Archivo: agosto 2014

La Nueva Normalidad: La cuarta etapa del camino

Llega el momento esperado, aquel en el que nuestro médico afirma contento que el tratamiento ha ido bien y ha terminado, que solo tenemos que volver al hospital para las revisiones. ¿Otra vez voy a ser yo? ¿Yo antes de? ¿Yo sin cáncer? Pero si todo ha acabado de verdad… ¿Porqué tengo que volver? ¿Para qué las revisiones? ¿Y si no está seguro ni el médico y por eso me hace volver?

En el paciente de cáncer, incluso cuando está en remisión, predomina frente a cualquier otra realidad la incertidumbre. No es posible saber que pasará en los próximos meses, en los próximos años, nadie nos puede garantizar nada  al 100% y esto provoca que aparezca el miedo y si este no se afronta habrá momentos en que resurja con fuerza.

Tranquilo, es normal sentir miedo, no resulta fácil eliminar de un día para otro la secuela emocional de la experiencia vivida. Aunque es un proceso muy personal, incluso los pacientes que dicen haberlo dejado atrás, relatan muchas veces como este miedo vuelve en momentos concretos, como son las revisiones.

Es lógico porque en cada revisión seguramente revives el momento del primer diagnóstico de cáncer, tu cuerpo tiene memoria y es posible que necesites muchas más visitas correctas al endocrinólogo, para borrarlo. Como el peregrino que tropezó y se estrelló contra el suelo, hemos aprendido que este es duro, y no queremos volver a caer.

Les puede pasar incluso a pacientes con microcarcinomas. Miran al médico que les dice, ya estás curado, es casi imposible que te pase algo y…. no terminan de creérselo, porque, por desgracia, ya han tenido la experiencia de estar en el tanto por ciento perdedor cuando también les decían que solo tenía el 5% de posibilidades de que su nódulo fuera maligno. Pero créetelo, tu médico habla por su experiencia al igual que a ti te habla la tuya.

De hecho, a partir del alta, no hay mejor momento para un paciente que los meses después de pasar cada revisión y no hay peor momento que el mes de antes. Aprende a mirarlo con ternura, y sobre todo a esquivar las tretas que el miedo te pondrá: unos retrasan las pruebas, otros trabajan hasta el agotamiento o buscan a toda costa distraerse, otros se culpabilizan por no haberse sabido cuidar, otros se rompen emocionalmente convencidos de haber recaído antes aún de haber empezado las preubas. Al cabo de un tiempo, veras cuál es tu estrategia inconsciente y eso te ayudará a frenarla a tiempo.

En esos momentos, solo hay una actitud posible, que el miedo te sirva para seguir las pautas médicas, mantener las fechas de los seguimientos y potenciar los hábitos de vida saludables; y que la cabeza te sirva para decirte que todo va bien, y que, en todo caso, no sirve de nada adelantar diagnósticos.  A favor tuyo, que ya sabes, y ya te crees, que el cáncer de tiroides, en general, es un tumor muy lento sobre el que se puede actuar con grandes garantías de éxito. Has conocido a más pacientes y sabes mucho más de la enfermedad que en el momento del primer diagnóstico, por lo que realmente puedes y debes, como Rosa, conocer tu verdadero nivel de riesgo y no sufrir más de lo realmente necesario, después de todo ¡te han dado el alta!

Si no estás aun con esa tranquilidad, no te la exijas, pronto  te sorprenderás yendo cada vez más tranquilo a ver a tu endocrinólogo, pero concédete ese periodo y sobre todo se consciente del efecto que el nivel hormonal pudiera estar haciendo en ti. No es infrecuente que durante los primeros años, incluso después del alta, te sigan manteniendo un poquito hipertiroideo, y aunque  se intenta mantener dentro del rango subclínico, no olvides que las hormonas tiroideas intervienen en el desarrollo del sistema nervioso y promueven la adecuada actividad de los procesos cognitivos, pudiendo encontrarse una disfunción tiroidea detrás de aparentes estados depresivos, de momentos de ansiedad o simplemente detrás de cambios en el estado de ánimo.

Despues de la tremenda caminata vivida, no parece razonable echarse a correr, por el contrario establecer objetivos sensatosfortalecerá tu confianza y mejorará tu estado de ánimo, la mayoría de los pacientes hablan de al menos un año para volver a sentirse bien y otros aún de más tiempo, Por eso, aunque estés deseando borrar de tu vida enfermedad,  adapta tu ritmo a lo que realmente puedes y no al que quisieras. Escucha para ello el relato de esta cuarta etapa que hacen tus compañeros y comprenderás que no estás solo en tus miedos.

En algunos casos, aunque infrecuentes o incluso muy infrecuentes, pueden quedarnos efectos secundarios como los problemas de voz, de fijación del calcio,  pérdida de movilidad, problemas hormonales en el sistema reproductivo, sequedad en lagrimales, problemas estomacales, infertilidad, o los causados por el hipertiroidismo provocado por la terapia de supresión hormonal, que tendrás que afrontar. La realidad es que de una u otra forma, el camino deja huellas y solo podemos aspirar a querer y cuidar nuestras cicatrices. Veras como con tus cuidados y juntando consejos e información, conseguirás también ir normalizando estas secuelas.

El seguimiento del paciente de cáncer de tiroides

Aunque se haya conseguido datos de marcadores y pruebas de imagen correctas es imprescindible que sigas realizando un seguimiento periódico con un endocrinólogo de por vida.

