Archivo: Diciembre 2014

10 Años dando Voz al Cáncer de Tiroides entre todos y para todos

Llevamos 10 años juntos y no queríamos cerrar el año sin recordar aquellos momentos que fueron y son tan importantes y llenos de valor para nosotros, entre los cuales os encontráis todos y cada uno de vosotros.

AECAT nació un mes de mayo del año 2004, formándose como Asociación para unir la voz de personas con las mismas inquietudes y que ya mantenían contacto hacía mucho tiempo a través de un foro en internet.

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Hemos ido creciendo con cada socio y voluntario que se han sumado, creando entre todos una asociación de pacientes para pacientes, formando esa cadena en la que los que llegaron antes ayudan a los recién llegados, aportando todo lo que hasta ese momento se ha sumado día a día desde su formación.

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Antes de cerrar el año queríamos recordar a todos los que habéis ido aportando en el tiempo vuestro granito de arena para entre todos construir una Asociación entre pacientes, amigos, médicos, voluntarios y colaboradores que crece cada día más y que consigue llegar a más personas.

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Esperamos no olvidarnos a nadie y queremos que sepáis que esa fuerza que entre todos creamos impulsa a este gran equipo y hacéis que nos sentamos apoyados por todos vosotros para seguir trabajando en la búsqueda de alternativas y soluciones en la curación del cáncer de tiroides.

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Este último año ha sido muy especial con Voces en el Camino, un encuentro de pacientes de cáncer de tiroides de todo el mundo en el que hemos caminado juntos más de cien kilómetros del Camino de Santiago, para llevar la Voz de todos ellos al Congreso de La European Thyroid Association, y con la grabación de un documental muy emotivo que recojió testimonios de los participantes a lo largo del recorrido del Camino de Santiago para poner cara a esta enfermedad.

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Empezamos el año con muchas fuerzas para continuar este camino iniciado hace 10 años, con las fuerzas que sentimos de cada uno de vosotros , fuerzas que transmitimos a cada uno que llega y fuerzas que estamos seguros cada vez más llevarán nuestras Voces más y más lejos para decir que se puede, que hay mucha vida tras el cáncer de tiroides.

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Es necesario seguir luchando, sumando esfuerzos de todos y cada uno de los miembros de la sociedad, porque aún no se ha alcanzado la curación de esta enfermedad y estamos seguros que será con la suma de todos que algún día no muy lejano se conseguirá. Nosotros estamos aquí aportando nuestro granito de arena, que es suma de todas vuestras voces.

Gracias a todos y cada uno de los que nos apoyáis es esta labor y un recuerdo muy especial a aquellos que hoy ya sólo están entre nosotros en nuestro corazón.

AECAT os desea grandes momentos estos días y los mejores deseos para el año 2015.

Esta noche vieja tan especial brindaremos por todos y para todos. ¡Salud !

 

Presentación de Faladoriña, primer manual de Voz

La Voz tiene una suerte de lotería y otra de trabajo personal.

El 22 de diciembre, día en que las ilusiones se cruzan con la suerte, la locutora de radio y socia de AECAT, Isabel Pichel presentó su obra A Viva Voz.

El objetivo principal es la puesta en común de información para la prevención de patologías de la voz, ese elemento tan importante y cotidiano en nuestra vida diaria al que muchas veces prestamos no mucha atención.

La sala Eisenman de la Ciudad de Cultura, en Santiago de Compostela, sirvió de escenario para ver nacer el primer manual de Voz que protagoniza Faladoriña.

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El acto con un aforo completo reunió un nutrido grupo de profesionales que tienen la Voz como herramienta de trabajo: profesores, teleoperadores, políticos, cantantes, actores y logopedas y otorrinolaringólogos que aplauden esta necesaria guía de Voz.

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Tras una breve reseña de la mesa presidida por el Secretario Xeral de Política Lingüística, Valentín García, la autora invitó a los presentes a realizar los diez ejercicios para “faladoriños”. A lo largo de 52 páginas la protagonista explora de manera divertida todos los aspectos que influyen en la calidad de la Voz.

