la Agencia, existiendo CCAA que ponen más restricciones a la prescripción de  medicamentos de uso compasivo.

Un camino largo, en el que se diluye la responsabilidad y que está creando grandes diferencias entre un hospital y otro, pues comprobamos que, en un contexto de contención de gastos en muchos casos es imposible romper la barrera económica de acceso al medicamento. Por la inequidad que está generando, y porque #eltiempoesvida solicitamos a la Agencia del Medicamento que se estudie la posibilidad de dictar una resolución de autorización temporal de utilización de los medicamentos ya aprobados por la EMA, de modo que no se requiera una autorización individual para cada paciente, tal y como está contemplado en nuestra ley y en línea con el modelo francés.

Sorafenib para el cáncer refractario de tiroides: Único medicamento aprobado por la MDA para cáncer refractario de tiroides, aún no aprobado en España para el cáncer refractario de tiroides pero sí para otras indicaciones. Aunque el procedimiento para solicitarlo es el mismo, posiblemente ayuda el que esté disponible en las farmacias de los hospitales y ser un medicamento que los oncólogos llevan tiempo usando. Sin embargo, la inseguridad que sentimos los pacientes sigue ahí. Y nos gustaría preguntar a la  Agencia del Medicamento si están recibiendo (y concediendo) estas solicitudes individuales para  medicamentos en situaciones especiales, de qué CCAA se están recibiendo más (y menos) y hasta de qué Hospitales.

Lenvatinib para cáncer refractario de tiroides: Aprobado por la FDA pero aún no por la EMA, resulta una opción imprescindible, pero no disponible, para muchos pacientes para los que el sorafenib –único fármaco al que se puede llegar a tener acceso – ha dejado de surtir efecto. El que exista uno disponible no significa que no se necesiten mas opciones, ni que haya pacientes que se adapten mejor a un fármaco que a otro.

Esto es así porque los inhibidores de las tirosina cinasa no logran vencer la enfermedad, solo la frenan unos meses, con suerte años a la espera de otro fármaco. En todos los casos, el tumor genera resistencias y vuelve a crecer. Para entonces estas personas necesitan que la investigación haya avanzado y ofrezca una nueva opción como afortunadamente sí está pasando en la actualidad. Además, necesitan que una burocracia excesiva o problemas de recortes no les frene el acceso a los medicamentos cuando mas lo necesitan. Escuchan a diario que son y deben ser pacientes, pero tienen claro que no pueden permitírselo, porque el  #eltiempoesvida.

Inhibidores de la tirosina cinasa

El objetivo de intentar cronificar la enfermedad se ve cada vez más cercano. En palabras de uno de los mayores expertos europeos en el cáncer de tiroides, el Dr. Martin Schlumberger jefe del departamento de medicina nuclear de endocrinología oncológica del Instituto Gustave Roussi en VilleJouif, Francia, que lidera la red francesa de tumores refractarios: “En 10 años hemos realizado muchos progresos. En 2005 fue cuando se usaron por primera vez los inhibidores de cinasa para el tratamiento de los carcinoma de tiroides que no responden al radioyodo, antes de eso no teníamos un tratamiento efectivo. Ahora tenemos dos medicamentos para cáncer medular de tiroides metastásico, y dos para el cáncer de tiroides refractario al radioyodo, y esto ha sido posible, gracias a la cantidad de pacientes que han aceptado estar en ensayos clínicos prospectivos aleatorios”

En este vídeo, grabado en exclusiva para AECAT, el doctor Schlumberger nos habla de las nuevas opciones existentes para los pacientes de cáncer medular de tiroides metastásico:  Vandetanib y Cabozantinib en palabras del doctor dos medicinas que verdaderamente pueden cambiar la vida de estos pacientes”

ENTREVISTA AL DR. SCHLUMBERGER: CANCER MEDULAR DE TIROIDES METASTÁSICO

 Estas medicinas son muy efectivas contra el carcinoma medular metastásico. Los primeros pacientes fueron tratados con Vandetanib. Se empezó en 2005 y la primera paciente aún está tomando dicha medicina, lo que significa que obtiene verdaderos beneficios de la misma.Además cuando una de las medicinas pierde efecto, se puede usar la segunda medicina. Nos explica Schlumberger que reconoce que aún hay mucho por investigar, por ejemplo No se sabe si después de pasar por la primera y segunda medicina, el paciente vuelve a reaccionar a la primera”.

Para los inhibidores de tirosina cinasa aprobados para los cánceres refractarios de tiroides en progresión, el sorafenib y el lenvatinib,  el Dr.Schlumberger  también tiene buenas palabras, en los casos  una carga tumoral significativa, síntomas  y  enfermedad en progresión “Estos medicamentos son extremadamente efectivos en reducir el tamaño del tumor, parar el progreso de la enfermedad y aumentando así la supervivencia”. Como nos explica en este vídeo en el que explica el uso secuenciado de ambos medicamentos:Muy probablemente la supervivencia de un paciente que tome la medicina se verá realmente aumentada” Sin olvidar los casos de los pacientes de menor edad para los que también tiene unas palabras. 