Por una parte te ayudará a mantener un adecuado control de la terapia hormonal sustitutiva, puesto que aún cuando hayas alcanzado tus niveles normales, puede sucederte que, sin ningún motivo aparente, tu médico tenga que volver a ajustarte la dosis. Puede provocarlo desde cambios en los hábitos de comida, a cambios en la pauta que sigues para tomarte la pastilla, al mezclarla con otros medicamentos, el cumplir años,…. Cuida, eso sí, que no te mantengan, más tiempo del necesario para tu nivel de riesgo, la terapia de supresión hormonal.

Por otro lado, el seguir yendo a pruebas con tu médico puede ayudarte a detectar lo más precozmente posible la persistencia de enfermedad o la existencia de una recidiva. Estamos habituados a oír que otros pacientes de cáncer reciben el alta a los 5 años del tratamiento, pero no es nuestro caso, al ser un tumor de crecimiento lento, pueden presentarse recidivas varios años después de finalizar el tratamiento. Eso sí, gracias al seguimiento, su descubrimiento precoz te ayudará a llevarlo a buen fin.

 Por último, a veces la búsqueda de certezas nos lleva a sobreactuar, siendo necesario que el seguimiento se adecue al grupo de riesgo de cada uno, evitando la sobreutilización de consultas y de técnicas de imagen, y, como ya hemos indicado, los posibles efectos secundarios de una terapia de sustitución hormonal inadecuada.

Dado que la exploración física es poco sensible, el seguimiento del CDT se basa fundamentalmente en:

  • La determinación de la tiroglobulina (Tg) basal, mientras sigues con el tratamiento de tiroxina.
  •  La determinación de la tiroglobulina con TSH estimulada (por retirada de la pastilla o mediante la inyección de TSHrh). Es realmente el test más sensible y específico .

En ambos casos debe medirse siempre, a la vez, la presencia de anticuerpos antitiroglobulina (Tg-Ac) ya que su presencia puede interferir en la lectura.

  • Entre las técnicas de imagen, destaca la Ecografía tiroidea/cervical (ET), para las áreas ganglionares y lecho tiroideo.
  • También, aunque en mucha menor medida, sigue siendo frecuente utilizar el Rastreo Corporal Total (RCT) tras la retirada de la T4 o tras estímulo con TSHhr (Thyrogen).
  • Y solo ante sospecha de recurrencia o metástasis no localizadas se deberá utilizar pruebas de imagen adicionales: tomografía computarizada del cuello y tórax y resonancia magnética de los huesos y cerebro, o la 18 F-fluorodesoxiglucosa-tomografía con emisión de positrones especialmente si hay rastreos negativos con Tg elevadas. La gammagrafía ósea es poco sensible.

¿Pero entonces cuándo estoy curado?

Puedes considerar que el tumor está en remisión cuando se sume que:

  • Con la TSH estimulada, tanto tu Tg como tu Tg-Ac sean indetectables.
  • Además que tu ecografía de cuello, en manos de un ecografista experto, de negativa.
  • Y, que  hayas pasado un rastreo terapéutico negativo. (menos en los caso de muy bajo o bajo riesgo (estadío I) en que este última prueba no siempre es necesaria)

Si ese es tu caso: ¡Felicidades!

Sin embargo, por las características propias del cáncer de tiroides, algunos pacientes alcanzan una relativa nueva “normalidad” al menos durante largos periodos de tiempo, sin que el tumor haya entrado realmente en remisión: tg detectables sin que se pueda encontrar el foco y operar o metástasis a distancia que no parecen avanzar, se encuentran entre los casos posibles, en que tu médico, a lo mejor, solo sugiere mantener la vigilancia y no actuar.

Por último, en muchos de los casos de enfermedad persistentes, también es más que posible que entre tratamiento y tratamiento pasen 9-12 meses en que se recupera el día a día, aunque no siempre la tranquilidad. Inma nos habla en este vídeo de su experiencia y de cómo va descubriendo que cada vez tiene más posibilidades de superarlo pese al agotamiento y los miedos lógicos del Camino.

Una nueva visión del mundo

Como el peregrino, estamos cansados pero, si nos paramos a pensar, ese de ahí delante ha llegado por los pelos, y algunos no han terminado el camino, somos afortunados. Miramos a nuestro alrededor y vemos a la gente que nos quiere, que nos ha llevado la mochila y nos ha cuidado todo este tiempo. Es el momento de relajarse y de que surja el alivio y la alegría, de celebrarlo con ellos. Sin embargo, es frecuente encontrarse con un lío de emociones. El cáncer no solo nos afecta físicamente, emocionalmente nos influye también.

Es normal que cambien nuestras costumbres, las cosas que solíamos hacer y cómo las hacemos. Hemos cambiado, la experiencia vivida nos convierte en personas diferentes y ello puede tener un gran impacto en nuestras relaciones afectivas. Nuestros familiares, amigos o conocidos perciben ese cambio y no siempre les gusta.

El Camino nos ha hecho evaluar el estilo de vida que hemos llevado y nos ha mostrado un lado de nuestra persona que no conocíamos. Los meses que siguen al fin de los tratamientos pueden ser considerados tiempos de cambios. Volver a la normalidad no significa volver a la vida o rutina que perdimos con el cáncer, somos más sabios sobre lo que queremos y casi sin darnos cuenta, vamos a poner en tela de juicio nuestros intereses y nuestro estilo de vida. Ahora aquello que antes nos parecía importante ya no siempre es primordial, poco a poco reconstruiremos nuestra nueva escala de valores y disfrutaremos con actividades que antes pasaban desapercibidas o postergábamos para otro momento. Es el momento de eliminar pasadas costumbres que ya no nos gustan.