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Para este acto tan especial contó con la presencia y apoyo de AECAT y una representación del grupo gallego de la asociación, al que irán destinados cincuenta céntimos de la venta de cada ejemplar de A Viva Voz.

Para la publicación ha contado con el apoyo de la Consellería de Cultura de la Xunta de Galicia.  Está avalado por la Sociedad Gallega de Otorrinolaringología y Patología Cérvico-Facial, SGORL-PCF.

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Ha sido prologado por la reconocida foniatra Marisa Lois y el popular actor Luis Iglesia. Para las ilustraciones ha contado con Fonso Barreiro, de la Escuela Profesional Gallega de Cómic y rinde homenaje a los orígenes históricos del cómic.

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En enero Isabel Pichel pondrá en marcha Coaching Voz Galicia,  un curso de cincuenta horas en el que los asistentes podrán mejorar técnica vocal, poniendo especial atención a los hábitos saludables para mejorar la oralidad e interpretación a través del coaching.

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El manual A Viva Voz, editado en gallego, se puede adquirir a través de la página web  www.faladorinhavivavoz.com

Más información sobre el manual A VIVA VOZ aquí

Súmate a la celebración de nuestro décimo aniversario

Esta Navidad tenemos mucho que celebrar. AECAT cumple diez años.  

Hace diez años en Córdoba se reunieron nuestros fundadores para crear una asociación de pacientes de cáncer de tiroides. Se habían conocido a través de foros de salud y vieron que hacía falta disponer de uno específico para cáncer de tiroides. En ese momento no encontraban información. Y empezaron a compartir lo que sabían y lo que investigaban.

Ruth, Carlos, Alberto, Kike, Carmen, Virgina, Paloma, Carmen, Andrés,… montaron una asociación y un foro y cada uno fue aportando su granito de arena, buscando entre todos como solventar las dudas. Si tenéis curiosidad está todo recopilado en el foro. Desde entonces su esfuerzo ha servido de guía a otros pacientes haciéndoles ver que no estaban solos y que el mundo, nuestro mundo, se construye entre todos.

Han pasado los años, además del foro, tenemos una web, hemos hecho campañas de sensibilización, ponencias, estudios,…  y al mirar atrás vemos que AECAT ha llegado hasta aquí gracias a esos pequeños y grandes gestos solidarios, profundamente humanos, de muchos pacientes concatenados: uno escribe una frase de apoyo, otro redacta un Consejo Practico, o da a  Me Gusta en Facebook, comparte un artículo, o se forma y orienta a otros en la cadena solidaria, hay quien se deja entrevistar para contar su experiencia, y quien simplemente se hace socio.

Entre todos, como en esos juegos del Efecto Mariposa, conseguimos que AECAT siga adelante, y llegamos muy lejos a partir de gestos pequeños.

Cada mariposa aletea, pero entre todos, generamos un tornado. Los que estamos aquí creemos que las emociones pueden cambiar el mundo y a nosotros nos mueve el corazón. Por eso el aleteo de una mariposa en Valencia puede desatar una tormenta de emociones en Perú.

Todos nuestros servicios están abiertos a cualquiera que contacte con nosotros, pero como Asociación queremos representar y acoger a todas las personas a las que el cáncer de tiroides ha cambiado su vida.

Por eso te animamos a participar. Nos gustaría que fueras socio de AECAT, conocer tu opinión y saber que contamos con tu apoyo.

Seas paciente o afectado y te animamos a  inscribir también a tu familia y a la gente cercana a ti que haya vivido de cerca la experiencia. Además siendo socio, podrás participar, de forma totalmente gratuita, en las actividades que organizamos tanto nosotros como el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), grupo del que somos miembros y que está formado por la unión de las asociaciones de pacientes con cáncer de España. Puedes hacerte socio aquí.

Gracias a todos los que han hecho posible, durante tantos años, la Asociación de Pacientes de Cáncer de Tiroides (AECAT)

Faladoriña, un cuento de Navidad

Érase una vez una mujer que cuando menos se lo esperaba recibió un gran susto: le dijeron que tenía un cáncer.

