Archivo: junio 2014

“Guarda un minuto contra el silencio” finalista de los premios Albert Jovell

Finalista de los premios Albert Jovell 2013 al compromiso con los pacientes con cáncer

AECAT finalista en premios GEPAC

 

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha vuelto al Círculo de Bellas Artes de Madrid para entregar sus premios. Unos galardones que son un reconocimiento a la labor de personas y entidades que dedican su trabajo y tiempo a mejorar la calidad de vida de los pacientes con cáncer y de las personas que los rodean.

Por ello para aecat es un orgullo haber sido elegida una de las tres finalista dentro del apartado de Campañas de sensibilización mas relevante en cáncer, por Guarda un minuto contra el silencio, campaña que prolonga la ya laureada www.donatuvoz.org premio GEPAC 2012 a la mejor Campaña de Sensibilización.

El premio, que este año cambian de nombre para reconocer la indiscutible labor que el Dr. Albert Jovell, desarrolló en defensa de los derechos de los pacientes con cáncer, son un reconocimiento público a aquellos que han contribuido en la investigación, la practica clínica, la atención integral de los afectados oncológicos y la normalización social del cáncer.

El acto ha sido presentado catedrático y doctor Jesús Sánchez Martos y ha contado con la asistencia de unas 200 personas, entre pacientes, familiares, representantes de otras asociaciones, organizaciones, sociedades científicas, empresas y personalidades relacionadas con el ámbito de la oncología.

Tras la bienvenida realizada por Sánchez Martos ha tomado la palabra la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer, Dña. Begoña Barragán, con un emotivo discurso en el que ha agradecido la labor de todas las personas que trabajan día a día por los pacientes y por sus familiares. “Queremos devolveros simbólicamente algo que vosotros nos lleváis dando tanto tiempo, es decir, vuestro apoyo y vuestra atención. No se nos ocurre mejor manera de hacerlo que ofreceros públicamente este pequeño homenaje. Todos los proyectos, iniciativas y personalidades que han sido presentadas para esta edición tienen nuestra admiración”.

 

gepac01

El jurado de de esta edición ha estado formado por supervivientes, pacientes y familiares de pacientes con cáncer que han fallado los siguientes ganadores para las ocho categorías:

– Investigación social y científica en el ámbito oncológicoAcreditación de Unidades de Mama, de la Sociedad Española de senología y patología mamaria. Entregado por Ramón Frexes, director de Relaciones Institucionales y Responsabilidad Social Corporativa de Janssen.
– Trayectoria institucional más destacada en oncologíaAsociación de padres de niños de cáncer – ASION, que han recibido el galardón de la mano de Carmen González, directora de la Fundación AstraZéneca.

– Personalidad social más relevante en el ámbito oncológicoSandra Ibarra, de la Fundación Sandra Ibarra de solidaridad frente al cáncer. Le ha hecho entrega del premio Esther Jovell, miembro del jurado y hermana de Albert Jovell.

– Profesional de la salud más relevante en el ámbito oncológicoDra. Pilar Garrido, jefa del Servicio de Oncología Médica y de la Unidad de Cáncer de Pulmón del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y presidenta de la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM). Le hizo entrega del premio Consuelo Martín de Dios, directora de relaciones institucionales de Roche.

– Labor periodística más comprometida con la normalización social del cáncerReportaje “Cáncer demama, la vida sigue” del programa Informe Semanal de Televisión Española. Ha recogido el galardón de manos de Begoña Gutiérrez, periodista, superviviente de cáncer y miembro del jurado en esta segunda edición.

– Responsabilidad social corporativa“McHappy Day” de la Fundación Infantil Ronald McDonald, de McDonald’s Sistemas de España. Juanjo Cabanillas, responsable de relaciones institucionales en Cataluña de Amgen fue el encargado de entregar el premio de esta candidatura.

– Voluntariado y participación activaVoluntariado testimonial de Asociación de Mujeres A
ragonesas de Cáncer de Mama (AMAC-GEMA)
. En este caso fue el más veterano de los voluntarios de GEPAC, José Luís Lorente Martínez quien le ha hecho entrega del galardón.

– Campaña de sensibilización más relevante en cáncer“Pedalea por la leucemia”, de la Asociación para la donación de médula ósea ADMO. Le ha hecho entrega del premio Desiré Gálvez, de la Unidad de Negocio de Oncología de Merck.

