Archivo: Diciembre 2013

12 Mensajes para finalizar el año

Hoy 31 de diciembre, 12 campanadas, 12 meses transcurridos y 12 meses por delante.

Hoy, una buena ocasión para expresar en 12 mensajes, lo que debe saberse sobre el cáncer de tiroides.

Como pacientes que hemos pasado por ésto, conocemos la importancia de difundir el conocimiento de la enfermedad.

Sabemos que los pacientes bien informados consiguen una mejoría mayor. Pero además, como Asociación tenemos el deber de ponerr cara a esta enfermedad y concienciar a la sociedad sobre la necesidad de la prevención y detección temprana.

dedo amelia

              Aquí tenéis las 12 claves para entender la enfermedad:

  • El tiroides es una glándula en forma de mariposa situada en la base del cuello. Su función es captar yodo del organismo y transformarlo en tiroxina, una hormona tiroidea imprescindible para la regulación del metabolismo.
  • Hay unos 3.000 casos de cáncer de tiroides cada año en España. Es el tumor que más crece en incidencia y el quinto más frecuente entre los 20 y los 40 años. Este crecimiento se debe, en parte, a una mejor detección precoz.
  • La mayoría de los cánceres de tiroides no producen síntomas y no alteran los niveles hormonales en sangre. El signo principal es un bulto o nódulo en el cuello que en muchos casos ni es visible a simple vista ni produce dolor, tos, ronquera, opresión o cualquier otro síntoma.
  • Los nódulos tiroideos son frecuentes, pero solo el 5% de ellos son cancerígenos. Ante la aparición de un nódulo que no desaparece es importante consultarlo con el médico que prescribirá las pruebas necesarias para descartar un cáncer o derivará al endocrinólogo. En muchos casos, el periodo de vigilancia puede ser largo.
  • Hay 4 tipos de cáncer de tiroides: papilar, folicular, medular y anaplásico, ordenados de mayor a menor en frecuencia. Las formas más comunes son las menos agresivas y, por ello, en la mayoría de los casos, el pronóstico suele ser bueno.
  • Si se confirma la aparición del cáncer, la opción terapéutica habitual es la extirpación completa de la glándula tiroides.
  • Tras la cirugía es necesario tomar una pastilla diaria de tiroxina de por vida para sustituir la función natural del tiroides. A partir de ese momento tendrás ya que acudir regularmente al endocrinólogo, de hecho, ajustar la dosis puede ser un proceso largo.
  • Después de la cirugía el tratamiento habitual es el yodo radioactivo. De nuestro organismo, solo las células tiroideas asimilan el yodo, por lo que es una terapia con pocos efectos secundarios. Para aumentar su eficacia durante el mes previo se sigue una dieta baja en yodo y se retira la tiroxina. Hoy en día, existen tratamientos que permiten no sufrir el hipotiroidismo que esta medida implicaría.
  • El yodo radioactivo se administra por vía oral y es necesario permanecer unos días en una habitación plomada hasta bajar los niveles de radioactividad. Adicionalmente, al volver a casa deberás seguir por un tiempo limitado unas medidas de radioprotección, que garantizan tu seguridad y la de tu familia.
  • El endocrinólogo es el especialista de referencia. Solo en los casos avanzados o en aquellos que requieran otro tipo de terapia interviene el oncólogo. El cirujano y el médico nuclear también participan de manera activa en el manejo de este tumor.
  • Hasta ahora no había opciones terapéuticas para aquellos pacientes que no respondían al yodo radioactivo (tumores refractarios). En este momento, hay nuevos fármacos, los inhibidores de las tirosina cinasas, que están dando buenos resultados y que suponen el mayor avance de las tres últimas décadas en cánceres refractarios de tiroides.
  • La palabra cáncer es dura de oír pero si tú o alguien cercano a ti es diagnosticado de cáncer de tiroides, no estás solo. Tienes donde acudir, nosotros podemos ayudarte, visita nuestro foro o busca más información en www.aecat.net

Os dejamos con un joven músico de la Orquesta de Zamora, que nos recuerda este último mensaje:


Un regalo de Navidad

El Día 24 de diciembre queríamos haceros el mejor regalo, así que nos pusimos a pensar …

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….y a pensar……

 

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…y a pensar……

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….¡y lo encontramos! ….estaba entre nosotros, entre amigos generosos que compartieron su mensaje de esperanza:

Porque aunque se detectan más casos cada año, el diagnóstico es cada vez mejor,

Porque la Sanidad Española mejora resultados respecto a la europea con una tasa de mortalidad menor (Dra. Navarro, en el 55 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición),

Porque desde primeros de diciembre contamos con el primer fármaco para tratamiento del cáncer medular de tiroides.

