Archivo: enero 2014

AECAT. Cierre positivo del 2013 y proyectos ambiciosos para el 2014

Comienza el 2014 y con él nuevos proyectos por delante. Pero también, hora de hacer balance,  tomarse un momento para recapitular lo vivido antes de  emprender la nueva andadura, revisar lo realizado para cumplir nuestros objetivos como asociación y ver sus resultados.

Este año nos hemos consolidado como referente informativo serio sobre CT en internet.

Nuestra página web, creada como primer portal español en ofrecer a los afectados información comprensible, unificada y multidisciplinar sobre el cáncer de tiroides, ha pasado de tener durante el 2012 un nº de visitas de 33.238,   100.667 páginas vistas, y un porcentaje de visitas nuevas de 67,12%,  a tener a lo largo de este año 2013 un número de visitas de  217.222,  561.900 páginas vistas y un 75% de visitas nuevas.

A ello ha contribuido también tanto nuestro blog de noticias, incluido en la página para aportarle mayor dinamismo, con 30 nuevos artículos y nuestro foro,  que este año ha recibido 12.206 visitas  y con 189 nuevos aforados de alta.

En cuanto a nuestra presencia en las redes sociales, tanto en Facebook  como en Twitter,  hemos aumentado exponencialmente nuestros seguidores, pasando de unos 250 seguidores en twitter en el año 2012, a 1358 a lo largo de este año.

Pero han sido muchos más los logros del 2013. Nos lo contaba Cristina Chamorro en una entrevista reciente,  junto con un avance de los proyectos para el  2014.

Todo un año de trabajo.

Pero para darle voz al cáncer de tiroides, no solo era importante consolidarnos en la red, teníamos que tener presencia física en la sociedad, acercarnos a ella,  y esto lo logramos  a través de distintas actividades como La Tricotada Solidaria, que se llevó a cabo el pasado día 15 de junio en Madrid con la Asociación Lana Connection y Madrid Knits y la colaboración de la Plataforma Crealia y  con los actos conmemorativos del día 28 de septiembre, elegido DÍA NACIONAL DEL CT,   en torno al cual se organizó un concierto benéfico en Zamora, gentileza de la Joven Orquesta de Zamora y se presentó el trabajo de campo  ‘Percepción Social del Cáncer de Tiroides en España’.

También participamos como cada año en el VIII CONGRESO de GEPAC, a través de nuestro stand y en el coloquio sobre Nuevas Tendencias en el Cáncer de Tiroides.

Y a propósito de GEPAC, nos orgullece también recordar su galardón a nuestra campaña Dona tu Voz, como campaña de sensibilización más relevante en cáncer en la I Edición de los Premios del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), porque tal y como nos explicaba Begoña Barragán, presidenta de GEPAC, la importancia del galardón estriba en que a diferencia de otros, “son los propios pacientes quienes realizan este reconocimiento a aquellos proyectos e iniciativas que repercuten positivamente en nuestra calidad de vida”.

Recordar, poner en valor todo este camino recorrido nos permite situarnos ante este nuevo año con la experiencia de lo vivido y nos aporta nuevos retos a los que hacer frente.

Un año por delante.

Cristina Chamorro en esta entrevista, nos avanzaba los objetivos de la Asociación para este año:

Llegar a segmentos de población cada vez mayores para aportar información sobre esta patología y continuar con las labores de investigación y difusión de todo lo relativo a esta enfermedad siguen siendo objetivos prioritarios de la asociación. Para ello, además de dotar de nuevos contenidos a la página web, el blog y las redes sociales, se acaba de presentar un material informativo de un subtipo de cáncer de tiroides como es el Cáncer Medular, del que hasta ahora no había nada escrito, con la campaña 5 voces para entender el cáncer medular de tiroides.

Asimismo, nos indicaba su presidenta, se pretende reforzar las campañas de sensibilización en torno a la importancia del tiroides en el próximo mes de mayo, señalado como mes internacional del tiroides.

Otro momento clave será el encuentro en  Santiago de Compostela con las asociaciones internaciones TCA y TFI, con motivo del Congreso Internacional de la ETA, en el que pretendemos, como asociación anfitriona, tener una presencia activa con la organización de diversas actividades.

Y por supuesto, la consolidación del DNCT, en el que este año pretendemos dar a conocer la enfermedad a través de nuestra experiencia como pacientes.