Aún estaba recuperándose del primer impacto cuando se enfrentó a una cirugía en el cuello porque el cáncer era de tiroides y como a veces, solo a veces, las cosas se complican mucho, vinieron a continuación varias intervenciones quirúrgicas seguidas, y la mujer, que cada vez se sentía más niña, se quedó sin voz.

Así comienza la historia de Faladoriña una niña que descubre, con dolor, lo que ya sabía antes, que la voz, con su sonido único es imprescindible para sentirse bien, para disfrutar o no de tu identidad, para contar lo que sientes y comunicarte con los que quieres, para decir que estás bien o te encuentras mal y necesitas apoyo.

En ella la pérdida de voz se unió a las otras pérdidas y a todos los sentimientos que tenía que enfrentar al asumir un diagnóstico de cáncer: como decírselo a sus hijos y compartirlo con su pareja, como comunicarlo en el trabajo y como encajarlo en su vida cuando aún era joven.

Han pasado los años, Faladoriña trabajó duro para recuperar la voz y recuperar su fuerza y su sentido del humor. Hoy sabe que lo que ha aprendido en el camino puede ayudar a otras personas.

Para conseguirlo, su escritora, Isabel Pichel, paciente de cáncer de tiroides, socióloga, locutora de radio y coach de voz, ha escrito A VIVA VOZ un libro accesible y emocionante en el que entender como conservar y cuidar la voz. Y lo hace de la forma más valiente de todas, contactando con su propia experiencia, hablando desde su pequeña Faladoriña, con esa sensibilidad que da haber pasado por ello.

Isabel nos lo explica, “La voz es única en cada persona, es como la huella digital, no hay dos iguales, ni siquiera en gemelos. La pérdida de voz o la pérdida de oído nos aísla del entorno”.

 “La voz es el vehículo de la palabra”, resalta, “sobre sus matices irán los mensajes. El lenguaje aporta un 7% de la información que queremos dar. El 93% restante lo aporta el código gestual al que pertenece la voz (el 38% es atribuido a las cualidades específicas de la voz y el 55% restante a la comunicación no verbal en sentido estricto). La pérdida supone una supresión muy importante de la capacidad humana de comunicación”

Enlazando con anteriores campañas de AECAT -Dona tu voz, Un minuto contra el silencio, Voces en el camino- en que destacábamos la importancia psicológica y relacional que la pérdida de la calidad de voz tiene para los pacientes, y con la realidad de la Asociación, que recibe frecuentes consultas sobre este problema, Isabel nos cuenta su propia experiencia tras 4 intervenciones quirúrgicas muy seguidas y nos da sus recomendaciones para entrenar la voz antes de las cirugías y acelerar la recuperación de la voz. ¿Algo más? Sí, las horas de sueño o la hidratación son dos grandes aliados para la prevención de disfunciones.

Presentando A VIVA VOZ, promocionando AECAT

Todo el que quiera conocer más sobre la conservación y mejora de la voz tiene la oportunidad de ir a la presentación de A VIVA VOZ: un manual en formato cómic donde recoge Isabel Pichel recoge la investigación que ha realizado en torno a la voz, junto a ejercicios prácticos de gran utilidad.

El acto tendrá lugar el próximo lunes 22 a las 19:00 en la sala Eisenman de la Ciudad de la Cultura de Santiago de Compostela de la mano de su autora, Isabel Pichel, y de su ilustrador, Alfonso Barreiro Carreño, perteneciente a la escuela gallega profesional de cómic que dirige Kiko da Silva. Participarán también en este evento Doña Cristina Chamorro, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), Don Javier Soto, Presidente de la Sociedad Galega de Otorrinolaringoloxía y Patoloxía Cervicofacial y Don Valentin Garcia, Secretario Xeral de Política Lingüística de la Xunta de Galicia.

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Su autora además, con enorme generosidad, quiere aprovechar este acto para dar visibilidad social al cáncer de tiroides y a la Asociación de Pacientes. Desde AECAT queremos darle las gracias por donar parte de los beneficios de la venta de este libro a AECAT.