Con las personas de nuestro entorno pasará igual. Algunos se han convertido en amigos para siempre y otros, sencillamente no merecen la pena.

Es posible además que hayamos incorporado, a nuestro día a día,hábitos saludables. La dureza del Camino nos ha hecho más fuertes y, en muchos caoso, nos ha llevado a recopilar información sobre hábitos de vida saludable.Llevarlos a cabo y  conseguir mantenerlos nos harán sentir mejor y beneficiará nuestra salud. Una única trampa, no te relajes, con el miedo a veces se vuelven a perder las buenas costumbres. No siempre es bueno volver a nuestra  “anterior” normalidad.

Escucha a Inma en este video hablándonos de los cambios que siente que ha hecho en su vida:

Si quieres escuchar la visión de más pacientes hablando de esto, puedes hacerlos aquí.

El Cansancio: La tercera etapa del Camino [Parte II]

Al igual que comprender el siguiente paso en el tratamiento nos ayuda a afrontar la experiencia clínica, también lo hace conocer como han experimentado otros pacientes estas etapas. Hoy os proponemos completar el  camino por las emociones posibles iniciado en la primera parte de este artículo. Trazar un mapa subjetivo del itinerario del paciente de cáncer de tiroides paralelo a los hitos del tratamiento. Nuestra recomendación es clara: sube las cuestas una a una, y como un buen caminante, mide tus fuerzas y valora de antemano los riesgos.

Cada paciente sigue un camino emocional diferente pero, entre todos, podemos intentar elaborar un plano con todos los peligros.

No pierdas de vista que, aunque aquí hemos juntado todas las cuestas, cuidando tu ritmo y con los apoyos necesarios, para ti muchas de ellas no llegaran a ser más que eso, cuestas con una pendiente más que asumible.

Seguimos, por tanto, hablando de lo que para muchos es la parte más complicada del tratamiento, el radioyodo. Muchos pacientes muestran su alivio al saber que no tendrán que pasar por una quimioterapia clásica pero también sienten inseguridad ante una terapia metabólica con radioyodo. No solo la palabra despierta nuestros miedos, también  toda la normativa de radioprotección que rodea el tratamiento nos llena de inseguridad.

Quinta cuesta: ¿hipotiroidismo o inyección de TSHrh para preparar el radioyodo?

Como hemos visto al comprender el itinerario del paciente de CT, hasta que se aprobó la indicación del thyrogen y la sanidad pública española asumió el coste de la recombinante humana de la TSH, el 100% de los pacientes tenían que pasar por 4-5 semanas sin pastilla de tiroxina para optimizar la terapia con radioyodo. Esto lleva a vivir un periodo de hipotiroidismo inducido que veras que por bastantes pacientes es declarado como uno de los peores momentos del tratamiento.

A parte del cansancio y la falta de fuerzas que puede provocarte, el mayor problema con el hipotiroidismo viene de su tendencia a inducir estados depresivos en un momento del tratamiento que necesitas de toda tu fortaleza mental.

Pese a ello, y a lo que puedas oír a otros pacientes, si tienes que pasar por un hipotiroidismo inducido, no te asustes, no es tan marcado en todas las personas, incluso hay pacientes que apenas lo notan, si te avisamos es para que tengas claro que, si empiezas a tener ideas obsesivas y negativas, debes pararlas. Intenta ser tajante contigo mismo. Es la falta de hormonas la que te hace pensar así y probablemente no hay razones objetivas para sentirse tan pesimista. Con la conveniente mentalización y el apoyo de los tuyos conseguirás pasar este momento de falta de fuerzas físicas y psíquicas, que en realidad empeora a partir solo de la segunda o tercera semana de privación hormonal.

Además hay técnicas, como la sofrología, el mindfullness, el yoga o la meditación, que pueden ayudarte a sobrellevarlo mejor al estimular las zonas cerebrales que frenan los estados depresivos y manteniendo tu mente en el presente. Pero, ante todo, baja el ritmo de vida durante este periodo, pide ayuda y guarda fuerzas. Como en las grandes pendientes, hay quien puede mantener el ritmo y subir lentamente, otros simplemente tenemos que parar cada pocos pasos: parar la mente, parar el cuerpo, hasta recueperar un poco el equilibrio.

Sí debes saber que parece ser acumulativo y que puedes vivirlo sin ningún problema una primera vez y, sin embargo, pasarlo mucho peor en una segunda preparación, sobretodo si ambas coinciden en un corto periodo de tiempo. También se observan personas que siempre muestran intolerancia al hipotiroidismo, y siempre debes relatar a tu médico cual ha sido tu auténtica vivencia, y, sobretodo, si tienes un historial depresivo o presentas alguna otra enfermedad mental, cardiovascular, neurológica o neuromuscular.

Escucha a Inma contarnos su experiencia:

Sexta cuesta: la dieta

Al hipotiroidismo y  al miedo de que el tratamiento no sea eficaz, o las dudas ante el radioyodo, se suma la inseguridad por estar haciendo bien la dieta, y la incomodidad que eso supone. Intenta no obsesionarte excesivamente con ella, aunque nos lleve a comer sobretodo en casa, realmente son pocos los alimentos que están totalmente prohibidos. Como ves con la lista de alimentos no recomendados, hay cierto margen para el error.

Realmente quien más puede ayudarnos a enfocarlo con seguridad es nuestro médico nuclear. Si se nos quedaron muchas preguntas por hacerle (lo cual es habitual) puedes recurrir a la asociación o al foro.