Muchos proyectos y muchas ganas de afrontarlos. Pero ninguno de ellos sería posible sin nuestros socios y voluntarios. Por ello, también este año queremos concienciar a todos los afectados que se ponen diariamente en contacto con nosotros de la importancia de asociarnos y participar activamente en nuestras actividades. Necesitamos una asociación fuerte y representativa para informar y formar, ofrecer apoyo a los pacientes y hacernos oir ante las instituciones y esto no lo podemos hacer sin ellos.

“Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides”

AECAT, en una iniciativa pionera, pone en marcha la campaña ‘Cinco voces para comprender el cáncer medular de tiroides’ para dar respuesta al vacío de información que existe sobre esta enfermedad rara y poco frecuente. A través de varios vídeos, disponibles en http://www.aecat.net/5-voces-cancer-medular-de-tiroides/ la campaña supone una iniciativa pionera, pensada para que los pacientes estén bien informados y conozcan mejor su dolencia.

Para la elaboración de los vídeos, que representan el primer material audiovisual en este ámbito, AECAT ha contado con los mejores especialistas en la materia y con el testimonio de dos pacientes de CMT. A través de un formato cercano, se da respuesta a las preguntas que todas las personas que padecen este tumor deben conocer, desde cinco perspectivas: endocrinología, genética, cirugía, oncología y los propios pacientes.

“Los pacientes de CMT experimentan una importante sensación de orfandad e inseguridad al ser diagnosticados, por la falta de conocimiento general sobre la enfermedad, incluso por parte de los propios especialistas que inicialmente la detectan, así como por la inexistencia de una estructura oficial de centros de referencia.”, señala Cristina Chamorro, presidenta de AECAT.

“Asimismo, -añade- esta campaña ayuda a concienciar sobre la importancia de la multidisciplinaridad, así como de los avances en genética y en nuevos tratamientos, como los inhibidores de la tirosina cinasa”, explica Cristina Chamorro, presidenta de AECAT.

Así, los vídeos contienen didácticas entrevistas a especialistas en este campo como la Dra. Mercedes Robledo, jefe del Grupo de Cáncer Endocrino Hereditario en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO); el Dr. José Ángel Díaz, adjunto al Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital Clínico San Carlos de Madrid; el Dr. Pablo Moreno, jefe de Sección de la Unidad de Cirugía Endocrina del Hospital Universitario de Bellvitge de Barcelona; y el Dr. Enrique Grande, responsable de los tumores endocrinos del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal de Madrid, profesionales que han colaborado además de forma desinteresada en este proyecto.

A lo largo de dichas entrevistas, los especialistas explican la importancia de realizar estudios genéticos para confirmar o descartar posibles casos de cáncer medular de tiroides hereditario y cómo prevenir su desarrollo, o el papel de la cirugía en este tipo de tumores. Asimismo, se exponen los importantes avances que se han dado en los últimos años en el tratamiento del cáncer de tiroides, avances que pasan, fundamentalmente, por los inhibidores de la tirosina cinasa, fármacos orales que han supuesto una revolución en el abordaje de esta enfermedad, al retrasar en el tiempo el crecimiento del tumor, con buena tolerancia, contribuyendo con todo ello a una mayor calidad de vida de los pacientes.

Carcinoma medular de tiroides

El carcinoma medular de tiroides (CMT) es una variedad poco frecuente de cáncer de tiroides que solo representa el 5-10% del total de cánceres de tiroides.

Como ya hemos explicado al hablar de la función de la glándula tiroides, el tiroides produce 3 hormonas. Dos de ellas, T3 (triyodotironina) y T4 (tiroxina),  son vitales para nuestro organismo porque intervienen en el desarrollo del sistema nervioso y además regulan el metabolismo. La tercera es la calcitonina y no se conoce su función en las personas sanas.

El CMT surge cuando estás células productoras de calcitonina llamadas células-C o parafoliculares se malignizan. Los síntomas iniciales son un crecimiento anormal de células-C y una superproducción de calcitonina. De hecho uno de los marcadores clave en el seguimiento del tumor son los niveles de calcitonina en sangre.