ENTREVISTA AL DR. SCHLUMBERGER: CÁNCER REFRACTARIO DE TIROIDES

La investigación y los ensayos clínicos

Pese a las limitaciones actuales solo podemos decir que se ha abierto un gran campo para al investigación en el que quedan muchos progresos por hacer, por eso el Dr. Schlumberger termina esta encuesta pidiendo  a los pacientes que se involucren en los ensayos clínicos porque “es la única forma de progresar”.

Esperemos que la generosidad de estos pacientes se vea secundada por medidas que permitan el acceso equitativo y ágil a los medicamentos para los nuevos pacientes. Los que estamos cerca de ellos sabemos que #eltiempoesvida.

Más información sobre ensayos clínicos y cáncer de tiroides: 

http://www.aecat.net/2014/03/14/cancer-de-tiroides-y-ensayos-clinicos-ii-parte/

http://www.aecat.net/consejos-practicos/consejos-psicologicos/ensayos-clinicos/

 

 

Razones para ser voluntario

Bajo el lema de Súmate al Efecto Mariposa, los próximos días 6, 7 y 8 de marzo vamos a hacer una Escuela de formación para voluntarios/as de AECAT.

El presente artículo, escrito por Víctor Arias, Formador en el ámbito de la participación social y el voluntariado y colaborador de AECAT, profundiza en los por qué y los para qué del voluntariado.

Voluntariado: algunos conceptos

Si un día todas las personas voluntarias del mundo que colaboran en organizaciones de solidaridad se pusieran de acuerdo para parar su actividad, el mundo quebraría (este dato está analizado desde la esfera económica). Pero esto no es lo más importante. Lo que aporta realmente el voluntariado es una propuesta de humanización, una propuesta para explorar modos de vida más plenos.

Entendemos el voluntariado como camino, como itinerario personal y comunitario sobre el cual determinada gente pone un pie delante de otro con esperanza y espíritu solidario. Y más, en estos  momentos de crisis, ser voluntarios/as es tomarse en serio el mundo del dolor, de la participación, de la solidaridad. El voluntariado busca un futuro posible que mejore este presente.

Hoy nos encontramos con la extrañeza de que cualquier gesto de bondad y altruismo se le puede colocar la etiqueta de voluntariado. Son gestos de compromiso cívico y de “buena ciudadanía”, que no son ni mejor ni peor que el voluntariado, pero no es voluntariado.

La solidaridad es un árbol con muchas ramas. Hay muchas formas de participación social: ser un buen vecino/a, implicarme en la marcha del Colegio de mis hijos/as, limpiar el parque de mi barrio, colaborar en las fiestas de mi pueblo, participar en movilizaciones ciudadanas, sistemas de trueque, grupos de ayuda mutua, etc.

Ahora bien, cuando hablamos de voluntariado nos referimos a una opción personal que cuenta con 5 características:

  • Libertad.
  • Altruismo.
  • Desde unos objetivos en común (con otros/as, con organizaciones).
  • Su fin no es sólo ayudar a los/as demás, también persigue una transformación social.
  • Su labor se convierte en una fuente de crecimiento personal para el/la voluntario/a: valor educativo.

 

Una definición extensa, y que recoge aspectos esenciales sería:

 La persona voluntaria es aquella

que además de sus propias obligaciones personales,

de modo continuo, desinteresado y responsable,

dedica parte de su tiempo a actividades,

no en favor de si mismo ni de los asociados

sino a favor de los demás y de intereses colectivos,

según un proyecto que no se agota en la intervención misma,

sino que tiende a erradicar o modificar las causas que lo provocan.

Desde las asociaciones de ayuda a pacientes, AECAT entre ellas, se debe trabajar por: la transformación de la visión del enfermo/a y de la enfermedad, la investigación, la denuncia, impulsar políticas sanitarias más justas y comprometidas, etc., y sobre todo, por la solidaridad, apostando por la ayuda y el acompañamiento a los/as que más lo necesitan. El voluntariado puede ser uno de los cauces.

Escuela de voluntariado Súmate al Efecto Mariposa

Este año más que nunca, al celebrar los 10 años de la Asociación, queremos ofrecer a los voluntarios que hacen posible AECAT un espacio para conocerse mejor a ellos mismos y como grupo, para aprender a escuchar al otro y a uno mismo y donde, sin duda, se crearán lazos para siempre.

Esta Asociación está creada sobre las bases de la solidaridad y la empatía, pero no es fácil ser paciente, paciente experto y además voluntario. Necesitamos momentos de reflexión personal y grupal. Conocer nuestros sueños pero también nuestros límites y poder hablar de ellos.

