Archivo: Febrero 2014

Huérfanos de tratamiento, llenos de humanidad

Hoy, día 28 de febrero celebramos el Día Mundial de Enfermedades Raras, con el que se pretende llamar la atención y concienciar sobre la insuficiencia de tratamientos y apoyo institucional  para los enfermos y familiares de patologías poco frecuentes.

Los pacientes de cáncer de tiroides lo sabemos muy bien, durante 30 años no había aparecido ningún medicamento nuevo para tratar el cáncer de tiroides refractario al yodo. Sin embargo por fin, en los últimos años, vemos como se suceden los ensayos clínicos. Sin lugar a dudas, estamos viviendo una revolución sin precedentes que cambiará el futuro de estos tipos de CT más infrecuentes y hasta ahora huérfanos de tratamiento,  gracias a los estudios genéticos, a la investigación en los inhibidores de la tirosina cinasa y, últimamente, también a la puerta abierta que supondrían los rediferenciadores.

Por ello,  en este día, queremos rendir homenaje a los pacientes que  venciendo sentimientos de incertidumbre, preocupación o inseguridad  con esperanza, decisión y  generosidad, se han incorporado a estos ensayos. Gracias a ellos hoy estamos menos huérfanos de tratamientos. En palabras del Dr. Enrique Grande,  coordinador del Grupo Español de Tumores Huérfanos e Infrecuentes (GETHI), y responsable de los tumores endocrinos del Servicio de Oncología del Hospital Ramón y Cajal, “todavía nos queda mucho por hacer en la Oncología en general y en el cáncer de tiroides en particular y la única vía de continuar dando pasos hacia adelante es a través de los ensayos clínicos”.

Cuando una persona decide entrar en un ensayo clínico ni siquiera puede asegurarse el acceso al fármaco en vez de al placebo, tampoco sabe si, de conseguirlo, éste va a resultarle  beneficioso, pero si sabe que, al hacerlo, está ayudando a que, en el futuro, otros pacientes, miembros incluso de su propia familia, puedan ser mejor tratados. Ángel Peláez, a quien queremos que escuchéis en este brevísimo montaje nos lo explica como parte de un  testimonio desbordante de humanidad que encontrareis completo en “Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides”. En AECAT no hemos encontrado mejor día que hoy para brindarle a él, y a todos los que como él, nos han allanado el camino, este pequeño homenaje.

Anaplasias tiroideas “Raras” y ensayos clínicos.

La mayoría de los cáncer de tiroides responden con éxito al tratamiento con  radioyodo, sin embargo, existen algunos típos que aunque minoritarios no pueden beneficiarse de esta terapia metabolica:

  • El medular que surge de la malignización de las células c del tiroides y no de las diferenciadas, captadores de yodo.
  •  Aquellos tumores papilares y foliculares, inicialmente de células diferenciadas de tiroides, que, por causas aun desconocidas aunque afortunadamente infrecuentes terminan volviéndose refractarios al yodo.
  • El anaplásico, cuando las células tumorales están tan alteradas (indiferenciadas) que ni en la forma ni en la función recuerdan a las células originarias que captaban yodo.

Hasta hace muy poco tiempo, estos tipos de carcinoma de tiroides se encontraban huérfanos de tratamientos. Sin embargo, en los tres últimos años, han sido cuatro los fármacos que han dado resultado positivo, habiendo participado España en todos y cada uno de los ensayos clínicos, lo cual nos ha convertido en una referencia internacional para el tratamiento de estas patologías.

Estos fármacos son por una parte  el  vandetanib y cabozantinib, para el cáncer medular de tiroides, y el sorafenib  y lenvatinib  para tumores diferenciados refractarios al radioyodo. De ellos vadetanib y sorafenib están ya accesibles al paciente español, y los otros dos están en tramitación. Pero además, las investigaciones en estos y otros nuevos  inhibidores de tirosina cinasa continúa, se estudia su aplicación también para otros perfiles, como en el caso del vandetanib aprobado para medular pero que ahora tiene un ensayo clínico abierto para perfiles de refractario, y, sobre todo, se está intentando avanzar en el análisis del comportamiento molecular del tumor para poder seleccionar el tratamiento mas adecuado.

