Deja tus deseos volar: La quinta etapa del camino


Llegó la mañana del viernes 5 de septiembre, y por fin 35 pacientes de varias partes del mundo llegamos a Santiago de Compostela después de que el pasado día 1 de septiembre iniciásemos en Sarria el Camino de Santiago en el marco de la campaña “Voces en el camino”. 112 km recorridos. El objetivo: llevar los consejos y los mensajes de otros pacientes de cáncer de tiroides recogidos en Voces en el Camino al prestigioso Congreso de especialistas médicos de la European Thyroid Association que se iniciaba al día siguiente en la ciudad compostelana.

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Atrás habían quedado jornadas muy duras, algunas de más de 30 km, madrugones, el frio y la niebla de la mañana, muchas veces acompañadas de orvallo, para que luego llegara el calor dejándonos sin fuerzas. Muchas cuestas que afrontamos una a una pero seguros de que llegaríamos hasta el final. Sí, poco a poco, nos fuimos animando unos a otros y pese a las dudas iniciales vimos que era posible. y sentimos el orgullo del camino hecho: Sarria, Portomarín, Palas de Rei, Arzúa,… Cada día había simbolizado un reto a afrontar en la superación del camino del paciente desde el momento del diagnóstico con el impacto de la palabra cáncer hasta la vuelta a la normalidad, pasando por la dificultad de comprender el tratamiento y el sistema sanitario y la dureza de los tratamientos.

Al hacerlo, al recorrer físicamente este Camino, su objetivo y su paralelismo con el Camino de la enfermedad, ha quedado aún mas claro para nosotros. Al asociarnos en AECAT, al hacer Voces en el Camino, hemos querido señalizar el camino de superación del cáncer de tiroides, marcando las cuestas arriba pero también las fuentes, e igual que hacen las flechas amarillas del camino de Santiago, servir de guía a otros pacientes, y os lo aseguramos, tras estos intensos días de convivencia hemos tenido claro que nadie te comprende como quién ya ha pasado por ello.

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En este Camino esta frase ha sonado con fuerza y ha cobrado más sentido que nunca. Nos hemos juntado pacientes de todas partes del mundo para descubrir que estábamos entre hermanos. Ahora, al ir llegando a la meta, mirábamos los mojones del camino y veíamos extrañados que solo quedaban unos pocos kilómetros. Sorprende lo mucho que se avanza pasito a pasito, pero…

¿Habíamos acabado el Camino? No, al llegar a Monte do Gozo aún quedaba un paso más: conseguir que nuestra experiencia sirviera a otros pacientes, porque no estamos solos y por eso en esta última etapa hemos querido simbolizar el último desafío del Camino del paciente de cáncer “Da un paso más: Deja tus deseos volar”, Como pacientes nos queda un paso más, ayudar a los demás, conseguir que nuestra experiencia sea útil a los nuevos peregrinos. Desde la experiencia que hemos sufrido dejamos nuestros deseos volar, mostramos nuestra realidad y proponemos cambios que faciliten el viaje de aquellos que comienzan. Después de todo el peregrino es un soñador realista, que sueña con nuevos horizontes, pero no solo sueña, también se moviliza, busca un mapa se equipa para un largo viaje, pregunta, sale del terreno de lo conocido y se pone en camino, sacando lo mejor de si mismo para llegar a la meta, para conquistar nuevos horizontes. Por si fuera poco, además al caminar va señalizando el camino para que los que van detrás de él no se pierdan.

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Los miembros de AECAT creemos en esos nuevos horizontes para los pacientes de cáncer de tiroides, luchamos por que se generalicen las consultas multidisciplinares de alta resolución de nódulo tiroideo que acorten tiempos de espera e incertidumbre, por las neuvas técnicas diagnósticas moleculares que ahorrarían tiroidectomías preventivas, por una cirugía especializada en cáncer de tiroides que evitaría muchas segundas intervenciones, y por los centros de referencia tan necesarios sobretodo en los casos mas infrecuentes. Luchamos también para que se generalicen los mejores protocolos, y los gerentes reconozcan los costes-eficientes del proceso, que mas que costes son inversiones, también nos movilizamos por promover cualquier avance que nos permita normalizar nuestra vida durante los tratamientos, y luchamos para que se aprueben rápido en España los nuevos medicamentos para tumores que no responden al radioyodo y para que el acceso a ellos sea igualitario y solo dependa de decisiones médicas.

Creemos que son metas alcanzables si se luchan por ellas y a pesar de la crisis y por eso hemos simbolizado esos cambios posibles en la suelta de mariposas, os aseguramos, que esas mariposas volando alto, al final del camino, nos hicieron llorar a todos los que estábamos ahí. Para compartir con todos esta emoción os pasamos a contar este día inolvidable.

Suelta de mariposas y flashmob multitudinario a la llegada a Santiago

A las 09.00 horas iniciamos el descenso desde el Monte del Gozo acompañados de un grupo de gaiteros. Al llegada a Santiago tuvimos tiempo de pedir la Compostelana en la Oficina del Peregrino, además tuvimos el honor de leer la admonición que desde AECAT habíamos escrito, en la misa de 12:00 de la catedral. Estaba llena y fue muy emocionante, ademas de forma excepcional se hizo  oscilar el botafumeiro.