Porque en USA ya se ha aprobado un nuevo fármaco para el tratamiento del cáncer avanzado de tiroides refractario al yodo

Porque hay ensayos clínicos en marcha que nos permitirán contar con nuevos fármacos  que ralentizan el avance de la enfermedad

Porque tenemos el apoyo de las Sociedades Médicas que investigan, trabajan y nos dan apoyo a pacientes y a asociaciones para mejorar nuestra salud y conseguir nuestros objetivos y

Porque somos muchos los pacientes comprometidos y algunos nos cuentan su experiencia  siendo un ejemplo para tranquilidad de otros pacientes.

Éste es su regalo para todos nosotros:

 

 

¡¡¡Feliz Navidad!!!!

No pares la Investigación en enfermedades raras

Ahora mismo, y sin que en España haya ningún movimiento de la opinión publica en contra, en el parlamento europeo nuestros representantes están sacando un Reglamento endureciendo la Ley de Protección de Datos y el libre movimiento de los mismos, que pondría aún mas en peligro la investigación en Enfermedades Raras.

¿Hay alguna forma de frenarles? La respuesta es sí, apoyando esta propuesta de EURORDIS, en representación de los Pacientes con Enfermedades Raras en Europa, y de IRDiRC, el Consorcio Internacional de Investigación en Enfermedades Raras. Rellenarlo no te llevará tiempo.

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Apoya la propuesta aquí.

Como venimos defendiendo en AECAT, para los subtipos más raros de CT, la movilidad, tanto de personas como de datos, es vital para estos pacientes. En el día a día, los pacientes nos encontramos con la dificultad de movernos de Hospital y por supuesto de Comunidad Autónoma,  en busca de un hospital de referencias donde cuenten con la suficiente experiencia para abordar un tratamiento multidisciplinar especializado.

Igualmente vemos la necesidad de impulsar los registros de tumores, que permitan y potencien la investigación. Existen tan poca casuística, que para la mayoría de las enfermedades raras, ninguna institución y en muchos casos ningún país tiene el suficiente número de pacientes como para desarrollar un conocimiento exhaustivo de la enfermedad y su tratamiento.

 Ante esto, tanto el Comité americano de Recomendaciones sobre Enfermedades Raras, el Parlamento europeo y  el Comité Directivo sobre la Atención Sanitaria Transfronteriza muestran la necesidad y urgencia de cooperación entre los países para recopilar y compartir datos conocidos sobre la investigación y tratamiento de enfermos que sufren enfermedades raras.

Y es esta necesidad la que está ahora amenazada por la discusión parlamentaria sobre la Regulación de la Protección de Datos Generales, que comienza con el Borrador emitido por el ponente del comité LIBE, Jan Philipp Albrecht (Alemania) cuya posición está explicada con la desconcertante justificación de que “ El proceso de datos delicados con la finalidad de realizar investigaciones históricas, estadísticas o científicas no es ni tan urgente ni tan imperioso como la salud pública o la protección social. En consecuencia, no hay necesidad de introducir una excepción que los pondría al mismo nivel que las otras justificaciones señaladas” (Justificación a la Enmienda 27)

Justificación insostenible en cuanto hoy en día parece  técnicamente viable, tal y como interpone EURORDIS, proteger la privacidad individual y seguridad de los datos a la que vez que se deja legalmente un margen de maniobra para poder compartir, de formas suficientemente fluida, datos que impulsen el progreso médico y científico. Como pacientes, somos también los primeros interesados en promover un marco europeo de investigación productivo.

De hecho, en los últimos años se estaba empezando a  investigar sobre enfermedades raras con éxitos alentadores gracias a las nuevas herramientas de la investigación biomédica y genética y el hecho de perder la oportunidad de explotar y compartir el escaso número de datos que se ha recogido, retardaría dramáticamente el desarrollo de los tratamientos adecuados.

 

Importancia de los Registros de enfermedades

 

Son, precisamente, estos registros de enfermedades, por los que tanto hemos luchado y seguimos luchando las Asociaciones de pacientes, una de las herramientas de investigación que se verán más afectadas por el enunciado actual del borrador del parlamento.

