La Nueva Normalidad: La cuarta etapa del camino


Llega el momento esperado, aquel en el que nuestro médico afirma contento que el tratamiento ha ido bien y ha terminado, que solo tenemos que volver al hospital para las revisiones. ¿Otra vez voy a ser yo? ¿Yo antes de? ¿Yo sin cáncer? Pero si todo ha acabado de verdad… ¿Porqué tengo que volver? ¿Para qué las revisiones? ¿Y si no está seguro ni el médico y por eso me hace volver?

En el paciente de cáncer, incluso cuando está en remisión, predomina frente a cualquier otra realidad la incertidumbre. No es posible saber que pasará en los próximos meses, en los próximos años, nadie nos puede garantizar nada  al 100% y esto provoca que aparezca el miedo y si este no se afronta habrá momentos en que resurja con fuerza.

Tranquilo, es normal sentir miedo, no resulta fácil eliminar de un día para otro la secuela emocional de la experiencia vivida. Aunque es un proceso muy personal, incluso los pacientes que dicen haberlo dejado atrás, relatan muchas veces como este miedo vuelve en momentos concretos, como son las revisiones.

Es lógico porque en cada revisión seguramente revives el momento del primer diagnóstico de cáncer, tu cuerpo tiene memoria y es posible que necesites muchas más visitas correctas al endocrinólogo, para borrarlo. Como el peregrino que tropezó y se estrelló contra el suelo, hemos aprendido que este es duro, y no queremos volver a caer.

Les puede pasar incluso a pacientes con microcarcinomas. Miran al médico que les dice, ya estás curado, es casi imposible que te pase algo y…. no terminan de creérselo, porque, por desgracia, ya han tenido la experiencia de estar en el tanto por ciento perdedor cuando también les decían que solo tenía el 5% de posibilidades de que su nódulo fuera maligno. Pero créetelo, tu médico habla por su experiencia al igual que a ti te habla la tuya.

De hecho, a partir del alta, no hay mejor momento para un paciente que los meses después de pasar cada revisión y no hay peor momento que el mes de antes. Aprende a mirarlo con ternura, y sobre todo a esquivar las tretas que el miedo te pondrá: unos retrasan las pruebas, otros trabajan hasta el agotamiento o buscan a toda costa distraerse, otros se culpabilizan por no haberse sabido cuidar, otros se rompen emocionalmente convencidos de haber recaído antes aún de haber empezado las preubas. Al cabo de un tiempo, veras cuál es tu estrategia inconsciente y eso te ayudará a frenarla a tiempo.

En esos momentos, solo hay una actitud posible, que el miedo te sirva para seguir las pautas médicas, mantener las fechas de los seguimientos y potenciar los hábitos de vida saludables; y que la cabeza te sirva para decirte que todo va bien, y que, en todo caso, no sirve de nada adelantar diagnósticos.  A favor tuyo, que ya sabes, y ya te crees, que el cáncer de tiroides, en general, es un tumor muy lento sobre el que se puede actuar con grandes garantías de éxito. Has conocido a más pacientes y sabes mucho más de la enfermedad que en el momento del primer diagnóstico, por lo que realmente puedes y debes, como Rosa, conocer tu verdadero nivel de riesgo y no sufrir más de lo realmente necesario, después de todo ¡te han dado el alta!

Si no estás aun con esa tranquilidad, no te la exijas, pronto  te sorprenderás yendo cada vez más tranquilo a ver a tu endocrinólogo, pero concédete ese periodo y sobre todo se consciente del efecto que el nivel hormonal pudiera estar haciendo en ti. No es infrecuente que durante los primeros años, incluso después del alta, te sigan manteniendo un poquito hipertiroideo, y aunque  se intenta mantener dentro del rango subclínico, no olvides que las hormonas tiroideas intervienen en el desarrollo del sistema nervioso y promueven la adecuada actividad de los procesos cognitivos, pudiendo encontrarse una disfunción tiroidea detrás de aparentes estados depresivos, de momentos de ansiedad o simplemente detrás de cambios en el estado de ánimo.