Como explica la propia Pichel:“La idea nace de la colaboración con la asociación. Sé que somos muchos más pacientes de los que somos socios y se me ocurrió que este gesto permitirá hablar también de la necesidad de asociarse. Es corresponder con la ayuda recibida de AECAT.Sumarme a Voces en el Camino era la guinda que necesitaba en mi vida. He iniciado una nueva etapa y he sido recibida y bienvenida en una familia que me hacía falta. He ganado tanto en tan poco tiempo de los socios de AECAT que quiero corresponder en la medida de mis posibilidades. Lo he pasado muy mal en estos cinco años atrás viviendo en soledad mi enfermedad, en la que ni siquiera me sentía con fuerzas de buscar apoyos. Esta Asociación nos hace sentirnos comprendidos y acompañados. Mi deseo sería atraer a otros diagnosticados, para que no se sientan solos en los caminos de los tratamientos de cáncer de tiroides”.

Y ese es también el deseo de la Asociación. Os esperamos el próximo lunes 22 a las 19:00 en la sala Eisenman de la Ciudad de la Cultura de Santiago de Compostela.

Este primer manual de voz está financiado por la Secretaría Xeral de Política Lingüística, dado su interés en la comunicación oral en el contexto sociocultural gallego y avalada por el Colegio de Logopedas de Galicia y la empresa de coaching y formación Identia que también colaboran en la difusión de esta iniciativa.

Más información sobre la presentación del manual A VIVA VOZ aquí

 

Nuevos planteamientos en el tratamiento cáncer de tiroides con Radioyodo (Parte II): Preparación y tratamiento

Esta segunda parte de la ponencia del Dr. Juan A. Vallejo Casas se centra en explicar el papel del radioyodo en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides.

El yodo es un agente de diagnóstico que sirve de terapia: si las lesiones captan yodo van a permitir tratar al los pacientes además de determinar la localización o el estado de la enfermedad y el modo de tratarla.

En el año 1938 se sintetizó por primera vez el 131-I que actualmente se utiliza en la terapia de cáncer de tiroides, en 1942 se describió la captación de yodo en las neoplasias tiroideas y en 1946 se reportó por primera vez la curación de una paciente con una neoplasia metastásica de cáncer de tiroides.

Para saber más sobre cómo actúa el radioyodo y la importancia de la ablación, capaz de reducir al 50% la tasa de recurrencias, puedes ver esta parte de la ponencia del Dr. Vallejo Casas en la que explica los últimos cambios en las indicaciones, las nuevas opciones terapéuticas que se plantean con dosis bajas o los perfiles que no precisan radioyodo.  

Nuevas opciones de tratamiento que deben evaluarse siempre dentro de un equipo multidisciplinar, esencial a la hora de decidir el perfil de riesgo de cada paciente y qué tratamientos y dosis de radioyodo se debe administrar en cada caso.

En palabras del Dr. Juan A. Vallejo Casas  “Esta es una enfermedad absoluta y claramente ejemplo de multidisciplinariedad, donde todo el mundo debe poner lo mejor de sus conocimientos para ofrecer al paciente el mejor tratamiento”.

Preparar el radioyodo estimulando la TSH

Para que la terapia con radioyodo sea más eficaz se busca estimular la  TSH para que esté elevada.

El procedimiento clásico consistía en retirar la terapia hormonal, deprivando a los pacientes, lo que les lleva a sufrir los efectos del hipotiroidismo: alteraciones emocionales, cognitivas, efectos somáticos cardiovasculares que muchas veces cursan bajas laborales.

Todo esto conlleva a una disminución de la calidad de vida que en algunos casos lleva a los pacientes a que se niegan a pasar por la deprivación.

Ante esto, en la actualidad existe otra vía de terapia es el uso de la TSH recombinante, que eleva la TSH mediante dos inyecciones previas al tratamiento sin necesidad de retirar la dosis diaria de tiroxina y permitiendo por lo tanto continuar con una vida normalizada consiguiendo la misma efectividad.

En relación a las nuevas indicaciones se ha visto que permite su uso de dosis más bajas de Radioyodo exponiendo menos al paciente a los efectos secundarios y obteniendo los mismos resultados que con la deprivación.