Esto resulta de máxima importancia ya que existe variabilidad interindividual en la respuesta en algunas ocasiones y el mejor conocimiento de las características del tumor permitiría elegir el tratamiento de forma individualizada. Por otra parte, conociendo cómo se comporta el tumor desde un punto de vista molecular se entendería porque con el tiempo se pierde la respuesta al  fármaco pudiendo utilizar entonces los tratamientos  de forma secuencial o quizás combinados  a dosis más bajas, e incluso valorar la utilidad de otros fármacos antitumorales distintos de los inhibidores de tirosinquinasa como son los inhibidores de mTOR” nos indica la Dra. Álvarez Escolá, coordinadora del Area de Neuroendocrinología de la SEEN y médico del Servicio de Endocrinología del Hospital Universitario La Paz de Madrid, al preguntarle sobre el futuro de la investigación.

Aún quedan cosas por conseguir

No solo en el terreno científico quedan tareas pendientes, como Asociación vemos a diario la lucha adicional que supone para una familia moverse por un sistema sanitario que, en general,  no está preparado para diagnosticar y tratar estos tumores infrecuentes.

Además, vemos con desesperación, como determinados plazos de aprobación de medicamentos se alargan o complican y cómo no se terminan de institucionalizar muchas de las medidas que proponen los grupos de trabajo de las sociedades médicas implicadas.

Por todo ello, y sobretodo  por ellos, por fidelidad al camino iniciado  por los pacientes que se ofrecieron a participar en estos ensayos, desde la Asociación mantendremos su lucha y seguiremos demandando, con vuestro apoyo los siguientes puntos innegociables:

  • Acceso igualitario a medicamentos dentro de todo el mapa nacional.
  • Acortar el procedimiento de tramitación para facilitar el acceso urgente a cualquier fármaco una vez ha sido aprobado por la Agencia Europea del Medicamento.
  • Elaboración de un mapa nacional de centros de referencia o centros con “experiencia” en el manejo de tumores poco frecuentes como éstos. Y estructuración de un procedimiento ágil de acceso, incluso entre Comunidades Autónomas diferentes.
  • Creación de registros de tumores nacionales  y apoyo a la investigación.
  • Apoyo a las propuestas de las sociedades médicas de procesos de especialización o acreditación de experiencia en el tratamiento de estas patologías endocrinas, así como fondos para promover la implantación de los mejores protocolos.
  • Y, por supuesto, creación de medios y estructuras para ofrecer al paciente un tratamiento realmente multidisciplinar.

Como veis muchas de estas necesidades que ahora sufrimos se solucionarían con la implantación oficial de centros de referencia, en palabras del Dr. Grande: “Mediante la creación de estos centros o estableciendo los mismos se conseguiría primero aunar casuística, obtener un abordaje multidisciplinar que integrase no sólo a oncólogos médicos, sino a endocrinólogos, cirujanos, patólogos, radioterapeutas, biólogos, ect… todos ellos al servicio de un bien común”.

En las próximas dos semanas sacaremos más artículos con las entrevistas completas de la Dra. Alvarez Escola y el Dr. Grande así como un detalle de los ensayos clínicos en cáncer de tiroides.

 

Posibilidades del diagnóstico molecular ante la sospecha de cáncer de tiroides

Esta semana queremos presentaros un interesantísimo artículo, con las opiniones de grandes especialistas del Grupo de Trabajo de Cáncer Diferenciado de Tiroides de la SEEN (Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición), sociedad con la que colaboramos habitualmente, y a la que no dejamos de agradecer su disposición permanente y su dedicación a la investigación  para la implantación en la sanidad española de los mejores protocolos en cáncer de tiroides.

Un homenaje a la SEEN y a todos los especialistas que con sus investigaciones han conseguido un descenso en la tasa de mortalidad asociada, gracias como señala el Dr. Galofré responsable del grupo de trabajo a “un diagnóstico más precoz y preciso, a los avances terapéuticos conseguidos en el tratamiento del cáncer de tiroides avanzado que no responde al radioyodo y al diagnóstico molecular, que nos está permitiendo individualizar al máximo el tratamiento para cada paciente”.

En este artículo se aborda la mejora en el diagnóstico gracias a los marcadores moleculares que permiten delimitar qué pacientes deben ser operados y cuáles no, en aquellos casos en el que la Punción Aspiración con Aguja Fina (PAAF),  no es capaz de discernir si un nódulo es benigno.

