Archivo: noviembre 2014

¿Por qué no se da Thyrogen?

La terapia con Radioyodo y la supresión de la TSH forman parte del tratamiento del cáncer de tiroides y es probablemente una de las etapas que plantea más dudas, tras la intervención quirúrgica, además de afectar anímica y físicamente a quienes tienen que pasar por ella.

El debate abierto hace años de si uso de TSH recombinante, comercializado con el nombre de Thyrogen, versus deprivación antes del tratamiento con radioyodo, cada vez va siendo más claro en la justificación del uso de estos tratamientos que ayudan a aliviar el hipotiroidismo inducido y sus efectos a los pacientes antes de pasar por el tratamiento con radioyodo, sin embargo, en la asociación seguimos recibiendo casos de pacientes quejándose de que no se les oferta esta opción, ni en los tratamiento ni durante los seguimientos para los rastros o la determinación de la tiroglobulina con TSH estimulada, el marcador tumoral mas sensible de todos.

“Está más que justificada la utilización de la estimulación con TSH recombinante, no solo por cuestiones éticas hacia los pacientes para mejora de su calidad de vida y evitar el hipotiroidismo, sino también porque está demostrado  que es igual de eficaz que la deprivación y tiene beneficios de eficiencia para el Sistema Sanitario, así que habría que seguir trabajando para generalizar la implantación de este procedimiento”.

Así de contundente se muestra el Dr. Juan Antonio Vallejo Casas, Director UGC Medicina Nuclear del Hospital Universitario Reina Sofía y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la SEMNIM en esta videoentrevista concedida a AECAT tras su participación en el 9º Congreso GEPAC 2014, con una ponencia que estuvo marcada por los comentarios de pacientes exponiendo sus dificultades para acceder al Thyrogen.

Thyrogen es una hormona estimulante tiroidea (TSH) humana fabricada mediante procesos de biotecnología que se utiliza para estimular cualquier tejido tiroideo y conseguir que capte más yodo, lo cual es importante para acrecentar la eficacia de los tratamientos y pruebas diagnósticas que se realizan con yodo radioactivo. Se administra por vía intramuscular durante los dos días consecutivos previos al radioyodo. 

Tradicionalmente, y hasta que se aprobó la viabilidad de la TSH recombinante humana (TSHrh) la única opción que tenía el paciente de cáncer de tiroides tiroidectomizado era la retirada de la hormona tiroidea exógena que tomaba a diario para caer en un hipotiroidismo inducido que estimularía la elevación de los niveles de TSH natural. A más TSH más captación del radioyodo pero ademas esta estimulación también permite que la determinación de la tiroglobulina, el marcador que mide la cantidad de tejido tiroideo existente, sea mas fiable. 

Sin embargo, esta retirada de la pastilla diaria de tiroxina no está exenta de coste para el paciente. Alteraciones emocionales y cognitivas que dificultan el cumplimiento de las tareas habituales,  son algunos de los síntomas de esta deprivación hormonal evitable en la mayoría de los casos.

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Síntomas que llevan a muchos hospitales como el Hospital Universitario Reina Socia de Córdoba a apostar por la TSH recombinante humana que actúa de una forma similar a la TSH endógena y con la que se consiguen valores generalmente superiores (aunque solo durante unas horas) a los obtenidos tras la interrupción del tratamiento hormonal sin inducir hipotiroidismo.

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Como explica en la videoentrevista el Dr. Vallejo, el Thyrogen está registrado únicamente para dosis diagnósticas y para ablaciones y tratamientos con radioyodo en caso de enfermedad no metastásicas si  bien se usa en algunos hospitales de forma generalizada, ya que también hay evidencia científica de buenos resultados cuando se usa con dosis altas de radioyodo como es el caso de tumores metastásicos T3 y T4.

En todo caso siempre es recomendable usarlo, en los siguientes casos:

  • Pacientes en los que no se observa la elevación de la TSH endógena (hipopituitarismo)
  • Pacientes con metástasis funcionantes en localizaciones criticas como  vértebras y cerebro no importa la dosis, por miedo a que el hipotiroidismo inducido durante las 4-5 semanas provoque un crecimiento del tumor y comprima las zonas próximas.
  • En los casos de enfermedad cardiovascular grave, neurológica y neuromusucular.
  • En los pacientes con un historial psiquiátrico (depresión, ansiedad, esquizofrenia,… ) susceptibles de empeorar con el hipotiroidismo.
  • Pacientes con edad avanzada que pueden experimentar un deterioro general físico y cognitivo como consecuencia del hipotiroidismo severo mantenido.

Siendo consciente, eso sí, que el pico de TSh se consigue en el día 3 desde la primera inyección.