Puede ocurrir en familias y, en ese caso, está asociado con otros problemas endocrinos. Cuando no se presenta en más miembros de una familia y el tumor aparece solo en un miembro aislado se habla de CMT. Sin embargo, puede ocurrir que, en el 25% de los casos, y, por tanto, solo en uno de cada cuatro pacientes, el CMT aparezca como parte de un desorden genético hereditario llamado Neoplasia Endocrina Múltiple -MEN por sus siglas en inglés Multiple Endocrine Neoplasia- Por ello, muchos  pacientes de CMT tienen que someterse a las pruebas genéticas que descarten el MEN.

logo_la voz del CT

Se aprueba en España el primer fármaco en 30 años contra el cáncer medular de tiroides: vandetanib

Hemos esperado treinta años y por fin hoy, la buena noticia es la aprobación del vandetanib, comercializado por AstraZeneca con el nombre de Caprelsa, como una opción terapéutica real, para las personas con cáncer medular de tiroides avanzado, un fármaco que ya se venía dispensando desde hace 2 años a través de un programa de Uso en Condiciones Especiales, acordado por la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), pero cuya utilización requería unos trámites burocráticos y administrativos que lo dificultaban en gran medida.

La aprobación de este fármaco junto a la investigación de otros denominados “inhibidores de tirosina cinasas” entre los que éste se encuentra, constituye en opinión de  muchos pacientes el inicio de una revolución parecida a la que vivió la leucemia hace 10 años, que cambió el tratamiento y proporcionó un futuro a muchas personas. De momento, los datos son esperanzadores, el tratamiento con vandetanib no consigue erradicar el tumor pero sí logra reducirlo de forma significativa en la mitad de los pacientes, controlar su crecimiento en casi el 90% de los casos y, a su vez, prolongar la supervivencia libre de progresión del tumor. Vandetanib, junto a los nuevos inhibidores de las tirosina cinasas actualmente en estudio, suponen una apuesta por el control y cronificación de un cáncer, el medular de tiroides, que hasta ahora estaba huérfano de tratamiento.

“El carcinoma medular de tiroides (CMT) está considerado un tumor raro y, sin embargo, es el segundo tumor maligno mas frecuente en la glándula tiroides tras el cáncer diferenciado de tiroides y supone alrededor del 5-10 por ciento de todos los cánceres de tiroides” según explica Jaume Capdevilla , del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Vall d’Hebron de Barcelona. Surge cuando las células productoras de calcitonina llamadas células-C o parafoliculares se malignizan, con un crecimiento anormal de las mismas y una superproducción de calcitonina.

En el reciente Congreso para pacientes, el Dr. Capdevila nos avanzaba la noticia.

 

Pero, ¿para qué pacientes está indicado el vandetanib?:

En un principio, la cirugía es el tratamiento más eficaz y es frecuente que la enfermedad se pueda curar o se mantenga estable o progrese muy lentamente durante largos periodos de tiempo, pese a que entre un 60 o un 80 por ciento de los pacientes con CMT tienen metástasis linfáticas, dato que acentúa la importancia de poder tener acceso a un cirujano experto ya desde la primera intervención.

En cambio, en fases más avanzadas, cuando, al producirse recaídas o metástasis consecutivas ,  se agotaban las vías quirúrgicas los pacientes se encontraban huérfanos de tratamiento.  “El cáncer medular de tiroides avanzado es una patología que en la actualidad no tiene curación y para la que apenas existían opciones terapéuticas de eficacia probada. Ni la radioterapia ni la quimioterapia han demostrado producir respuestas objetivas duraderas en estos pacientes, ha apuntado el experto del servicio de Oncología Médica del Hospital Universitario Ramón y Cajal de Madrid, Dr.  Enrique Grande.

Son, por tanto, estos pacientes con tumores agresivos y sintomáticos los que más se beneficiarán del tratamiento con Vandetanib, en concreto:

- Pacientes con cáncer medular de tiroides agresivo y sintomático con enfermedad metastásica, en los que exista evidencia radiológica   de una franca progresión tumoral, así como una clara sintomatología clínica asociada a la enfermedad.

- Pacientes sintomáticos en que las lesiones no sean evaluables radiológicamente;

-Pacientes con enfermedad locorregional no controlada y sintomática, tras cirugía y/o tratamiento con radioterapia (incluso en  ausencia de metástasis).

Sin embargo, el estudio en las tirosina cinasas está avanzando cada día y por eso, en AECAT, defendemos la  importancia de estar vinculado a centros especializados, que estén al tanto de las ultimas investigaciones, posibilidades de uso terapéutico, dosis y estadíos posibles, y en los que se pueda valorar convenientemente, junto con el paciente, las ventajas de todo tratamiento en relación a sus efectos secundarios.

¿Cuál es la importancia de los inhibidores de tirosina cinasa?

El vandetanib se encuentra entre los fármacos denominados inhibidores de tirosina cinasas, medicamentos que impiden el crecimiento del tumor mediante dos mecanismos, uno antitumoral al evitar que se forme la cascada de señalización intracelular necesaria para el crecimiento y otro antiangiogénico al impedir la formación de los vasos sanguíneos que irrigan y proporcionan nutrientes al tumor permitiéndole crecer descontroladamente y generar metástasis.