Séptima cuesta: la habitación plomada

La habitación plomada es una de los aspectos que más preguntas despierta en el paciente. Es lógico tener cierta ansiedad ante algo para lo que no tenemos referencias y es importante que para hacerte a una idea de la experiencia mires nuestras recomendaciones para la habitación plomada.

Céntrate en la oportunidad de descanso que te proporciona y procura no pensar en que estás encerrado, de hecho no es así, solo que es mejor para todos que sigas las normas. Para muchos pacientes resulta duro las medidas de radioprotección y  la sensación añadida de “infectado” que toda la normativa y más de una actitud, te lleva a sentir, pero es mejor tomárselo como una medida sensata y momentánea, ya que no suele pasar de tres días.

Si lo que te produce malestar es estar solo, sin la cercanía de los tuyos, no dudes en conectarte por internet o teléfono, y pedir al control de enfermería que estén pendientes de ti, llamándote con frecuencia.

Octava cuesta: La semana de después y las medidas de radioprotección

Para muchos de los pacientes que han tenido que estar hipotiroideos el momento más duro es esta semana de después. Aunque hayan empezado progresivamente a retomar sus dosis, la tiroxina tarda unos días en hacer sentir sus efectos. Es el momento de TSH más elevada y por ello posiblemente el de mayor malestar. No pienses, por tanto, en la habitación plomada como el final del cansancio y planifica un tiempo extra para recuperarte.  No hay nada peor que anticipar erróneamente el final de la etapa.

Ten en cuenta que  coincidirá con el primer rastreo y la primera tg. Ver las captaciones del radioyodo puede impresionarte. Pero debes tener claro, que mucho de ese tejido tiroideo es sano. Y que además lo importante es el siguiente rastreo, cuando al cabo de 6-9 meses se pueda realmente valorar el efecto de la dosis que te han dado.

Lo mejor es plantearse las siguientes dos semanas, mientras sigues las medidas de radioprotección, como una oportunidad para descansar. Sabemos  que significa siempre una gran incomodidad si convives con tu familia y mucha preocupación si además tienes niños y se une la inseguridad de cómo explicárselo al miedo a perjudicarles, pero tomate este tiempo para ti, coincidiendo además con que solo puedes cuidarles, alejándote de ellos.

Leer bien los consejos de radioprotección pero sobretodo intentar comprender bien las razones que hay detrás de las normas  suele ayudar a aplicarlas con sentido común y sin excesiva obsesividad pero sí de forma responsable. Nuestro consejo es que te informes y planifiques este periodo lo mejor posible para que os tenga a todos en la familia mentalizados.

El que estés informado y puedas explicar bien las normas, también tranquilizará a los que te rodean, especialmente si se trata de mujeres que están embarazadas o van con niños que no podrán dejar de sentir inseguridad.

Es frecuente que al final o en los siguientes tratamientos, uno se termine descuidando y aunque lo mejor es relajarse, tampoco conviene saltarse las normas.

Novena cuesta: el rastreo de seguimiento

Otro momento que se puede poner cuesta arriba es tener que esperar al menos 6 meses para saber si el radioyodo ha surtido efecto. Cuesta comprender que necesita todo ese plazo para completar la ablación. Al principio sientes la urgencia por anticipar los resultados y parece que no vas a poder esperar tanto, pero luego te sorprende, el nuevo paso por medicina nuclear, mientras aún estás centrado en ajustar la dosis. Es solo cuestión de mentalizarse.

El rastreo está indicado con thyrogen así que lo más habitual es que puedas recurrir a él, lo que allana en gran medida el camino hacia la normalización hormonal y social.

Décima cuesta: Posibles recidivas

La recidiva del cáncer es, sin duda, difícil de afrontar. Despierta las mismas emociones del diagnóstico aumentadas y agrandadas por lo que muchos pacientes relatan que les afectó de forma mucho más intensa que lo que hizo el cáncer inicial. Además de acusar de golpe del cansancio y la ira, es frecuente generalizar el pesimismo y verse sumido en las dudas, la desconfianza ante los médicos y los tratamientos que te han dado o  incluso sentir culpa, por haber tomado o no alguna decisión o, por el contrario, por no haberte implicado en las decisiones. Dudar o quejarse de las decisiones anteriores no sirve de nada, en lugar de ello hay que asesorarse y centrarse en lo que sí se puede hacer a partir de ahora, mirando los elementos esperanzadores.

Que además son muchos. Infórmate y habla con otros compañeros que hayan pasado por lo mismo, su ejemplo te traerá paz y te devolverá la fe en la curación.

No es lo mismo un tipo de recidiva que otro. En el papilar, por ejemplo, las metástasis ganglionares pueden ser muy frecuentes y se requiere de más de una intervención o radioyodo para cerrar el tratamiento. Lo más frecuente es que se circunscriban al sistema linfático, fácilmente operable, y no hagan metástasis locoregionales o a distancia, contándose con buenos instrumentos para abordarlas. En todo caso infórmate para comprender la dimensión real del problema, el cáncer de tiroides tiene una evolución muy lenta y puede pasar largos periodos sin progresar.

Además, si lo piensas ahora tienes más ventajas:

  • Ahora sabes más: más del tipo de cáncer, del tratamiento, del sistema hospitalario, de cómo manejar la ansiedad, sabes al menos donde informarte mejor…
  • Has construido relaciones y lazos: con los médicos, enfermeras, con otros pacientes, con las asociaciones,…
  • Ya lo has hecho antes: tanto tú como tu familia tiene ya experiencia en el tratamiento y sabéis lo que mejor te puede ayudar para no cometer los mismos errores. Analiza lo vivido y toma medidas a tiempo esta segunda vez.