Se trata pues de un gran avance para muchos pacientes que al encontrarles un bulto o nódulo en el cuello tienen que descartar un cáncer de tiroides. Hasta ahora el proceso habitual dejaba muchas áreas de incertidumbre. La prevalencia de nódulos tiroideos en la población general es muy elevada, cercana incluso al 50%, y, sin embargo, sólo un 5% de ellos son malignos. Pese a estos números el objetivo de todo proceso diagnóstico es descartar a tiempo la posibilidad de estar ante un cáncer de tiroides.

Habitualmente ante un nódulo la primera prueba que se realiza es una ecografía que permite conocer el tamaño y características del nódulo y seleccionar aquellos que deben ser analizados mediante punción-aspiración con aguja fina (PAAF).

Sin embargo, no siempre es fácil determinar qué nódulos deben ser sometidos a análisis citológico y en cuáles no es necesario, e incluso tras la realización de la PAAF en ocasiones el resultado no permite clasificar a un nódulo como benigno o maligno, sino que en un 20% de las punciones el resultado sigue siendo “indeterminado”. Ante esto, y pese a que la mayoría de esas citologías indeterminadas terminan resultando benignas, tradicionalmente se remitía a estos pacientes a cirugía con el consiguiente estrés, y sobreactuación en los casos que, a posteriori, se demostraba en la anatomía patológica que no hubiera sido necesario.

Como nos explica el doctor Garcilaso Riesco Eizaguirre, del Departamento de Endocrinología del Hospital Universitario de Móstoles, en el artículo, “Es en estos casos  en los que los marcadores moleculares pueden jugar un papel importante  y establecer qué pacientes deben ser operados y cuáles no”.

Efectivamente gracias al avance de los estudios genéticos en cáncer de tiroides hoy en día se conocen las mutaciones de alto riesgo de malignidad (BRAF, RAS, RET/PTC Y PPAR/PAX8) lo que nos llevaría a la decisión de seguir con la tiroidectomía. Complementariamente,  también se puede conocer con mucha fiabilidad si genéticamente se ha mantenido la normalidad en un gran grupo de genes, lo que tendría un algo valor predictivo negativo y evitaría someter a ese paciente a una cirugía meramente diagnóstica, con el consiguiente beneficio en la morbilidad, al evitar realizar  una   tiroidectomía a estas personas,  junto a un importante ahorro en el gasto sanitario.

Y sin entreteneros más os dejamos con el Dr. Galofré, el Dr. Riesco y la Dra Alvarez Escola en este artículo, publicado el pasado 3 de febrero en Informaria Digital. Lo podéis leer pinchando el link:

“Aumenta la incidencia de cáncer de tiroides y disminuye la tasa de mortalidad asociada”

Perfiles de riesgo y dosis de radioyodo

La investigación científica en el campo de la medicina nuclear ha avanzado cambios en algunos métodos de diagnóstico así como en el tratamiento a aplicar en pacientes con cáncer de tiroides.

La principal novedad médica, avalada por investigaciones recientes, es la tendencia a ir reduciendo las dosis de radioyodo en los tratamientos de pacientes que no son de alto riesgo. Si bien hasta ahora el nivel de yodo radioactivo en los tratamientos para la ablación de restos postquirúrgicos solía variar, dependiendo del paciente, entre 70 y 150 mCi, la nueva tendencia terapéutica apunta a nuevas dosis más generalizadas de 30 mCi

En este sentido, la Dra. Mercedes Mitjavila, jefa de la Unidad de Medicina Nuclear del Hospital Universitario de Puerta de Hierro de Madrid, asegura que “cada vez se está intentando que las dosis de radioyodo que se den sean menores”, si bien, continúa, “aunque todos tengan cáncer de tiroides cada paciente es diferente y, según los riesgos habrá que seguir aplicando o no dosis mayores”. Es decir, el objetivo es poder adecuar de forma más concreta las dosis de radioyodo a los riesgos de recidiva tumoral, del paciente, con el objetivo de evitar la sobreactuación.

 

 

¿Por qué ahora dosis bajas de radioyodo?

En los últimos años, los avances en la precisión de las  técnicas de imagen han permitido un diagnóstico más precoz de los carcinomas de tiroides, llevando a detectar una proporción mayor de microcarcinomas, la mayoría del tipo papilar, que presentan, a priori, un pronóstico excelente.