2014 11 24 Por qué no se da thyrogen

Nuevos planteamientos ajustados al perfil de riesgo

Como explica en la entrevista, el futuro de la medicina nuclear en el cáncer de tiroides pasa, para el Dr. Vallejo Casas, por defender el uso de la estimulación con TSH recombinante humana, por  las dosis ablativas ajustadas al perfil de riesgo, siendo incluso  innecesarias en los perfiles de muy bajo riesgo, y por la disminución del número de rastreos o tiroglobulinas estimuladas durante el seguimiento.
Afortunadamente la medicina avanza rápidamente y la investigación científica apuesta por unos tratamientos y unas pautas durante el seguimiento a la medida de cada paciente que busquen la normalización de la vida del las personas afectadas durante los mismos, evitando  tratamientos muy agresivos cuando no son necesarios.
Sin embargo y en contra de las últimas guías europeas el Dr. Vallejo defiende en esta entrevista la realización de un rastreo al año del tratamiento para evaluar la dosis ablativa y tener certeza del logro de objetivos terapéuticos. Una vez que el rastreo ha dado negativo el doctor tiene claro que no hace falta repetirlo más veces como venía siendo la practica habitual anterior.

Construyendo un futuro juntos, 9º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer

Los días 7, 8 y 9 de noviembre tuvo lugar en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid bajo el lema Construyendo un futuro juntos el 9º Congreso de Pacientes con Cáncer, declarado de interés sanitario por el Ministerio de Sanidad y la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y avalado por 16 instituciones científicas.

Por este motivo os presentamos este vídeo con el que queremos dar un homenaje a todos los compañeros, amigos ya, que han trabajado tanto por construir este futuro. Mucho se ha avanzado en el terreno sanitario y ahora nos toca seguir luchando por mantener y acrecentar los logros sociales y médicos en una coyuntura complicada.

Los pacientes que estamos viviendo la consecuencia de los recortes en nuestra Sanidad, somos muy conscientes que el futuro hay que construirlo y que para eso tenemos que unir nuestras fuerzas. Desde esa visión nació la necesidad de formar GEPAC, pero en ningún sitio como en este Congreso anual se vive esta hermandad entre las distintas Asociaciones y Sociedades Médicas, entre médicos y pacientes.

Más de 40 asociaciones de pacientes y 6 miembros corporativos presentes en el Congreso, 3 divisiones propias desarrolladas por el mismo GEPAC,  y  más de 70 ponencias hablan por si solas del éxito del encuentro.

Y aquí nuestro especial resumen del Acto de Clausura y del Congreso.

En palabras de la Presidenta de GEPAC, Dña. Begoña Barragán, “El Congreso es el mayor punto de encuentro para los pacientes con cáncer en España, en el que buscamos compartir experiencias, pasar unos días con otras personas que están pasando o han pasado por la misma enfermedad y mejorar nuestra información sobre todo lo que abarca el cáncer”.

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TVE se hizo eco de la noticia y así apareció en televisión

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 Efectivamente, el Congreso es lugar y momento para hacer una puesta en común de dudas y conocimientos por parte de profesionales, asociaciones, pacientes y familiares. En este sentido, contó con más de 70 ponencias sobre distintos tipos de cáncer, entre las cuales AECAT participó con dos sobre“Medicina Nuclear y cáncer de tiroides: nuevos planteamientos en Cáncer de Tiroides” y sobre “Cáncer Medular de Tiroides y Neoplasia endocrina Múltiple (MEN2)”.

Por último, queremos destacar la jornadas previa al congreso dedicada a denunciar la desigualdad en el acceso a los tratamientos oncológicos. GEPAC ha puesto en marcha una campaña con el objetivo de denunciar la desigualdad en el acceso a los tratamientos oncológicos en toda España dado que actualmente está siendo el lugar de residencia, y no las necesidades de los pacientes, la clave en el tratamiento al que puede acceder. Más información en la Lotería del Codigo Postal.

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer, del que AECAT fue socio fundador y en la actualidad es miembro de su Junta Directiva, es una organización independiente sin ánimo de lucro compuesta por 40 asociaciones de pacientes, 6 miembros corporativos y 3 divisiones propias: mama, próstata y pulmón. Esta alianza tiene como propósito compartir recursos y experiencias y tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y sistemas de salud.

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En la sección “Prensa y Comunicación” están las fotografías del Congreso,

para recordar los mejores momentos

Clic sobre la imagen para ver todas las fotos

Todas las fotos del 9 Congreso aquí. Clic sobre la imagen

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Claves de la cirugía profiláctica de tiroides en caso de síndrome familiar MEN

Uno de los aspectos que afecta en gran manera a los pacientes de CMT familiar o MEN son las dudas en torno a la cirugía profiláctica en el caso de que alguno de sus hijos haya heredado la mutación en el oncogén RET y éste precise cirugía.

La aparición de estas dudas es más que razonable pues se generan en un momento de mucha angustia a la que sumar preocupación por los hijos y/o familiares.