Ante todo no te encierres, no eres un caso extremo, conoce en el foro a muchos más pacientes como tú que llevan una vida normal.

Como estamos intentando mostrarte en esta etapa, las cuestas son parte del Camino, pero son asumibles y no todo son cuestas, si tienes la actitud mental adecuada, después de cada cuesta arriba verás que hay más de un espacio donde pararse a reponer las energías. Es cierto que en algunos casos hay que caminar un tramo más, pero, poco a poco te sorprenderás cada vez más cerca de la meta.

El Cansancio: La tercera etapa del Camino [Parte I]

Como pacientes siempre hay un momento especialmente duro, en que perdemos las fuerzas y la fe en nosotros mismos. Más allá del shock recibido con el diagnóstico, recorrer el camino de la enfermedad requiere tenacidad y perseverancia. Saber valorar y cuidar las fuerzas para no agotarnos a mitad de viaje es primordial. Al igual que el peregrino se enfrenta a las cuestas una a una, sólo para descubrir después lo mucho que ha avanzado,  nosotros debemos ponernos metas cortas, conocer bien el mapa de cada jornada, y saber que la recompensa nos espera al final del camino, intentando mantener el ánimo por encima de los posibles tropiezos.

Aunque en la mayoría de los casos las expectativas de curación son muy altas, el miedo al cáncer nos acompaña, haciéndonos llevar un peso extra al que ya supone pasar por la dureza de los tratamientos. Por si fuera poco, las hormonas tiroideas que ahora tenemos que tomar (y ajustar) regulan en gran medida nuestro estado de ánimo, nuestras fuerzas, nuestro nivel de ansiedad, y hasta nuestra capacidad de dormir y recuperar fuerzas, haciéndonos sentir, en muchos casos, que ya no somos nosotros mismos, ni tenemos las mismas capacidades cognitivas o emocionales que antes.

Sea cual sea la estrategia que estés usando para ayudarte a superar esta prueba no te sorprenda que en algún momento esta se venga abajo. Por eso, junto al itinerario médico es aconsejable también tener un “plano” con la información subjetiva, vivencial.

Habrá momentos del Camino en que solo te sostendrá el pensar en llegar a Santiago, pero no se puede recorrer un camino tan largo solo mirando la meta, hay que intentar cuidar y equilibrar, el día a día, y, como ante un mapa, anticipar  las cuestas que vienen para cuidar las fuerzas, para darte un respiro y coger energías en los trayectos más llanos, o pedir ayuda cuando veas que no vas a poder solo. También para esquivar los agujeros donde otros han caído. Ser paciente no quiere decir ser pasivo.

Por eso en esta etapa os proponemos un camino por esas cuestas del cáncer de tiroides que nos han ido relatando los pacientes. Cada persona sigue un camino emocional único pero, entre todos, podemos intentar tejer una buena red de contención.

Empezamos con todas las cuestas que rodean a la cirugía, para luego, en la segunda parte centrarnos en las que surgen a raíz del radioyodo.

Pero no te agobies, en la tercera etapa del camino hemos preguntado a las personas cual fue su momento más duro, no para que pienses que tu vas a tener todos, sino para que en el caso de que hayas sentido lo mismo ante una etapa, puedas compartir también como lo superó y como se vive luego con el paso del tiempo.

Primera cuesta: la cirugía

Aunque muchos pacientes tienen miedo a la anestesia, a una intervención quirúrgica o a la hospitalización, lo cierto es que la cirugía de tiroides no es especialmente complicada y tenemos mucho que ganar con ella. En algunos casos es potencialmente curativa y, en general, sus efectos secundarios  son muy manejables. Lo corriente es que dure pocas horas y que ya al despertar puedas hablar y moverte sin problemas. En los casos más complicados, que requieran de vaciamientos ganglionares (centrales o incluso laterales), la operación puede ser más complicada y requerir más tiempo.

Psicológicamente, la cirugía tiene también otras implicaciones. Hasta ahora todo ha ido muy rápido y, apenas, has podido ir asimilando el giro que ha dado tu vida. Es habitual que lleguemos cansados y sobrecargados emocional y físicamente. Aunque muchas veces tener tantas cosas que hacer nos ayude a no pensar, es recomendable llegar descansados. Saber aparcar el día a día anterior y centrarte en tu mejoría no siempre es fácil.

La mayoría de los pacientes sienten alivio y se sorprenden de “lo bien que ha ido todo” pero para otros, la hospitalización les sumerge de lleno en su nueva fragilidad y, después de la tensión, si están cansados o no han podido desahogarse convenientemente antes, es fácil que aflore más fuerte su sensación de vulnerabilidad, que puede estar acrecentada además físicamente, si se junta con alguna complicación. Aunque tu nivel anterior de hormonas tiroideas se mantenga unos días, tampoco ayuda la privación hormonal y el proceso de ajuste de la dosis de la T4 exógena.

Rosa es una de las pacientes a las que le costó superar el momento posterior a la cirugía.

Segunda cuesta: la anatomía patológica

Por si fuera poco, se aparcan muchas emociones hasta saber “que se encuentra al abrir”. Es cierto que la cirugía nos dará una primera aproximación pero también que tendrás que esperar todavía unos 15 días hasta tener el resultado de la anatomía patológica y poder reconsiderar tu nivel de riesgo. Por tanto, concédete ese tiempo para recuperarte de la cirugía y no esperes resultados ni anticipes futuros tratamientos, hasta la anatomía patológica.