Despues de la tremenda caminata vivida, no parece razonable echarse a correr, por el contrario establecer objetivos sensatosfortalecerá tu confianza y mejorará tu estado de ánimo, la mayoría de los pacientes hablan de al menos un año para volver a sentirse bien y otros aún de más tiempo, Por eso, aunque estés deseando borrar de tu vida enfermedad,  adapta tu ritmo a lo que realmente puedes y no al que quisieras. Escucha para ello el relato de esta cuarta etapa que hacen tus compañeros y comprenderás que no estás solo en tus miedos.

En algunos casos, aunque infrecuentes o incluso muy infrecuentes, pueden quedarnos efectos secundarios como los problemas de voz, de fijación del calcio,  pérdida de movilidad, problemas hormonales en el sistema reproductivo, sequedad en lagrimales, problemas estomacales, infertilidad, o los causados por el hipertiroidismo provocado por la terapia de supresión hormonal, que tendrás que afrontar. La realidad es que de una u otra forma, el camino deja huellas y solo podemos aspirar a querer y cuidar nuestras cicatrices. Veras como con tus cuidados y juntando consejos e información, conseguirás también ir normalizando estas secuelas.

El seguimiento del paciente de cáncer de tiroides

Aunque se haya conseguido datos de marcadores y pruebas de imagen correctas es imprescindible que sigas realizando un seguimiento periódico con un endocrinólogo de por vida.

Por una parte te ayudará a mantener un adecuado control de la terapia hormonal sustitutiva, puesto que aún cuando hayas alcanzado tus niveles normales, puede sucederte que, sin ningún motivo aparente, tu médico tenga que volver a ajustarte la dosis. Puede provocarlo desde cambios en los hábitos de comida, a cambios en la pauta que sigues para tomarte la pastilla, al mezclarla con otros medicamentos, el cumplir años,…. Cuida, eso sí, que no te mantengan, más tiempo del necesario para tu nivel de riesgo, la terapia de supresión hormonal.

Por otro lado, el seguir yendo a pruebas con tu médico puede ayudarte a detectar lo más precozmente posible la persistencia de enfermedad o la existencia de una recidiva. Estamos habituados a oír que otros pacientes de cáncer reciben el alta a los 5 años del tratamiento, pero no es nuestro caso, al ser un tumor de crecimiento lento, pueden presentarse recidivas varios años después de finalizar el tratamiento. Eso sí, gracias al seguimiento, su descubrimiento precoz te ayudará a llevarlo a buen fin.

 Por último, a veces la búsqueda de certezas nos lleva a sobreactuar, siendo necesario que el seguimiento se adecue al grupo de riesgo de cada uno, evitando la sobreutilización de consultas y de técnicas de imagen, y, como ya hemos indicado, los posibles efectos secundarios de una terapia de sustitución hormonal inadecuada.

Dado que la exploración física es poco sensible, el seguimiento del CDT se basa fundamentalmente en:

  • La determinación de la tiroglobulina (Tg) basal, mientras sigues con el tratamiento de tiroxina.
  •  La determinación de la tiroglobulina con TSH estimulada (por retirada de la pastilla o mediante la inyección de TSHrh). Es realmente el test más sensible y específico .

En ambos casos debe medirse siempre, a la vez, la presencia de anticuerpos antitiroglobulina (Tg-Ac) ya que su presencia puede interferir en la lectura.

  • Entre las técnicas de imagen, destaca la Ecografía tiroidea/cervical (ET), para las áreas ganglionares y lecho tiroideo.
  • También, aunque en mucha menor medida, sigue siendo frecuente utilizar el Rastreo Corporal Total (RCT) tras la retirada de la T4 o tras estímulo con TSHhr (Thyrogen).
  • Y solo ante sospecha de recurrencia o metástasis no localizadas se deberá utilizar pruebas de imagen adicionales: tomografía computarizada del cuello y tórax y resonancia magnética de los huesos y cerebro, o la 18 F-fluorodesoxiglucosa-tomografía con emisión de positrones especialmente si hay rastreos negativos con Tg elevadas. La gammagrafía ósea es poco sensible.