La dinámica por la que apostamos es eminentemente práctica y grupal, se trabajará el autoconocimiento, la motivación, la propia voz y también la relación de ayuda, la base de toda nuestra asociación. Contamos para ello con grandes profesionales que guiarán el curso: Víctor Arias (Psicopedagogo y Consultor-formador en el ámbito de la Participación Social y el Voluntariad0), Rosa de Arquer (Psicóloga del Teléfono de la Esperanza de Asturias) e Isabel Pichel (Socióloga y Coach de Voz) y nos ponemos como objetivos:

  1. Crear un espacio de encuentro entre los/as voluntarios de AECAT
  2. Tomar conciencia de las diferentes dimensiones de nuestra persona, la valoración que hacemos de ellas y el tiempo que queremos dedicarles.
  3. Comprender los motivos que nos llevan a colaborar en AECAT y los objetivos que nos mueven.
  4. Clarificar nuestro sitio y nuestro momento como paciente, como paciente experto y como voluntario.
  5. Aprender a escuchar y respetar cada momento vital, aprender a compartirlo con los equipos de voluntarios.
  6. Formarnos y practicar dentro del encuadre de “La relación de ayuda”.
  7. Revisar conjuntamente el papel y las opciones del voluntariado y del paciente experto dentro de AECAT.

AECAT, es una asociación que construimos entre todos, y en el que todos tenéis mucho que aportar como pacientes expertos pero también en otras aéreas como la de “Contenidos y Formación” en la de “Visibilidad”, en la de Administración o en la de Proyectos concretos.  Por eso, os animamos a participar y a implicaros más en el voluntariado de la asociación. Un voluntariado que busca facilitar el camino a los nuevos pacientes, luchar por los derechos de los pacientes de cáncer de tiroides y sensibilizar a la sociedad y que este año quiere fomentar  grupos locales cada vez más activos y cercanos.

El curso se realizará del viernes 6 de marzo de 2015 a las 20:30 de la tarde al domingo 8 a las 13:30 y el lugar de celebración será la Residencia Sagrados Corazones, en la C/ Juan de Abelló, 52 en San Lorenzo de El Escorial, Madrid.

Teniendo en cuenta que las plazas son limitadas ya que AECAT asume los gastos de alojamiento y manutención, animamos a quien esté interesado en asistir al curso a pedir más información por correo electrónico a secretaria@aecat.net o en los teléfonos 910 29 99 53 / 695 537 523, para formalizar la reserva antes del lunes 23 de febrero.

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer celebró el Día Mundial contra el Cáncer

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) celebró un año más el Día Mundial del Cáncer con una campaña de reivindicación de los derechos de los pacientes.

En este 2015, el lema es “Tener cáncer es tan natural como esta manzana” pretende conseguir una mejora de la normalización social y aceptación del cáncer. En este Día Mundial los pacientes con cáncer queremos romper los tabús que todavía existen tras la palabra “cáncer”, que se mejore la calidad asistencial a los afectados y que no se pongan más obstáculos al ya difícil camino que de por sí plantea la enfermedad.

 

El cáncer es una enfermedad de carácter grave cuya aceptación social ha ido mejorando con el paso de los años. Aún así, todavía queda mucho por hacer. “Muchos pacientes con cáncer nos sentimos vulnerables en una sociedad que sigue poniendo trabas a los afectados por una enfermedad que trastoca toda la vida, tanto personal como profesional. Son muchas las necesidades que se nos generan durante y después de la enfermedad y muchos los prejuicios que aparecen ante un diagnóstico de cáncer”, asegura Begoña Barragán, presidenta del Grupo.

Según un estudio de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) este año serán diagnosticadas de cáncer más de 227.000 personas en nuestro país, una cifra que aumenta respecto a años anteriores. “Esta situación es un motivo más por el que seguir trabajando para que el cáncer sea una prioridad en la agenda política sanitaria, fomentando la participación de los pacientes en las decisiones políticas que nos afectan directamente”, destaca Begoña Barragán.

Tanto GEPAC como sus asociaciones miembros queremos recordar en este día la importancia de la atención multidisciplinar para todos los afectados por la enfermedad y para todos los supervivientes de la misma, que actualmente se cifran en más de un millón y medio de personas. Las necesidades durante y después de los tratamientos se generan a nivel personal, emocional, social, laboral, médico. “Cuando un cáncer pasa por tu vida -puntualiza Begoña Barragán- es tal el desequilibrio que te genera que necesitamos que nos cuiden de una forma global. Necesitamos una atención integral”.

Esta atención multidisciplinar y de calidad que demandan desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer se hace especialmente importante en la situación actual de crisis en el Sistema Nacional de Salud. En este sentido, el Grupo quiere resaltar muy especialmente las desigualdades en el acceso a los tratamientos oncológicos que están viviendo muchos pacientes entre diferentes comunidades autónomas o entre diferentes centros sanitarios.

A este respecto la presidenta de GEPAC resalta que “en algunos casos se están administrando tratamientos a pacientes oncológicos elegidos por criterios económicos y no médicos, y eso es algo que no se puede permitir. No se puede poner precio a nuestra salud”. 

“A través de esta campaña pretendemos que todo el mundo se de cuenta que el cáncer es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera. Es tan alta su incidencia que necesitamos normalizar el hecho de que una persona tenga cáncer y hacer que su convivencia con la enfermedad sea, dentro de lo que cabe, mejor. Este tipo de actos se realizan para acercar nuestros problemas a la sociedad, porque sin su apoyo, no podríamos seguir adelante”, comenta la presidenta de GEPAC.