Ha cerrado la ceremonia un emotivo homenaje que GEPAC ha querido hacer a Albert Jovell anunciando su nombramiento como presidente de honor y entregando a su mujer, María Dolores Navarro, una placa conmemorativa.

gepac02

 

Voces en el Camino. Súmate

Este año se celebra en Santiago de Compostela el Congreso Anual de los especialistas de la European Thyroid Association, una ciudad a la que llegan cada año miles de peregrinos de todo el mundo que recorren el Camino de Santiago en un peregrinaje que guarda un gran paralelismo con la travesía que vivimos los pacientes de cáncer.

 AECAT, Asociación Española de Cáncer de Tiroides, es la única representante de los pacientes de enfermedades tiroideas en España y por tanto, anfitriona de todos los pacientes y asociaciones que participarán en el Encuentro Anual de la European Thyroid Association.  Queremos aprovechar esta ocasión para reunirnos y compartir nuestra experiencia con los pacientes de otros países, americanos, argentinos, franceses, holandeses, ingleses… también para unir nuestras voces ante los profesionales médicos y poner en el centro del esfuerzo médico y la investigación al enfermo y no solo a la enfermedad.


El camino, detalle

 De este deseo nace la propuesta “Voces en el Camino”. Un Camino de Santiago de simpatizantes y pacientes de Cáncer de Tiroides de todo el mundo, que lleve nuestra voz hasta las puertas del Congreso. Aprovechando la metáfora del Camino hemos diseñado nuestro particular recorrido por la enfermedad, en el que pensamos te sentirás muy identificado. Recorrido que puedes ver y escuchar de la voz de compañeros tuyos en, www.vocesenelcamino.org. Te invitamos a sumarte, a “subir” tu voz, tu historia, respondiendo a las cinco preguntas que van a acompañarnos en nuestro especial Camino. Una historia que es importante y que junto con las demás, en su diversidad, pero entrañablemente unidas, ayudarán a abrir el camino a los nuevos pacientes.

 Si además, puedes sumarte, y vivir esta experiencia única, del 1 al 5 de septiembre, desde AECAT organizaremos una estructura de apoyo para realizar las últimas cinco etapas del Camino de Santiago desde Sarria. Como peregrinos deberemos vencer el desánimo y el cansancio y de eso los pacientes de cáncer de tiroides sabemos mucho. Cada día, finalizaremos la ruta agotados, pero contentos por haber superado juntos un nuevo reto. Cada tarde tendremos un especial encuentro de peregrinos en el que poder compartir anécdotas y reflexionar sobre nuestra experiencia por el camino de la enfermedad. Podremos presumir de agujetas, del desgaste de las botas, del moreno de nuestra piel… y disfrutaremos mucho, que de eso se trata.

Casi ciento doce kilómetros que se realizarán en cinco etapas:

1ª Etapa Sarria-Portomarin
¿Por qué somos Peregrinos? El impacto de la palabra cáncer.
2ª Etapa Portomarin- Palais de Rei
Un nuevo Camino: comprender el tratamiento y el sistema sanitario.
3ª Etapa Palais de Rei- Arzúa
El cansancio del Camino, el momento mas duro.
4ª Etapa Arzúa – Monte do Gozo
¿Fin del Camino? La nueva “normalidad”.
5ª Etapa Monte do Gozo – Santiago de Compostela
Da un paso más: Deja tus deseos volar. No estás solo, que tu esfuerzo sirva a otros.
AECAT VOCES EN EL CAMINO

Muchos de nosotros hemos pensado en hacer el Camino de Santiago, al menos una vez en la vida y esta es una gran ocasión. Hemos comprobado que existe un gran desconocimiento sobre el cáncer de tiroides, sobre sus tratamientos y sobre las dificultades a las que tienen que enfrentarse los pacientes y desde AECAT entendemos que, en parte, se debe a la falta de comprensión del papel fundamental del tiroides en la salud y el bienestar mental y físico. Aunque el porcentaje de curación sea elevado, no podemos darnos por satisfechos, hay que seguir demandando medios para la investigación y la calidad del tratamiento. Por nuestra calidad de vida. Además, como pacientes contamos con una experiencia que puede ayudar a otros, con una vivencia que tiene que contarse en primera persona para poder entenderla y abordarla, con una voz que tiene que seguir alzándose para conseguir mejorar la comunicación y el abordaje de la enfermedad y del enfermo.