Para muchos pacientes, supone un gran paso adelante, una comprobación física y palpable de su bajo nivel de riesgo. Afortunadamente hoy en día se están personalizando más los tratamientos y lo sabrán ajustar a tu caso. Aprovecha para celebrarlo, y soltar tensión antes de prepararte para el siguiente paso.

Otros, sin embargo, es posible que tengan que mentalizarse para un camino más largo del que habían previsto. Los pacientes de carcinoma folicular de tiroides con casi total seguridad se tendrán que enfrentar a una segunda cirugía de completitud. Y el carcinoma papilar de tiroides, el tipo más habitual,  presenta en muchos casos más metástasis ganglionares que las inicialmente localizadas, haciendo este hecho reconsiderar el tratamiento.

Por tanto intenta no anticipar, confiesa tu inseguridad y tus miedos y rodéate de los tuyos. Debes saber sin embargo que, pese a tu lógica desesperación, en ambos casos, el pronóstico sigue siendo igualmente muy bueno. Puedes valorar mejor las razones si profundizas en las características de cada tipo.

Tercera cuesta: La cicatriz

Con frecuencia la cicatriz nos sirve para proyectar en ella el cambio que se ha producido en nuestra vida. Muchos pacientes de CT son muy jóvenes en el momento del diagnóstico y no han sido conscientes aún del papel de la enfermedad y de la muerte en nuestra vida. Un diagnóstico de cáncer nos hace mirar ambas cosas de frente y supone un revés de realismo mostrándonos nuestras fragilidad.

Cuidar y aprender a querer tu cicatriz es también un reto de este camino. A todos nos ha incomodado el tono más encarnado y vulnerable que presenta tras la intervención. A todos nos sorprende como acaba integrándose entre las arrugas del cuello hasta que, incluso, terminas olvidándote de ella.

Cuarta cuesta: la pastilla de tiroxina

La frase más frecuente que escuchamos es que la pastilla de tiroxina sustituye totalmente la función de nuestro tiroides. ¿Pero es realmente así? Muchos pacientes nos preguntan en qué medida podrán seguir llevando una vida normal después de la tiroidectomía. Les respondemos que después de ajustar la dosis podrá volver a hacer de todo: bucear, correr, escalar, cantar,…

Pasado un tiempo se asume bien, uno se acostumbra a tomarla a diario y, poco a poco, se puede ir ajustando la dosis. Pero no siempre es tan fácil como dicen, y, sobretodo, nadie te avisa de que muchos de los cambios que sientes en tu cuerpo y en tu ánimo, pueden provenir de estar un poco hiper o hipotiroideo.

Lo más frecuente después de una tiroidectomía es que durante los primeros años te mantengan en un hipertiroidismo que llaman subclínico. Lo cierto es que bastantes de los pacientes no consideran que sea tan inocuo y relatan muchos síntomas que vemos que son comunes: cansancio, tensión, malestar, falta de atención, ansiedad, mayor agresividad, frio, dolores musculares, o dificultades para dormir, incluso problemas de vista, por no hablar de taquicardias, osteopenia/osteoporosis o problemas ya más relacionados con el hipertiroidismo clínico, hacen que, sin ser invalidantes, termines teniendo la sensación de no haber vuelto a ser tú mismo desde la operación.

La buena noticia es que desaparecen al ir normalizando la dosis y que no es algo generalizable, dependiendo, además de otras características individuales, de la edad y sexo, del paciente. En todo caso, hoy en día hay un debate sobre los niveles considerados clínicos o subclínicos de TSH y si no te sientes bien no dudes en comentárselo a tu médico. Comprender que pueden deberse a “la pastilla” seguramente te ayudará a encajarlos mejor.

Por último, no desesperes con el proceso, que requiere de toda tu paciencia. La dosis debe irse incorporando y ajustando poco a poco, con cambios mínimos. Cada vez que te cambien la dosis deben esperar unos tres meses antes de volver a realizarte análisis y calibrar tu nuevo nivel hormonal.

Al final terminarás encontrando tu dosis y recuperaras la normalidad, eso sí,  nunca te descuides, programa bien las siguientes revisiones y no te saltes ninguna. Aunque no haya cambios de dosis otros factores pueden llevarte a cambios en la TSH por esoaA partir de este momento necesitas seguimiento de por vida. Desviaciones en la TSH pueden afectar seriamente a tu salud mental y física. ¿La buena noticia? La disfunción tiroidea es relativamente habitual en la población general, y tú, en cambio, eres el que está mejor controlado y podrías detectar (y corregir) antes el problema.

Conocer el Sistema Sanitario: Segunda etapa del Camino

La noticia del cáncer nos saca de nuestra cotidianidad para abocarnos, no solo a un nuevo camino marcada por la secuencia necesaria de tratamientos a seguir, sino a un nuevo medio, el medio sanitario, que para muchos no es precisamente el más “hospitalario”.  Al margen de los maravillosos profesionales con los que todos nos hemos encontrado y que tienen el mérito de humanizar un entorno tan duro, la complejidad de esta nueva realidad puede volverse muy desesperante, aumentando nuestra sensación de impotencia. Sin embargo, podemos estar seguros de la calidad de nuestra Sanidad Pública y de los derechos que otorga a los pacientes. Comprender como funciona y aprender a moverse por ella, sin duda, redundará en beneficio nuestro.