Durante los últimos años, el debate médico con frecuencia se centraba en valorar la conveniencia o no de administrar una dosis ablativa de radioyodo a estos pacientes. En la actualidad y gracias a diversos estudios que han demostrado la eficacia ablativa de las dosis de 30mCi -dosis que suponen también un gran ahorro para el sistema sanitario al ser 30mCi justo el limite a partir del cual se requiere hospitalización-, se puede contar también con esta opción que, en parte aúna, para el paciente, las ventajas de una y otra postura.

 Por un lado, se evita administrar al paciente dosis más altas de yodo radioactivo, y junto a ellas el riesgo de efectos secundarios asociados. También el paciente se evita, si no el proceso de preparación al radioyodo, sí la estancia en una habitación plomada y parte de las molestias que suponen las medidas de radioprotección posteriores. Por otro, se mejoran para una gran cantidad de casos los resultados de la cirugía y, gracias a la ablación, el paciente se beneficie de poder contar con  la tiroglobulina (Tg) como marcador tumoral, una ventaja nada despreciable.

Esto es así, porque la única fuente de Tg circulante es el tejido tiroideo. Tras la ablación debe ser indetectable,  y cualquier alza en la misma implicaría una posible recidiva tumoral. Sin esta ablación se pierde en gran medida la sensibilidad diagnóstica de este marcador, con la consiguiente inseguridad que esto podría generar.

A pesar de estas primeras y esperanzadoras conclusiones positivas, la mayoría de expertos en medicina nuclear aconsejan valorar cada caso de una forma muy concreta y detallada por un equipo multidisciplinar.  Aunque la tendencia en el futuro vaya dirigida a reducir las dosis de radioyodo,  incluso suprimirlas,  lo que nunca va a cambiar es que las dosis seguirán variando dependiendo del factor de riesgo de recidiva tumoral, de cada paciente.

En este sentido, y a efectos de orientación general, podemos entender por perfiles de bajo riesgo aquellos pacientes de menos de 50-55 años, con tumores unifocales  de menos de 1 cm, con cirugía completa, sin invasión capsular ni extensión ganglionar, con histología favorable como son los papilares en los que no aparezcan células altas, columnares, esclerotizadas, solidas o trabeculares,  entre otros elementos del historial clínico a valorar por los especialistas.

En este sentido, el consejo al paciente iría en la línea de formarse y valorar su historial, así como su propia capacidad de riesgo, para que pueda comentar con sus médicos la mejor actitud terapéutica a seguir en su caso concreto.

PET-TAC

Por ultimo, y como recoge la Dra. MItchavilla, cada vez se está utilizando más una nuevas técnicas de diagnóstico, el Pec-tac,  lo que supone un gran avance a la hora de detectar los tejidos tiroideos en pacientes con niveles de tiroglobulina elevados, pero con rastreos negativos, erigiéndose el PET-TAC en una técnica de imagen  fundamental para guiar después la cirugía o determinar el tratamiento más adecuado.

En el Día Mundial contra el Cáncer: tu voz nos hace fuertes

Madrid, 4 de febrero de 2014.- El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), a través de las 48 asociaciones que lo integran, celebra el Día Mundial Contra el Cáncer bajo el lema “Implícate, tú sumas” con el objetivo de concienciar a la sociedad sobre los aspectos que afectan a los pacientes con cáncer y a familiares y poner de relevancia el papel de las asociaciones de pacientes como motor para defender y representar a los afectados oncológicos ante los diferentes agentes sociales.

“La labor de las organizaciones de pacientes va más allá del ámbito asistencial. Debemos trabajar en defender los intereses de los pacientes con cáncer, en ser la voz de los afectados en España y en establecer sinergias entre profesionales, pacientes, organizaciones y administración para lograr una mayor calidad de nuestro sistema sanitario”, explica Dña. Begoña Barragán, presidenta de GEPAC.

Tanto GEPAC como sus asociaciones miembros velan por los pacientes con cáncer de hoy y de mañana y recuerdan que esta enfermedad puede afectar a cualquier persona, independientemente de su condición social y laboral, y que es una enfermedad que requiere una atención multidisciplinar.

“El cáncer no solo afecta al aspecto médico y físico del paciente. Cuando nos diagnostican un cáncer se ven trastocados otros ámbitos: el familiar, ya que nuestros familiares y allegados muchas veces deben adquirir un rol de cuidador; el económico, laboral, psicológico, social… Todos estos aspectos deben tenerse en cuenta para un abordaje integral y lo más completo posible”, resalta Barragán.