Según nos explica en esta video-entrevista la Dra Álvarez Escolá, del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario de La Paz en Madrid y coordinadora del Área de Neuroendocrinología de la SEEN ”Afortunadamente una vez que conocemos la mutación en el oncogén RET existen unos tiempos en función del tipo de mutación que permiten realizar una tiroidectomía profiláctica consiguiendo con ella, cuando mantenemos esos tiempos, que el niño lleve a la larga una vida normal sin el desarrollo del carcinoma medular de tiroides

Afortunadamente la genética está avanzando mucho y los protocolos, por los que debemos dejarnos llevar, están bien establecidos. En términos generales y dependiendo de la mutación genética, la cirugía profiláctica se realizará en niños con MEN 2 confirmado pudiendo variar el momento de la intervención entre edades de menos de un año y hasta los 10 años, dependiendo de cada caso.

Ante la pregunta de si el historial familiar puede ayudar a anticipar la evolución de los miembros más jóvenes afectados y determinar aspectos como la edad de aparición del CMT o la presencia o no de alguna de las otras enfermedades asociadas, la Dra Álvarez Escolá nos responde que -”Habría que decir que la decisión es individual y no se corresponde con lo que ha sucedido hasta ese momento en la familia”. 

Según nos explica la doctora ”No podemos decir que si una mutación determinada en un familiar ha condicionado la aparición del tumor en un momento determinado de su vida, eso se va a poder extrapolar a que todo el resto de los miembros  lo vayan a tener a esa edad aproximada. La decisión (de cuando proceder a la cirugía profiláctica) es siempre individual, no familiar, y se realizará estudiando el tipo de mutación y la conveniencia de cada paciente.” 

Por ello, en aquellos familiares en que se haya encontrado la mutación se deben realizar las pruebas necesarias para evaluar la existencia o no de mutación en RET y aún en los casos en que no haya aún evidencia de enfermedad, se deberá recurrir a una cirugía profiláctica de acuerdo a los tiempo estipulados, siempre según indicaciones del equipo multidisciplinar que lleve el caso.

 

 

AECAT participa en el 9º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer

Desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) queremos animarte a participar en las ponencias sobre cáncer de tiroides que se impartirán durante el 9º Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer organizado por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) los días 8 y 9 de noviembre en Madrid.

En esta ocasión desde AECAT de nuevo estamos orgullosos poder traer a dos de los más reputados especialistas en su campo y se dedicará un tiempo amplio para responder a las preguntas de los pacientes de cáncer de tiroides.

P O N E N C I A S  SOBRE CÁNCER DE TIROIDES:

Medicina Nuclear y cáncer de tiroides: nuevos planteamientos”
Sábado 8 de noviembre de 11:45h a 13:00h, en el aula 1C planta 1

A cargo del Dr. Juan Antonio Vallejo Casas, Director UGC Medicina Nuclear del Hospital Universitario Reina Sofía y miembro del grupo de trabajo de endocrinología nuclear de la SEMNIM

 “Cáncer Medular de Tiroides y Neoplasia endocrina Múltiple (MEN2)”
Domingo 9 de noviembre de 9:30h a 11:30h, en el aula 1C planta 1

A cargo de la Dra. Cristina Álvarez Escolá, del servicio de endocrinología del Hospital Universitario de la Paz y Coordinadora del área de neuroendocrinología de la SEEN

Si quieres conocer a otros miembros de AECAT también es una ocasión para poder hacerlo. Tras las ponencias tendremos momentos de encuentro entre pacientes y estamos organizando todos juntos una cena el sábado. Si decides apuntarte puedes hacerlo llamando al teléfono 910 299 953

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GEPAC Grupo Español de Pacientes con Cáncer, del que AECAT es socio fundador y miembro de su actual Junta, es una organización independiente sin ánimo de lucro compuesta por 40 asociaciones de pacientes, 6 miembros corporativos y 3 divisiones propias. que se han unido para sumar esfuerzos y tener una sola voz ante los diferentes agentes sociales y sistemas de salud.

El Congreso es una cita que se repite cada año y que nos permite mantenernos al día sobre diversos aspectos importantes para nuestra salud a la vez que compartir con otros pacientes.

Además de sobre cáncer de tiroides habrá talleres y charlas sobre ensayos clínicos, nutrición, incapacidad laboral, psicooncología, genética, ejercicio físico y estética entre otros.

Puedes consultar el programa completo aquí. Te animamos a inscribirte.

Por último informarte que este año el Congreso se celebrará en la Escuela Técnica Superior de Arquitectura de Madrid y la asistencia es gratuita.

Si además el sábado 8 quieres comer en el recinto, sin desplazarse de la Escuela Técnica Superior de Arquitectura, debes inscribirte al congreso a través del formulario de la web de GEPAC antes del día 5 de noviembre y al hacerlo marcar con un “Si” la opción de Reserva menú congresista (9 €). El pago se efectuará el mismo sábado en el stand de GEPAC.

Unas fotos del Congreso del año 2013:

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