¿Pero entonces cuándo estoy curado?

Puedes considerar que el tumor está en remisión cuando se sume que:

  • Con la TSH estimulada, tanto tu Tg como tu Tg-Ac sean indetectables.
  • Además que tu ecografía de cuello, en manos de un ecografista experto, de negativa.
  • Y, que  hayas pasado un rastreo terapéutico negativo. (menos en los caso de muy bajo o bajo riesgo (estadío I) en que este última prueba no siempre es necesaria)

Si ese es tu caso: ¡Felicidades!

Sin embargo, por las características propias del cáncer de tiroides, algunos pacientes alcanzan una relativa nueva “normalidad” al menos durante largos periodos de tiempo, sin que el tumor haya entrado realmente en remisión: tg detectables sin que se pueda encontrar el foco y operar o metástasis a distancia que no parecen avanzar, se encuentran entre los casos posibles, en que tu médico, a lo mejor, solo sugiere mantener la vigilancia y no actuar.

Por último, en muchos de los casos de enfermedad persistentes, también es más que posible que entre tratamiento y tratamiento pasen 9-12 meses en que se recupera el día a día, aunque no siempre la tranquilidad. Inma nos habla en este vídeo de su experiencia y de cómo va descubriendo que cada vez tiene más posibilidades de superarlo pese al agotamiento y los miedos lógicos del Camino.

Una nueva visión del mundo

Como el peregrino, estamos cansados pero, si nos paramos a pensar, ese de ahí delante ha llegado por los pelos, y algunos no han terminado el camino, somos afortunados. Miramos a nuestro alrededor y vemos a la gente que nos quiere, que nos ha llevado la mochila y nos ha cuidado todo este tiempo. Es el momento de relajarse y de que surja el alivio y la alegría, de celebrarlo con ellos. Sin embargo, es frecuente encontrarse con un lío de emociones. El cáncer no solo nos afecta físicamente, emocionalmente nos influye también.

Es normal que cambien nuestras costumbres, las cosas que solíamos hacer y cómo las hacemos. Hemos cambiado, la experiencia vivida nos convierte en personas diferentes y ello puede tener un gran impacto en nuestras relaciones afectivas. Nuestros familiares, amigos o conocidos perciben ese cambio y no siempre les gusta.

El Camino nos ha hecho evaluar el estilo de vida que hemos llevado y nos ha mostrado un lado de nuestra persona que no conocíamos. Los meses que siguen al fin de los tratamientos pueden ser considerados tiempos de cambios. Volver a la normalidad no significa volver a la vida o rutina que perdimos con el cáncer, somos más sabios sobre lo que queremos y casi sin darnos cuenta, vamos a poner en tela de juicio nuestros intereses y nuestro estilo de vida. Ahora aquello que antes nos parecía importante ya no siempre es primordial, poco a poco reconstruiremos nuestra nueva escala de valores y disfrutaremos con actividades que antes pasaban desapercibidas o postergábamos para otro momento. Es el momento de eliminar pasadas costumbres que ya no nos gustan.

Con las personas de nuestro entorno pasará igual. Algunos se han convertido en amigos para siempre y otros, sencillamente no merecen la pena.

Es posible además que hayamos incorporado, a nuestro día a día,hábitos saludables. La dureza del Camino nos ha hecho más fuertes y, en muchos caoso, nos ha llevado a recopilar información sobre hábitos de vida saludable.Llevarlos a cabo y  conseguir mantenerlos nos harán sentir mejor y beneficiará nuestra salud. Una única trampa, no te relajes, con el miedo a veces se vuelven a perder las buenas costumbres. No siempre es bueno volver a nuestra  “anterior” normalidad.

Escucha a Inma en este video hablándonos de los cambios que siente que ha hecho en su vida:

Si quieres escuchar la visión de más pacientes hablando de esto, puedes hacerlos aquí.

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