En concreto, vandetanib  bloquea la señalización intracelular anómala del recepto RET, una de las más importantes proteínas cuya mutación provoca estímulos que hacen que las células tumorales se multipliquen y se propaguen y, por otra, impide la formación de los vasos y el crecimiento tumoral gracias a su acción adicional sobre los receptores de membrana VEGFR y EGFR.

Valladolid cuenta ya con su propia Unidad de alta resolución para tiroides

Catilla-León tiene ya centro de referencia en Valladolid, donde se ha creado una unidad de alta resolución para la detección de patologías relacionadas con la glándula tiroides que viene a complementar la  infraestructura necesaria para la aplicación del radioyodo de la que ya estaba dotado, con una habitación plomada.

El Hospital Clínico Universitario de Valladolid ha abierto esta unidad,  adscrita al Servicio de Endocrinología y Nutrición del Hospital, que se activará en el momento en que a un paciente le sea detectado en su centro de salud un nódulo tiroideo.

Aunque es cierto que la prevalencia de estos nódulos es muy elevada entre la población, sólo un pequeño porcentaje de ellos terminan siendo malignos. Así nos lo explicaba el doctor Javier Aller,  jefe de servicio de Endocrinología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid en un artículo para nuestro blog , cuando afirmaba que más del 50 por ciento de la población puede llegar a tener un nódulo tiroideo. Sin embargo, menos del 5 por ciento de dichos nódulos serán malignos.

Pero a pesar de que el porcentaje asociado a malignidad es muy bajo, el diagnóstico de un nódulo tiroideo “provoca con frecuencia en el paciente un cierto estrés y ansiedad ante la posibilidad de que se trate de un cáncer de tiroides”, añadía el doctor Aller, para el que reducir este estrés es, sin lugar a dudas, uno de los retos de los especialistas.

En este sentido, la creación de estas unidades especializadas son una excelente medida para combatirlo, reduciendo el tiempo de espera desde la primera percepción del nódulo hasta el diagnóstico final ya que la  unidad será activada en el momento en que a un paciente le sea detectado el nódulo en su centro de salud, teniendo el diagnóstico ya en la primera consulta llevada a cabo por el Hospital, que  reunirá en la misma, una valoración clínica, un análisis, una ecografía y, en caso de necesidad, una citología del nódulo, lo que hasta la fecha se hacía entres momentos diferentes.

Pero además, es importante señalar que la rapidez en el diagnóstico no solo es positiva porque con ello se reduce el estrés del paciente sino fundamentalmente porque  una vez realizado el diagnóstico de un nódulo tiroideo, el tratamiento del mismo en el caso de que éste sea maligno, será siempre quirúrgico, consistente normalmente en la extirpación completa del tiroides y los ganglios adyacentes, y como afirman los especialistas, cuanto antes se produzca mejor pronóstico tendrá la enfermedad.

Y es que , el objetivo de la intervención es eliminar o frenar la enfermedad y evitar la propagación del cáncer a los órganos vecinos y/o a distancia.

Es el primer paso y el principal, y hoy en día existe el convencimiento de que la primera cirugía condicionará de forma significativa la evolución posterior del paciente y, por tanto, la curación o la posible aparición de mayores complicaciones.

Es importante saber que, aunque estos tumores suelen avanzar muy lentamente, no realizar la operación o retrasarla en exceso supone un riesgo de progreso de la enfermedad y puede llevarte a requerir una intervención en una fase más avanzada, o incluso de urgencia, en peores condiciones del paciente y, por lo tanto, con mayor riesgo quirúrgico.

En definitiva, una buena noticia para todos los pacientes de Castilla y León y un paso más en la consecución de uno de nuestros objetivos como Asociación, la creación de centros de referencia multidisciplinares que aborden el tratamiento de esta patología.

¿Qué esta pasando con el Eutirox?

Ante las preguntas de algunos pacientes sobre posibles problemas de abastecimiento de Eutirox en sus farmacias, y sabiendo que esta misma cuestión se había suscitado en Francia a mediados del pasado año, nos pusimos en contacto con el Laboratorio Merck, uno de los distribuidores en España de levotiroxina, bajo la denominación de Eutirox.

Y es que son muchos los pacientes que necesitan este principio activo. Desde luego, los pacientes sometidos a una tiroidectomía total o parcial por cáncer de tiroides, pero también pacientes de bocio benigno y determinadas disfunciones de la glándula tiroides.