El Servicio Nacional de Salud español se basa en el principio de que toda persona tiene derecho a ser tratado, independientemente de su situación económica y laboral. El Estado se responsabiliza plenamente de garantizar este derecho gestionando y financiando, a través de los presupuestos generales, un servicio sanitario que integra, ordena y normaliza todas las funciones sanitarias, lo cual debe permitir el paso de una concepción presidida por la enfermedad a una práctica sanitaria basada en la salud igual para todos.

La crisis económica ha vuelto a poner de actualidad el tema del Sistema Sanitario debido a los numerosos recortes que ha sufrido, llevando a un empeoramiento del bienestar general y generando en los pacientes una inseguridad añadida. Las opiniones relativas a las experiencias con respecto el Sistema Sanitario se muestran fundamentalmente antagónicas. Es frecuente escuchar o leer argumentos que afirman que España tiene un sistema sanitario ineficiente, que despilfarra recursos y que no es sostenible en el tiempo con su actual configuración. Sin embargo, la opinión pública se muestra mayormente positiva, aún, reconociendo que existen aspectos a mejorar, tal y como recoge las demandas de la Atención Centrada en el Paciente, siendo los puntos más importantes: los tiempos de espera (especialmente en Urgencias), la falta de comunicación y la satisfacción y confort del usuario y personal.

También aumentan, últimamente, las quejas que apuntan a retrasos y desigualdades de acceso a medicamentos entre CCAA. Debes saber que si algún medicamento ha sido aprobado a nivel nacional y encajas en el perfil que podría beneficiarse de él, puedes exigirlo. Incluso si tu medico considera oportuno prescribirte algún tratamiento aún no aprobado, existen fórmulas legales para acceder a medicamentos extranjeros, a medicamentos fuera de indicación o en condiciones especiales de uso y a ensayos clínicos en curso.

Por último, sí hay ya derechos a nuestro alcance que pueden contribuir al buen fin de nuestro tratamiento. En cada centro, podrás encontrar la oficina del Servicio de Atención al Usuario (SAU) y si no en Admisiones, donde podrás ejercer tus derechos como paciente, siendo los más importantes:

  • Acceso a una copia de tu expediente e historial médico, incluidas las pruebas de imagen que te grabaran en CD cuando sea necesario. Es importante recordar que tu expediente es tuyo y que tienes derecho a que te den físicamente cualquier prueba que te hagan en un hospital: ya sea una ecografía, un rastreo, una rediografía,…
  • Cambiarte de facultativo, y moverte a otro médico dentro del mismo hospital.
  • Pedir una segunda opinión de un experto de tu centro o de otro centro de la comunidad autónoma..
  • Puedes elevar una reclamación si lo consideras necesario.
  • Si estas en un hospital comarca, lpuedes pedir que tu caso sea llevado en el hospital regional o provincial de referencia.

Por último, moverse a centros de referencia  de otras CCAA es cada vez más complicado aunque algunos pacientes, especialmente de medular, refractario o anaplásico, en busca de cirujanos de reconocido prestigio, lo han conseguido.

Para tener más información sobre tus derechos, puedes acceder a la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad.

Particularidades del itinerario sanitario del cáncer de tiroides

A la hora de iniciar nuestro camino por el cáncer de tiroides son 5 los puntos a cuidar en relación con el sistema sanitario: especialización, multidisciplinariedad, disponibilidad de acceso a la habitación plomada, cobertura de determinados medicamentos, continuidad en los marcadores de seguimiento.

Especialización

Aunque su incidencia se ha duplicado en la última década, el cáncer de tiroides es un tumor infrecuente que solo supone un 1% de los casos y afecta solo a 3000 personas al año en España. El médico de referencia es el endocrinólogo pero no todos los endocrinólogos están especializados en cáncer de tiroides.  Igual ocurre con la búsqueda del cirujano, aunque todo los cirujanos endocrinos o los otorrinos pueden operar un tiroides, no todos están especializados en las características de los distintos tipos de CT, ni en los últimos protocolos y no tienen experiencia suficiente ante posibles linfadenectomías, simplemente porque no son operaciones frecuentes. Como no existe una especialización en cirugía de tiroides el único criterio es la experiencia y por ejemplo, en Estados Unidos las asociaciones de pacientes recomiendan a sus socios que pregunten a su cirujano por el número de casos que ha operado. En España AECAT lleva tiempo demandando la creación de una red de centros de referencia  o “de experiencia” en cáncer de tiroides a los que derivar a los pacientes ya desde la primera cirugía o si no, al menos,  los casos más complejos o avanzados.

Multidisciplinariedad

El consenso general es que los mejores resultados se consiguen con la existencia de un buen equipo multidisciplinar, en los que debería haber un endocrinólogo, un cirujano, un patólogo, un médico nuclear experto, un ecografista experto y, en los casos avanzados también participa el oncólogo o el radiólogo. En la mayoría de los hospitales públicos si va a existir, en mayor o menor medida esta multidisciplinariedad que garantiza que tu equipo médico consensue los protocolos y analice conjuntamente, al menos, los casos más complicados. Rosa, a quien estamos acompañando en su camino por el cáncer de tiroides nos lo cuenta en este vídeo:

A través de los seguros privados pocas (y honrosas) veces nos encontramos con centros que abordan el tratamiento del cáncer de tiroides desde equipos multidisciplinares, y es el paciente el que tiene que moverse de un centro a otro pidiendo hora para operarse en uno y hacerse el radioyodo en otro. Incluso es frecuente que tu endocrinólogo sea de una consulta externa a ambos centros hospitalarios. Pese a eso, al igual que en la pública las experiencias de pacientes en la privada pueden ser buenas o malas, en todo caso, intenta siempre buscar un cirujano y un endocrinólogo con experiencia en CT tal y como nos advierte Inma.