Los registros representan unas herramientas de investigación fundamentales. La investigación basada en el registro ha sido en los últimos 15 años el centro de grandes avances para entender enfermedades humanas. Los registros también son necesarios para el diagnóstico genético, consejo familiar y seguimiento, y cada vez más para el tratamiento de enfermedades raras, de las que el 80% tienen un origen genético.

La investigación basada en registros resultaría con toda probabilidad de difícil manejo dentro del marco reglamentario propuesto con las modificaciones que establecen un inalcanzable nivel para todos salvo para las circunstancias más excepcionales (p. ej. bioterrorismo) y aumentaría de manera significativa la carga reglamentaria sobre las organizaciones que usan datos seudoanonimizados o  que desean compartir estos datos con colaboradores de países fuera de la U.E. Esto supondría un gran retroceso sobre todo para la investigación de las enfermedades raras, donde es de vital importancia la colaboración y el uso óptimo de los escasos recursos y datos tanto a nivel europeo como internacional, planteando serios problemas éticos.

Por tanto, perder la oportunidad de explotar y compartir los pocos datos que se recogen retrasaría de forma considerable la mejora de la asistencia sanitaria para los ciudadanos españoles con enfermedades raras, que sumarían este nuevo problema a los ya existentes, como son la falta de fondos, la frecuente descoordinación entre grupos y las fronteras administrativas internas.

 Como dice el Dr. Posada de la Paz, Director del Instituto de Investigación de Enfermedades Raras, perteneciente al Instituto de Salud Carlos III de Madrid, “No todo es negro, pero si algunas cosas se resolviesen, se vería el panorama con más esperanza”

En nuestra mano está luchar por esto ahora, no seas tu, ni tus representantes, los que paren la investigación en Enfermedades Raras.

 

http://www.eurordis.org/sites/default/files/DataProtectionStatement22Feb2013-es.pdf

http://www.eurordis.org/es/content/declaration-sobre-el-informe-ep-sobre-la-proteccion-de-datos-personales

 

 

El cáncer de tiroides en Castilla y León

 

“Entre 15 y 20 nuevos casos de cáncer de tiroides aparecen cada año en Zamora, una patología no demasiado frecuente y con un índice alto de curación”.

 

Así  comenzaba el Dr. Luís  Santiago Peña, Jefe del Servicio de Endocrinología del Complejo Asistencial de Zamora el pasado mes de septiembre, en una entrevista en prensa, previa al acto organizado por la AECAT, con motivo del Día Nacional de Cáncer de Tiroides, en el que además participó ofreciendo una charla divulgativa sobre la incidencia del cáncer de tiroides en España y en la provincia de Zamora.

Y es que, la incidencia del cáncer de tiroides está aumentando en todo el mundo.

Por lo que a nuestro país se refiere, la OMS da valores para España de 3 casos por cada 100.000 habitantes/año. Sin embargo esta cifra, a juicio del Dr. Aller Pardo, endocrinólogo del Hospital Universitario de Puerta de Hierro de Madrid, está ya obsoleta, existiendo estadísticas internas que arrojan valores de 3 casos por cada 100.000 habitantes solo para hombres, y 8 por cada 100.000 para mujeres, lo cual supone un total para España, de 3000 casos diagnosticados cada año, con una tasa de mortalidad además, inferior a la europea.

En cuanto a la justificación del aumento de esta enfermedad, son diversas y aunque hay estudios que intentan descubrir nuevas causas  se cree que corresponden principalmente con factores fundamentalmente no etiológicos,  como son los cambios en la práctica clínica, sugiriendo los investigadores que esta mayor incidencia se ha revelado únicamente por el aumento de la actividad diagnóstica.

Por desgracia, no existe un registro nacional de cáncer de tiroides. Quizá por eso, en el grupo de tiroides de La Sociedad Castellano Leonesa de Endocrinología, Diabetes y Nutrición (SCLEDYN) uno de los objetivos planteados es la realización de un registro del Cáncer de tiroides de la Comunidad de Castilla y León, utilizando como material y método los casos diagnosticados durante los años 2009 y 2010, y analizándose con posterioridad su evolución, arrojando los siguientes resultados:

Durante los años 2009 y 2010 se registraron 158 casos de cáncer de tiroides en León, Zamora, Burgos, Segovia, y Hospital Clínico y Río Hortega, ambos de Valladolid, con una incidencia en mujeres, del 77,2% frente a varones, con un 22,8%, y con una edad media al diagnóstico de 58 años.