Desde el laboratorio, nos han informado  que efectivamente ha habido un problema de suministro en algunas presentaciones debido a un aumento de la demanda, pero que éste ha sido puntual y que se está trabajando a nivel internacional para aumentar su capacidad productiva.

Pero además nos informan que a partir de enero todas las dosificaciones del Eutirox se comercializarán en formato de 100 comprimidos.

De hecho,  nos indican que el formato para las dosificaciones de 112 y 137 mcg ya fue modificado en el mes de diciembre y  que están disponibles en las farmacias con los códigos 698079 EUTIROX 112 mcg, 100 comprimidos y 698081 EUTIROX 137 mcg, 100 comprimidos.

Respecto al resto de dosificaciones, los nuevos códigos nacionales son los siguientes:

 Denominación                                 CN                                         Formato

EUTIROX 25 mcg                        698089-7                           100 comp.

EUTIROX 50 mcg                       698092-7                            100 comp.

EUTIROX 75 mcg                       698093-4                           100 comp.

EUTIROX 88 mcg                        698094-1                            100 comp.

EUTIROX 100 mcg                     698095-8                            100 comp.

EUTIROX 112 mcg                      698079-8                           100 comp.

EUTIROX 125 mcg                     698080-4                            100 comp.

EUTIROX 137 mcg                     698081-1                            100 comp.

EUTIROX 150 mcg                     698082-8                            100 comp.

EUTIROX 175 mcg                     698083-5                            100 comp.

EUTIROX 200 mcg                     698084-2                            100 comp.

En cuanto su disponibilidad, el laboratorio nos confirma, y por nuestra parte también lo hemos hecho, que los distribuidores ya tienen disponible (y están sirviendo), todas las presentaciones a excepción de la de 200 mcg que lo estará a partir del día 13 de enero, por lo que las farmacias ya pueden solicitar de éstos las nuevas presentaciones.

¿Cómo acceder al medicamento en su nueva presentación?

Es importante señalar que las farmacias están obligadas a dar el formato que se indica en la receta salvo,  excepcionalmente, cuando el medicamento ya no se comercialice en el formato prescrito, en cuyo caso y bajo responsabilidad del farmacéutico, se dispensará haciendo constar en la propia receta que se hace por desabastecimiento del anterior.

En el presente caso, como la presentación del medicamento es ahora superior, el paciente debe acudir a su médico a fin de que le modifique la prescripción en la receta para que no tenga problemas a la hora de retirar el producto en su farmacia.

  La importancia de la tiroxina para nuestro organismo.

Todos conocemos la importancia de mantener unos niveles adecuados de concentración de hormonas T3 y T4 en nuestro organismo para evitar disfunciones tiroideas.

El buen funcionamiento de nuestro cuerpo depende de ello y conviene identificar los síntomas de una disfunción tiroidea porque éstos causan un empeoramiento muy significativo en la calidad de vida del paciente.

Y es que, un simple repaso de los mismos ( en el caso de hipotiroidismo, debilidad, calambres musculares, cansancio, somnolencia,  retraso psicomotor, disminución de la memoria, concentración deficiente, malhumor, irritabilidad, sordera, depresión, aumento de peso por retención de líquidos, infertilidad, estreñimiento y del hipertiroidismo, nerviosismo, debilidad, aumento de la sudoración, intolerancia al calor, palpitaciones, insomnio, pérdida de peso, temblor de manos, fatiga,  ansiedad) nos ayudará a comprender cómo se pueden sentir estos enfermos, más aún cuando en muchas ocasiones estos síntomas no dan un diagnóstico claro.

Cuando nos han extirpado la glándula tiroides, o parte de ella, necesitamos un sustituto hormonal exógeno, la levotiroxina, que cubra las necesidades de nuestro organismo. Pero el equilibrio es muy delicado, se consigue de forma progresiva y puede verse alterado por varios factores. Por eso, es tan importante el seguimiento periódico del endocrinólogo.

¿A qué obedece este cambio de formato?  

¿Es razonable triplicar, como va a ocurrir ahora en algunos casos, la presentación mínima de determinadas dosis de levotiroxina?

¿En qué puede afectar estos cambios a los pacientes?

Dejamos estas preguntas en el aire y el debate abierto a vuestras opiniones.

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TEXTO ACTUALIZADO AQUÍ:

 http://www.aecat.net/2015/01/22/que-hacer-cuando-falta-eutirox/



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