Disponibilidad de acceso a habitación plomada

Muchos pacientes se desconciertan al ver la dificultad de acceso al tratamiento de radioyodo. El protocolo teórico planteaba la ablación a las 4-5 semanas de la cirugía pero esta práctica no es la habitual. Tampoco es necesaria, dado que ya no es imprescindible provocar  hipotiroidismo para preparar el radioyodo y es habitual que nada más terminar la cirugía empiecen progresivamente a darte la pastilla diaria de tiroxina a la espera de tener disponibilidad de la habitación plomada. Además, se ha demostrado que el radioyodo sigue siendo igual de eficiente, siempre que se haga dentro de los 6 meses posteriores a la operación.

Teniendo  en cuenta que la mayoría de los pacientes de cáncer de tiroides tienen que someterse al menos a una sesión de radioyodo, es posible que te encuentres con la particularidad de que tu centro, incluso tu provincia, no cuente con una habitación plomada, y tengas que desplazarte para acceder a una. Normalmente, te indicarán y facilitarán el centro al que debes ir. En el siguiente enlace te ofrecemos un listado de hospitales con habitación plomada: habitación plomada por provincia.

Algunos centros públicos cuentan incluso con comités interdisciplinares en los que participan los médicos nucleares de los lugares de derivación, pero no es lo más frecuente. Al moverte de centro, y no tener el médico nuclear los apoyos que tendría dentro de un equipo multidisciplinar para conocer la extensión de la afección y de la cirugía, es posible que tu proceso por medicina nuclear se ajuste, y por ejemplo, te hagan un Rastreo Corporal pre-ablación, en dosis especialmente bajas de 131I (siempre < a 5mCi) en los 3-4 días previos a la administración de la dosis terapéutica de radioyodo y evitar así el riesgo de interferir en el tratamiento posterior (efecto stunning). También se puede recurrir a otras técnicas de imagen, como la gammagrafía con tecnecio 99mTc.

Cobertura de determinados medicamentos

Si has optado por la privada debes tener en cuenta si tu seguro cubre aquellos medicamentos que puedas necesitar.

El más frecuente es el Thyrogen. Pocos seguros médicos privados lo cubren hoy en día por lo que tendrás que tendrás que informarte y solicitarlo expresamente en el tuyo.  Como habrás visto al aprender el camino por el tratamiento, las inyecciones de TSH recombinante humana (thyrogen) se usan en la fase de preparación del radioyodo para elevar la TSH y optimizar el tratamiento con radioyodo sin necesidad de inducirte un hipotiroidismo severo. El uso de Thyrogen está mucho más extendido en la Sanidad Pública, donde está “indicado” y, por tanto, es exigible, al menos para rastreos y dosis que van de 30 a 100 mCi, aunque se usa con frecuencia para más tipos de dosis, y, sin lugar a duda, siempre que haya antecedentes de depresión, insuficiencia cardiovascular, problemas neurológicos y  neuromusculares, y en el caso de niños, mayores de 70 años, o personas con intolerancia a la retirada de la levotiroxina.

Por último, aunque muy pocos los llegamos a necesitar, si crees que vas a necesitar de la aprobación de algún inhibidor de la tirosina cinasa o algún otro medicamento en investigación para refractario, medular o anaplásico, de reciente investigación y alto coste, tienes que prever si tu seguro lo va a cubrir, o si tu centro está adscrito o tus médicos tienen acceso a ensayos clínicos o medicamentos en condiciones especiales de uso. Puedes obtener más información de todo esto visitando: Medicamentos en condiciones especiales de uso.

Continuidad en los marcadores de seguimiento

Finalmente, tras los tratamientos deberás seguir acudiendo a tu endocrinólogo ya de por vida. Además de posibles nuevos rastreos y ecografías, el seguimiento se apoya especialmente  de análisis hormonales y en estudiar la evolución de unas proteínas: la tiroglobulina y anticuerpos antitiroglobulina, excelentes marcadores tumorales del cáncer de tiroides, especialmente cuando se miden con la TSH elevada.

Debes saber que existen diferentes técnicas para determinar la Tg y que los resultados de los diferentes métodos no son intercambiables, por lo que, para garantizar la continuidad del seguimiento, la monitorización de las concentraciones de Tg de un paciente debería hacerse por el mismo laboratorio y el mismo método. Por desgracia, no siempre indican la técnica seguida. Si te haces las pruebas en la privada, recuerda que debes ir siempre al mismo laboratorio o al menos pide que te indiquen la técnica empleada. Si estás en la pública tampoco te descuides y revisa que tus análisis incluyen el procedimiento utilizado, pues no es inhabitual que dentro de algunos hospital cambien de procedimiento o que no lo detallen, y te será muy útil, tenerlo reseñado si necesitas segundas opiniones o cambias de centro.

Como comprobaras, la vivencia y el paso por la enfermedad puede ser muy distinta dependiendo de si estos cinco aspectos se te ponen a favor o en contra. Junto a las virtudes de nuestro Sistema Sanitario sigue habiendo aún muchos puntos a vigilar y mejorar. Puntos que desde la Asociación venimos señalando e intentado mejorar con la suma de todos.

Si quieres escuchar las voces de otros pacientes, puedes hacerlo a través del siguiente enlace: Voces en el Camino: Segunda Etapa. Las experiencias de tus compañeros pueden ser de gran utilidad a la hora de atravesar esta segunda etapa del camino.