Nuestras historias son importantes. Hasta ahora pedíamos a otras personas que nos donaran su voz para que la nuestra llegara más lejos y lo hemos logrado. Ahora en 2014 no es suficiente con que otros nos doblen la voz, que queremos que se oigan las nuestras, la tuya.

Detalle del camino

Nuestro objetivo con esta campaña es sumar todas las voces y hacerlas sonar al llegar a Santiago en el acto que abrirá el Congreso, para concienciar a la sociedad sobre la importancia de la detección precoz y la derivación a centros de referencia. Mostrar lo que viven día a día los pacientes de cáncer de tiroides, al enfrentarse física y mentalmente con el cáncer a la vez que con una disfunción tiroidea. Queremos transmitir una vivencia difícil de objetivar y, por tanto, poco valorada y aportar así modelos de referencia, una experiencia que al ser compartida, facilitará el proceso a los nuevos pacientes. Esperamos contar contigo.

Súmate a las voces del camino, forma parte del Camino de Santiago, vive cada etapa contando tu experiencia y dejando tu legado para los pacientes de mañana. Puedes hacerlo como peregrino, caminando las cinco jornadas, en Santiago, el día 5 de septiembre participando en el acto de sensibilización o aportando tu testimonio en la microsite: www.vocesenelcamino.org, pero no desaproveches esta ocasión única.

Esperamos contar contigo. Súmate.

Atención basada en el paciente. ¿Una realidad 12 años después?

 

El art 2 de la La Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica establece:

 1. La dignidad de la persona humana, el respeto a la autonomía de su voluntad y a su intimidad orientarán toda la actividad encaminada a obtener, utilizar, archivar, custodiar y transmitir la información y la documentación clínica.
2. Toda actuación en el ámbito de la sanidad requiere, con carácter general, el previo consentimiento de los pacientes o usuarios. El consentimiento, que debe obtenerse después de que el paciente reciba una información adecuada,(…/…).
3. El paciente o usuario tiene derecho a decidir libremente,(…/…).
4. Todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos determinados en la Ley. (…/…).
5. Los pacientes o usuarios tienen el deber de facilitar los datos sobre su estado físico o sobre su salud de manera leal y verdadera, así como el de colaborar en su obtención (…/….
6. Todo profesional que interviene en la actividad asistencial está obligado no sólo a la correcta prestación de sus técnicas, sino al cumplimiento de los deberes de información y de documentación clínica, y al respeto de las decisiones adoptadas libre y voluntariamente por el paciente.

 Esta ley, con más de diez años de vigencia, tiene su origen en lo que se conoce como “Atención sanitaria  basada en el paciente”, pero salvo su promulgación y tras estos diez años de vigencia, poco o nada ha hecho cambiar la relación médico-paciente y la cercanía de la consulta.

Hoy seguimos sintiéndonos afortunados cuando podemos hablar con nuestro médico con total libertad sobre las opciones de tratamiento sin desviarnos de la propuesta que tenga él en mente, hablar de cómo nos sentimos, que nos vea como una persona y no como un número en una cifra de analítica o en una habitación de hospital.

El Dr. Albert Jovell, médico especialista en Medicina Preventiva y Salud Pública, Doctor en Salud Pública por la Universidad de Harvard y Presidente del Foro Español de Pacientes,  que nos dejó recientemente y al que desde aquí queremos rendir homenaje, fue ferviente defensor de la atención centrada en el paciente e impulsor de numerosas iniciativas novedosas dirigidas a profesionales sanitarios y ciudadanos con el objetivo de mejorar el acceso y adquisición de conocimiento, y al mismo tiempo ayudar a promover un cambio social con la implementación de las tecnologías de la información y la comunicación. Cuando se le preguntaba sobre la deshumanización de la sanidad afirmaba: “los investigadores se preocupan demasiado por mejorar la tecnología para hacer mejores medicinas que curen al enfermo de cáncer. Y sí, se ha conseguido alargar y mejorar la vida de los supervivientes. Se hartan de hablar de cirugías, de quimioterapia, de nuevos tratamientos… Pero no ponen énfasis en otras patologías que sufrimos los enfermos que padecemos cáncer. Ni intentan llenar de esperanzas la soledad que acompaña a un enfermo”, para continuar afirmando: (…/…) “la vida en un laboratorio es mucho más fácil de manejar que la vida cotidiana. Los avances científicos no muestran ninguna sensibilidad hacia los aspectos emocionales de los enfermos de cáncer”.