Por ultimo, a las 13:00 horas tuvo lugar el acto conmemorativo en la Plaza de la Quintana cubierto tanto por TVE como por TVG, en el que participaron Begoña García Cepeda, Jefa de Servicios de Atención al Ciudadano y al Paciente; la Doctora Clara Álvarez, que preside el Comité Organizador de la reunión anual de la Asociación Europea de Tiroides, y la Presidenta de AECAT, Cristina Chamorro.

Durante el evento un grupo de 60 simpatizantes realizaron un flashmob preparado por el Centro Coreográfico Galego que convirtió el recibimiento en una gran fiesta y se cerró el acto con una suelta de mariposas. El evento fue presentado por el actor Roberto Vilar, que ofreció de forma instantánea y desinteresada su apoyo y como en la vida misma en el acto, se mezclaron los momentos de emoción en que las voces recogidas en la web se acompañaron de música, con otros momentos de explosión de alegría compartida, ya que al fin y al cabo teníamos mucho que celebrar. Pero una imagen vale más que mil palabras.

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Para completar este objetivo de concienciación y aprovechando el interés despertado por Voces en el Camino, AECAT mostrará en una exposición temporal patrocinada por la Fundación Siglo XXI, el recorrido de los pacientes haciendo especial hincapié en las pautas de prevención. Esta exposición se podrá visitar del 5 al 16 de septiembre en el Campus Stelae (plaza de Quintana 3, Santiago de Compostela).

En este maravilloso recibimiento podemos resumir la generosidad y la cercanía que nos ha mostrado el pueblo gallego y la emoción de incorporar al proyecto a los pacientes de Santiago que se acercaron a celebrar con nosotros la llegada.  Gracias a todos por ayudarnos con este sueño.

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8 comentarios

  1. alicia noemi monroy dice:

    Emocionante, quisiera saber que medicamentos hay para los tumores que no responden al yodo,ya me operaron por tecera vez y espero una cuarta, ya que tengo tumores que no responden,me han salvado la vida pero es muy frustrante, desde ya les agradezco muchisimo por toda la informacion y vivencias que compartieron, espero novedades, un gran abrazo

    Alicia Monroy, Mar del Plata, Argentina

  2. Ruth dice:

    mi más sincera felicitación por lo que habéis logrado. creo que somos mucho los que os hemos seguido de cerca a lo largo de todo el camino.
    habéis hecho que nuestra voz se oiga y os doy la gracias por ello.

    una vez más, enhorabuena a Aecat por otro magnífico proyecto exitoso.

  3. Inma Ceron dice:

    Me parecw que habeis echo un trabajo y un esfuerzo grandisimo todos los que habeis llevado las voces del camino .solo deciros que esas mariposas han llenaso mi alma y mi corazon y daros las gracias por estar .por transmitir y sobre todo por luchar porlos que no hemos podido estas pero nos hubiera encantado acompañaros .muchos besos desde Orihuela para esa pedazo de asociacio AECAT.!!!!!!!!!!!

  4. Lorena Castillo dice:

    Hola , hace dos mese me dignosticaron cancer meludar de tiroides, todavia no me operaron, la cirugia sera en octubre, la verdad tengo mucho miedo e incertidumbre, que bueno que haya gente como ustedes que nos ayudan en esta primera etapa, gracias.

  5. Cristina ch dice:

    Lorena,
    entra en el foro o/y llama a la asociación y hablamos con mas calma, ahora es un momento duro. El 28-sept estrenamos en Madrid el documental que hemos grabado y podrás ver a 5 pacientes de medular haciendo sus 115 km (y tomarte una cervecita con ellos) Algunos recién operados, otros diagnosticados desde hace mas de 15 años, pero como decía Sergio: Se puede!

    Alicia, siempre con los tumores, la mejor opción es operar siempre que se pueda, aunque sea una lata. Eso si, es buena noticia que se esté investigando tanto.

    un abrazo,

  6. Isabel Pichel dice:

    Conocer a est@s caminantes ha hecho que me eche al camino. Contar mi experiencia, compartirla para sumar mi voz. Fortalecida emocionalmente por tod@s que ya siento parte de mi familia.
    Aquí estoy para vosotr@s!

  7. Isabel Moreno dice:

    Enhorabuena y felicidades para todos.
    Un éxito.
    Gracias por el esfuerzo
    Un abrazo

  8. Cristina ch dice:

    Isabel Pichel, eres el ejemplo mas claro de esta 5ª etapa: en que proponemos dar un paso más para que tu experiencia sirva a otros. Has convertido tu esfuerzo para superar la enfermedad en una guía para el Camino de otros. Perder la voz tras las cirugías y ahora ser coach de voz es, en si mismo, el mejor de los relatos. Es un honor contar con tu apoyo en la Asociación.

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