Para ver el análisis que el doctor Vallejo hace de estas dos formas posibles de preparación para el radioyodo junto con los estudios que valoran la efectividad de las bajas dosis puedes ver este vídeo:

Vislumbrando el futuro del tratamiento

El crecimiento de este tipo de tumores es lento y las cirugías son cada vez mejores. Ante esto se están realizando cambios que buscan la normalización de la vida del paciente durante el tratamiento.

Por eso en un futuro próximo se debería realizar la estimulación con TSH recombinante en la gran mayoría de casos y se reservarán las dosis más altas de Radioyodo para pacientes considerados de alto riesgo, apostando por las dosis más bajas en pacientes con riesgo bajo o intermedio, reduciendo así su exposición a la irradiación. Habrá pacientes considerados de muy bajo riesgo que ya no pasarán por este tipo de terapia.

Por último la investigación actual está haciendo mucho hincapié en dirigir la búsqueda de tratamientos para tumores que ya no responden al Radioyodo, para tumores avanzados, para ofrecer opciones que antes no existían y poder tratar a pacientes sin opción terapéutica hasta hace pocos años.

En la actualidad ya está aprobado por la Comisión Europea el primer medicamento para este tiempo de tumores: el Sorafenib, el cual aún no está aprobado en España pero se puede obtener como medicamento fuera de indicación.

Nuevos planteamientos en el tratamiento del Cáncer de Tiroides con Radioyodo (Parte I): Incidencia y clasificación dinámica del riesgo

Los datos revelan que el Cáncer diferenciado de tiroides es la neoplasia del aparato endocrino más frecuente y que además estamos viviendo una época en que hay un aumento muy significativo de la incidencia de este tipo de tumor tanto en mujeres como en varones, siendo la neoplasia que más crece en la actualidad.

También se conoce que con un correcto tratamiento tiene tasas de supervivencia muy altas, sólo superadas por las neoplasias testiculares.

El Dr. Juan Antonio Vallejo Casas, Director UGC Medicina Nuclear del Hospital Universitario Reina Sofía y miembro del grupo de trabajo de endocrinología nuclear de la SEMNIM nos presentó estos nuevos planteamientos en los tratamientos de Medicina Nuclear para Cáncer de tiroides en el marco del 9º Congreso de Pacientes de Cáncer de Tiroides.

Puedes aprender sobre los tipos de cáncer diferenciado de tiroides, sus posibles causas y las razones del aumento de su incidencia en este vídeo de la primera parte de su brillante conferencia.

Estratificación dinámica del riesgo

Actualmente los investigadores trabajan en conocer como se va a comportar el tumor en el futuro, con nuevas perspectivas y datos en la estratificación dinámica del riesgo de los pacientes afectados por cáncer de tiroides que permite al especialista adecuar no sólo el tratamiento sino también las pautas de seguimiento al riesgo real. Se cuenta para ello no sólo con análisis de series históricas sino también con las herramientas que aportan los estudios genéticos sobre mutaciones.

Efectivamente las nuevas bases moleculares permiten caracterizar todavía con más exactitud cual va a ser el comportamiento del tumor y llevan a investigadores y médicos a desarrollar tratamientos más efectivos y menos invasivos. Esto permite utilizar los recursos de manera más efectiva en los pacientes que los necesitan.

Así, por ejemplo, contamos con una nueva buena noticia: Los datos han permitido determinar claramente que los foliculares mínimamente invasivos son también de bajo riesgo e incluso también lo serían los papilares con micrometástasis en menos de 5 nódulos.

Es importante tener en cuenta que estas nuevas vías terapeúticas que se plantean han cambiado en pocos años los tratamientos a seguir en medicina nuclear.

Te invitamos a ver en este segundo vídeo de la ponencia del Dr. Vallejo una esclarecedora explicación de la estratificación dinámica del riesgo en los pacientes de CDT y cómo afecta esta clasificación al tipo de tratamiento.

Si deseas más información sobre el tratamiento con Radioyodo no te pierdas la segunda parte de la ponencia del Dr. Juan A. Vallejo Casas en la que se centra en explicar el papel del radioyodo en el diagnóstico y tratamiento del cáncer de tiroides en el siguiente enlace:

Nuevos planteamientos en el tratamiento cáncer de tiroides con Radioyodo (Parte II): Preparación y tratamiento


 


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