En su opinión, los centros asistenciales están organizados de manera que puedan ser eficientes a nivel técnico y no se ha pensado todavía en la manera en que puedan ser más accesibles y fáciles de transitar para el paciente de forma que, esto convierte a la enfermedad en el centro de la asistencia y no al enfermo.

Sin embargo, en muchas noticias leemos cosas como que los pacientes competentes en el manejo de su salud favorecen la sostenibilidad del sistema de salud y evalúan mejor la idoneidad y calidad de la atención sanitaria que recibe y que la implicación del paciente en su autocuidado mediante información adecuada y programas de formación determina en gran medida el grado de aceptación de la enfermedad, la adherencia al tratamiento y la seguridad del paciente.

Es decir,  que una atención asistencial basada en el paciente no solo repercute directamente en su bienestar mejorando su calidad de vida, su adherencia al tratamiento y su seguridad, sino que repercute directamente en la eficiencia del sistema de salud y por tanto en su sostenibilidad .

Asimismo, el uso creciente de Internet para consultas de salud hace necesario un replanteamiento en la formación al paciente debiendo integrarse los sistemas tradicionales con los nuevos sistemas de información y comunicación on-line, pero bajo una premisa fundamental: el paciente mejor informado no es el que tiene más datos sino el que es capaz de comprender los datos que posee.

Esta última afirmación es imprescindible para entender el concepto de una atención sanitaria basada en el paciente porque todo lo dicho hasta ahora sin una buena comunicación con los profesionales sanitarios que nos puedan guiar y asesorar no se puede llevar a cabo. Sin comunicación suenan a palabras vacías que parecen poner sobre nuestras espaldas toda la carga y esto no debiera ser así.

Este tipo de atención supone un cambio cultural significativo, añadiendo a la evidencia y la eficiencia, la comunicación inter-personal, la consideración de la efectividad y la autonomía del paciente respecto a sus preferencias como factores determinantes de la toma de decisiones.

Para el Dr. Jovell significaba además:

Integrar a los pacientes y a sus familiares en todos los aspectos de la atención.

Evitar demoras en el diagnóstico y en el tratamiento de la enfermedad.

Formar a médicos y profesionales de la salud en habilidades de comunicación y en humanidades.

Establecer modelos de contratos terapéuticos entre profesionales y pacientes, en los que se designe a un profesional como tutor o responsable del enfermo.

Promover un modelo de atención integral que incluya el apoyo psicológico desde el inicio del proceso de enfermar.

Favorecer una mejor coordinación entre servicios y niveles asistenciales.

Promover la solidaridad social con los enfermos, evitando la discriminación laboral y desmitificando la sensación de tragedia asociada a la enfermedad.

Establecer servicios multidisciplinares de apoyo continuado para situaciones de crisis y urgencias.

 En definitiva, tanto la legislación como las evidencias sobre los resultados de los postulados en los que se basa están ahí, son una realidad y somos nosotros los pacientes y no solo los profesionales de la salud, responsables de que ésta sea una realidad y no un brindis al sol. Es nuestro derecho y nuestra responsabilidad.

Un paso más: la Comisión Europea aprueba Nexavar

A finales del pasado año la Food and Drug Administration de Estados Unidos (FDA) aprobó el inhibidor oral multiquinasa, sorafenib, para el tratamiento de pacientes con cáncer diferenciado de tiroides (CDT) localmente avanzado o metastásico refractario a yodo radioactivo (RAI) y el pasado mes de mayo hemos conocido que la Comisión Europea ha aprobado la indicación de sorafenib en el mismo sentido para todos los países miembros. Una gran noticia para estos pacientes que hasta fechas muy recientes no contaban con ninguna opción terapéutica.