En cuanto a su tipología, se diagnosticaron como micropapilar 34,8%(multifocal en el 31%), papilar 45,6%(multifocal en el 21%), folicular 7,6%, Hürthle 2,5%, medular 4,4% y anaplásico 3,8%.

 Dado que se trata de pacientes diagnosticados entre el 2009 y el 2010, no existen datos evolutivos suficientes, pero sí se pueden extraer las siguientes conclusiones:

– Los resultados obtenidos son similares a los descritos en otras series publicadas tanto españolas como extranjeras.

– El manejo del cáncer de tiroides inicial es muy similar entre las distintas provincias que han participado, no así la preparación para el tratamiento ablativo con I131 ni el seguimiento.

– Se necesita la participación de todas las provincias de la Comunidad.

– Es necesario consensuar la recogida de datos para poder obtener resultados e intentar protocolizar el manejo del Cáncer de Tiroides.

Por lo que al tratamiento y a la  infraestructura necesaria para la aplicación del radioyodo se refiere, la Sanidad Pública de Castilla y León cuenta con dos habitaciones plomadas en  Burgos (Hospital  Universitario), una  en Salamanca y  otra en Valladolid, donde son derivados los pacientes de la Comunidad:

       Ávila: Los pacientes normalmente se dirigen al H. Clínico Universitario de Salamanca
       León: Los pacientes normalmente son derivados a Burgos ó Salamanca
       Palencia: Normalmente se dirigen H. Clínico Universitario de Valladolid
       Salamanca: Hospital Clínico Universitario de Salamanca
       Segovia: Los pacientes normalmente se dirigen al H. Clínico Universitario de  Valladolid
       Soria: Derivados normalmente a Burgos
       Valladolid: Hospital Clínico Universitario (HCUV),
       Zamora: Derivados a Salamanca, al Hospital Clínico

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Respecto a la provincia de Zamora, en concreto,  el Dr. Luís Santiago  nos habló de su apuesta por la multidisciplinariedad, con la creación además, de un grupo de investigación de Tiroides y Paratiroides, integrada por endocrinólogos, otorrinolaringólogos, radiólogos, patólogos y especialistas en medicina nuclear entre otros,  del  que él es el Coordinador, iniciativa que sería muy positiva replicar para integrar a los especialistas en medicina nuclear de los hospitales a los que se derivan los pacientes, en los comites de trabajos multidisciplinares de los hospitales de origen, garantizando así  la calidad y coordinacion interna multidisciplinar de cada tratamiento.

En cualquier caso, y con carácter general, el incremento del cáncer de tiroides debe tenerse en cuenta a la hora de planificar los recursos sanitarios para atender a los pacientes, siendo necesarios  estudios que expliquen el aumento de su incidencia en todo el mundo y busquen factores de riesgo potenciales actualmente sin reconocer, asi  como la creación de registros de esta enfermedad, como desde AECAT se viene defendiendo.

Os dejamos con la grabación completa de la charla ofrecida por el Dr. Santiago.

Decálogo para el Buen Tratamiento Informativo del Cáncer

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha elaborado un decálogo del buen tratamiento informativo del cáncer,  en un paso más hacia la normalización de la enfermedad.

Y es que, a pesar de que como se afirma en su nota de prensa, los índices de supervivencia de esta enfermedad han mejorado, la for ma de hablar de cáncer no ha evolucionado,  utilizándose  términos y expresiones capaces de estigmatizar a quienes conviven con la enfermedad.

En este sentido, conscientes del importante papel de los medios de comunicación en la normalización social de esta enfermedad,se    ha elaborado un decálogo, extraído de la jornada “Cáncer y medios de comunicación: hacia una correcta información”, celebrada en el marco del 8º Congreso de Pacientes con Cáncer y avalada por la Asociación Nacional de Informadores de la Salud (ANIS) y Federación Asociaciones de Periodistas de España (FAPE).

Enunciamos los diez puntos del decálogo y os remitimos al comunicado de prensa publicado por GEPAC, para que podáis leer más sobre su contenido:

1.- Evitar eufemismos, comparaciones y rodeos al hablar de cáncer: Hablar claramente ayuda a los propios pacientes y familiares a hablar sin tapujos del cáncer, algo que contribuye su normalización social.

2.- Prescindir del lenguaje bélico y heroico: Desde el punto de vista de los afectados,  expresiones como “vencer el cáncer” hacen que la enfermedad se perciba como una lucha. En las batallas generalmente gana el más fuerte o el más valiente y en el proceso de esta enfermedad no siempre gana el que lucha, por tanto, evitar desde los medios de comunicación este lenguaje parece lo más apropiado para quienes están recibiendo tratamientos oncológicos.