Esta atención multidisciplinar y de calidad que demandan desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) se hace especialmente importante en la situación actual de crisis en el Sistema Nacional de Salud. En este sentido, las organizaciones de pacientes adquieren un papel relevante en la defensa de los intereses de los afectados oncológicos.

“Debemos reivindicar un acceso no discriminatorio e igualitario a tratamientos aprobados y financiados por nuestro sistema sanitario, y poner en conocimiento de la sociedad aquellas situaciones de retrasos en la aprobación de nuevos fármacos. También debemos reivindicar las dificultades que encontramos para derivar a los pacientes a centros de referencia y facilitar su acceso a las pruebas diagnósticas y tratamientos adecuados. Los recursos públicos de los que disponemos actualmente son insuficientes y los pacientes percibimos que el apoyo a la investigación científica en el campo de la oncología podría ser mayor”, apunta la presidenta de GEPAC.

Implícate, tú sumas

A través de esta campaña, las asociaciones de pacientes con cáncer tienen como objetivo implicar a la sociedad civil para lograr los cambios y mejoras necesarias en la atención a los pacientes oncológicos.

“El cáncer es una enfermedad que le puede tocar a cualquiera. Por eso, y en esta situación de crisis más que nunca, necesitamos el apoyo de todos los ciudadanos. Los pacientes con cáncer no tenemos tiempo de esperar soluciones, por eso solicitamos la implicación de la sociedad, los profesionales, las organizaciones y la administración. Es importante que todos estemos unidos y concienciados de que hay que seguir trabajando por los pacientes con cáncer”, explica Begoña Barragán.

Las siguientes asociaciones, todas ellas miembros de GEPAC, se han sumado a la campaña “Implícate, tú sumas”.

AEAL, Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia

Asociación Española de Afectados por Sarcoma (AEAS)

Asociación Española de Afectados por Tumores Cerebrales (ASATE)

Europacolon España

Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT)

Asociación Oncológica Extremeña (AOEX)

Asociación Canaria de Cáncer de Mama y Ginecológico (ACCM)

Prevenció i Informació de Càncer de Molins (PICAM)

Asociación de Pacientes con Tumores Raros de España (APTURE)

Asociación de Afectados por Cáncer de Ovario (ASACO)

Amyco Associació

Asociación de Familias Onco-hematológicas de Lanzarote (AFOL)

Asociación Regional Madrileña de Atención y Rehabilitación de Laringectomizados  (ARMAREL)

Asociación Comarcal de Afectados por Cáncer (APAC)

Asociación de Lucha contra la Leucemia y enfermedades de la sangre de León (ALCLES)

Ànima, Aulas de Maquillaje para la Salud

Asociación Dona Médula Aragón

Asociación de Mujeres Afectadas por Cáncer de Mama y Ginecológico de Albacete (AMAC)

Asociación Lucha y Sonríe por la Vida de Pilas (ALUSVI)

Asociación Jienense de Cáncer de Mama (AJICAM)

Asociación Gallega de Afectados por Trasplantes Medulares (ASOTRAME)

Asociación de Personas con Linfedema en Aragón

Mari Paz Jiménez Casado

Asociación Española de Adolescentes y Adultos Jóvenes con Cáncer (AAA)

Asociación Aragonesa de Cáncer Genital y de Mama (AMAC-GEMA)

Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunidad Valenciana

Asociación contra la Leucemia y Enfermedades de la Sangre (ASCOL)

Asociación contra el Cáncer Municipios Área Cuenca Minera (ACAMACUM)

Life, hoy empiezo una nueva vida.com

Asociación de familiares y enfermos de Torrevieja (AFECÁNCER)

Asociación de Padres de niños con cáncer (ASION)

Ascama, Asociación de Cáncer de Mama y Ginecológico de Madrid

Fundación Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al Cáncer

Asociación para la Donación de Médula Ósea (ADMO)

Asociación de Laringectomizados de Extremadura (ALEX)

Asociación de Ayuda a Enfermos Graves y Personas en Duelo (ALAIA)

Asociación de Mujeres Afectadas de Cáncer de Mama y Ginecológico de Castilla la Mancha (AMUMA)

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