Aunque en España podemos acceder a este fármaco como medicamento en condiciones especiales de uso, desde aecat volvemos a insistir y denunciar la, a  nuestro juicio, enorme demora en la aprobación de medicamentos por la Agencia Española del Medicamento,  una media de 20 meses de acuerdo con la denuncia formulada por la SEOM y contrarrestada con posterioridad por fuentes del  Ministerio de Sanidad que negaban que existieran retrasos en la incorporación de los nuevos antitumorales al Sistema Nacional de Salud y afirmaba que en España se están autorizando los mismos fármacos innovadores que en Europa.

Sea como fuere, puestos en contacto con Bayer España, nos indican que sus previsiones más optimistas pasan por una demora de al menos doce meses para obtener la aprobación definitiva de las autoridades españolas a su comercialización. Un plazo muy amplio en comparación a otros países de la comunidad europea.

Cómo actúa Sorafenib

La autorización de Nexavar, nombre con el que Bayer comercializa el fármaco, se basa en los datos del estudio fase III Decision, donde alcanzó el objetivo primario, con un aumento significativo de la supervivencia libre de progresión, en comparación con placebo. Los resultados arrojaron un 41% de reducción en el riesgo de progresión de la enfermedad, en pacientes que recibieron sorafenib, en comparación con los que no lo hicieron. La media de supervivencia libre de progresión (el tiempo que  la  enfermedad deja de avanzar ) fue de 10,8 meses en pacientes tratados con sorafenib, en comparación con 5,8 meses en los pacientes que recibieron placebo.

Sorafenib se ha convertido de esta forma, en el primer fármaco realmente activo y eficaz en la supervivencia de los pacientes con CDT avanzado refractario al radioyodo. Para el Dr. Jaume  Jaume Capdevila, MD de la Unidad de Oncología gastrointestinal y endocrina del Hospital  Universitario Vall d’Hebron, “Este medicamento representa un cambio en la práctica clínica diaria, un tratamiento eficaz en una situación donde no había opciones reales de tratamiento y que obligará a cambiar las guías terapéuticas del CDT para introducirlo como primera opción de tratamiento en esta situación”.

Sorafenib ha demostrado que inhibe múltiples quinasas, que se cree que podrían estar involucradas en la proliferación celular (crecimiento de las células tumorales) y en la angiogénesis (aporte de sangre al tumor) – dos importantes procesos que permiten el crecimiento del cáncer. Estas quinasas incluyen la RAF quinasa, VEGFR-1, VEGFR-2, VEGFR-3, PDGFR-B, KIT, FLT-3 y RET.

La indicación de este medicamento, ya prevista para los carcinomas hepatocelular y de células renales, será para pacientes con CDT recidivado o metástasico, que no se puedan tratar con cirugía y para los que el radioyodo ya no sea eficaz, aunque para el Dr. Capdevila, las situaciones posibles son múltiples y se debe individualizar el tratamiento en cada paciente.

Sus efectos secundarios

Los resultados del estudio mostraron como reacciones adversas más frecuentes, reacciones cutáneas mano-pie, diarrea, alopecia, pérdida de peso, fatiga, hipertensión, y descamaciones.

En opinión del Dr. Capdevila, los efectos secundarios son frecuentes y comunes a todos los pacientes, si bien éstos no tienen por qué afectar de manera importante a sus actividades de vida diaria. Señala como efectos más significativos:

 El síndrome mano pie, que en los estudios iniciales apareció en un porcentaje muy elevado, si bien la experiencia está demostrando que si se trata de forma intensiva y preventiva, su incidencia es mucho menor.

El cansancio, al que si bien el paciente puede adaptarse con el tiempo, es un efecto que puede afectar a la calidad de vida, sobretodo en pacientes con vidas muy activas.

El tercer efecto secundario al que en su opinión hay que dar importancia y tratarlo de forma precoz es la toxicidad digestiva, en forma de dolores abdominales, diarreas y mucositis, que al igual que el síndrome de mano-pie, si se trata de forma intensiva, puedes prevenirse.

Para saber más acerca de las tirosina cinasa, puedes consultar los siguientes enlaces:

http://www.aecat.net/el-cancer-de-tiroides/otros-tratamientos/inhibidores-de-las-tirosina-cinasas/

http://www.aecat.net/el-cancer-de-tiroides/otros-tratamientos/tratamientos-rediferenciadores/