3.- Precisión en el lenguaje, pero siempre de manera comprensible.

4.- Rigurosidad en las informaciones sobre investigación.

5.-Imágenes que acompañan a las informaciones oncológicas, evitando el uso de imágenes de personas físicamente deterioradas por unos tratamientos que no siempre presentan estos efectos secundarios tan agresivos.

6.-Imagen real de la situación de los tratamientos oncológicos.

7.-Precaución en las noticias relacionadas con terapias naturales, dietas anticáncer o tratamientos complementarios.

8.-Información 2.0: Internet y redes sociales: Analizar la información antes de difundirla,  contrastando debidamente ciertos datos relevantes para los pacientes es fundamental para un tratamiento informativo de calidad.

9.-Citar fuentes

10.-Contar con la visión de las asociaciones de pacientes por ser nosotros los que mejor conocemos nuestras necesidades y la realidad que vivimos.

Nuevas Perspectivas en el Cáncer de Tiroides (Parte II). Coloquio

Frases como “Un coloquio distinto y nuevo”, “Una oportunidad de estar con pacientes y discutir delante de ellos desde un auténtico comité multidisciplinar” ó  “ Un coloquio donde se ha podido escuchar opiniones interesantes y se ha dado la oportunidad de participar a los pacientes para hablar no solo  de sus casos concretos sino de aspectos que podrían mejorar a otros pacientes”, son algunos de los comentarios de los participantes  en el coloquio sobre cáncer de tiroides celebrado el pasado día 23 de noviembre,  dentro del Congreso organizado por GEPAC, al término de la ponencia del Dr. Aller,  ya comentada  en nuestro último artículo del blog.

 

Desde AECAT hemos venido insistiendo en  la importancia de  abordaje  del cáncer de tiroides desde una perspectiva multidisciplinar.  Por ello, el reunir a distintos profesionales de primer orden, de centros de referencia  como son a nuestro juicio tanto el Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid  como el Hospital Universitario de Vall D´Hebrón de Barcelona,  en un  coloquio de estas características, donde los pacientes no solo nos hemos limitado a escuchar sino que hemos intervenido activamente en su desarrollo, le ha dado un mayor valor si cabe, a una ponencia que ya desde su comienzo prometía ser de máximo interés para todos.

 

El coloquio, introducido por unas preguntas de carácter general a cada uno de los integrantes de la mesa, los Dres. D. Javier Aller Pardo, endocrinólogo, Cartelas ponentesD. Oscar González López, cirujano, la Dra. Dª. Mercedes Mitajavilla Casanovas, médico nuclear, el Dr. D. Jaume Capdevila Castillón, oncólogo y Dª Ana Huete Zallas, psicóloga, resultó ameno y rico en sus formas y contenido, abordándose temas de carácter general y casos concretos, pero quizá podríamos centrar sus claves en cuatro aspectos fundamentales:

– La obligación de las Instituciones Públicas y los profesionales de la salud de aunar esfuerzos para lograr una derivación y movilidad rápida de aquellos pacientes que, bien por requerir intervenciones quirúrgicas mas especializadas, o bien por precisar determinados tratamientos poco habituales o acceso a ensayos clínicos, requieran atención  en centros de referencia.

– La apuesta actual por dosis bajas de radioyodo para los perfiles de menor riesgo al resultar menos gravosas tanto para el paciente como para el sistema

– El derecho del paciente a una segunda opinión.

– Los posibles efectos secundarios del tratamiento con levotiroxina, especialmente durante el periodo inicial en que se tiende a mantener al paciente en estado hipertiroideo.

 

Os dejamos ahora con la grabación del coloquio, de la que hemos extraído las cuestiones concernientes al cáncer avanzado de tiroides y al medular porque serán objeto de análisis en artículos específicos para ello,  y lo cerramos con las palabras del Dr. Aller que,  al término del coloquio,  dirigió a los pacientes:

Hoy podemos dar un mensaje de esperanza porque la mayoría de los pacientes de cáncer de tiroides tienen muy buen pronóstico y tienen que estar tranquilos, y para aquellos pocos pacientes que no han tenido la suerte de responder a  la cirugía y al radioyodo,  existen ya  varios tratamientos nuevos, algunos ya disponibles y otros que lo estarán pronto, que mejorarán su pronóstico y les dará mayor calidad de vida.”

La Joven Orquesta de Zamora dona su voz contra el silencio