Archivo: Septiembre 2013

Comunicado GEPAC ante el copago de medicamentos de uso hospitalario

 

Desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) manifestamos nuestro total acuerdo con el comunicado ante el copago de medicamentos de uso hospitalario emitido por el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), asociación de la que somos miembro.

 

 

Comunicado GEPAC ante el copago de medicamentos de uso hospitalario

 

Madrid, 26 de septiembre de 2013.- Desde el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) manifestamos nuestra rotunda oposición a la resolución de la Dirección General de Cartera Básica de Servicios del SNS y Farmacia, por la que se procede a modificar las condiciones de financiación de determinados medicamentos de uso hospitalario, y que desde el próximo 1 de octubre de 2013 pasarán a ser copagados.

Estos fármacos, que se administran a los pacientes no hospitalizados en los servicios de farmacia de los hospitales, quedan por tanto sometidos a aportación reducida por parte del usuario, que equivale a un 10% del precio del medicamento con un máximo fijado en 4,20€ por envase.

Entre el listado de medicamentos que se verán afectados por dicha resolución, se encuentran diversos tratamientos oncológicos. En concreto, el listado afecta a varios fármacos que se utilizan en el tratamiento de diferentes tipos de cáncer: glioblastoma, glioma maligno, cáncer de mama, cáncer de colon, cáncer de recto, GISTs, tumores gástricos, leucemia mieloide crónica, leucemia linfoblástica aguda, linfoma cutáneo de células T, cáncer de páncreas, cáncer de pulmón, cáncer de riñón, cáncer de hígado, cáncer de próstata y metástasis ósea.

Desde nuestro punto de vista como pacientes, se trata de una medida que ataca directamente al colectivo de pacientes con cáncer, nos penaliza por el hecho de estar enfermos y pone en riesgo nuestra salud.

Esta medida supondrá no sólo un problema económico para muchos pacientes y familias, sino que conllevará un incremento del empobrecimiento de la población y de las desigualdades sociales. Además, especialmente en aquellos casos en los que el cáncer se ha cronificado, puede provocar problemas de adherencia al tratamiento en muchos pacientes, lo que repercutiría negativamente en su salud y en su calidad de vida, generando a medio y largo plazo mayores costes sociosanitarios.

Este ‘copago’ supone un repago más de los medicamentos por parte de los ciudadanos, que ya costeamos la sanidad a través de nuestros impuestos. En el caso específico de los pacientes con cáncer, se trata de medicamentos que tenemos que tomar necesariamente ya que, en muchos casos, de ellos depende nuestra supervivencia. En este caso, no estamos dispuestos a tolerar la excusa del copago como medida disuasoria para racionalizar el gasto farmacéutico, ya que se trataría de un atentado contra nuestra salud disuadirnos de seguir un tratamiento oncológico.

Por ello, desde GEPAC seguiremos trabajando para que el colectivo de pacientes con cáncer quede exento de todo copago y para que la administración escuche nuestras demandas, necesidades y propuestas.

#donatuvoz: un minuto contra el silencio

Cáncer de tiroides: un desconocido para la sociedad

28 de septiembre, Día Nacional del Cáncer de Tiroides – Más de la mitad de la población no sabe casi nada acerca del cáncer de tiroides

Más de la mitad de la población afirma no saber nada o casi nada sobre el cáncer de tiroides y un 77% desconoce que la terapia más utilizada para este tumor tras la cirugía es la administración de yodo radioactivo (I-131). Estos son algunos de los datos que se extraen del análisis ‘Percepción Social del Cáncer de Tiroides en España’, un estudio que se ha puesto en marcha desde la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) y que ha sido presentado en el marco del II Día Nacional del Cáncer de Tiroides, el día 28 de septiembre.

“La encuesta demuestra que hay un alto porcentaje de personas que no conoce los tratamientos más frecuentes o cuál es el especialista de referencia y tampoco saben dónde acudir para informarse. El cáncer de tiroides es uno de los cánceres menos conocidos porque, además, tiene unas características propias que le hacen único”, explica Cristina Chamorro, presidenta de AECAT. “Yo no sabía nada del cáncer de tiroides ni conocía a nadie que lo hubiera tenido. En otros tumores como mama o pulmón sí sabemos el protocolo que suele seguirse: cirugía, quimioterapia… Nunca había oído hablar del yodo radioactivo”, afirma Cristina Andújar paciente de cáncer de tiroides. De hecho, los resultados del análisis desvelan que el porcentaje de personas que afirma no saber nada del cáncer de tiroides se sitúa en el 26%, mientras que en el caso del cáncer de mama desciende al 8%. “Como pacientes sabemos lo complicado que es superar los estereotipos del cáncer. No basta con que los médicos te den información, también es importante contar con referentes, con el relato de personas que han pasado por lo mismo que tú y que puedan orientarte”, explica Cristina Chamorro.

Principales resultados

La mayoría de las personas encuestadas, indica que la quimioterapia y la radioterapia son los tratamientos principales en esta enfermedad tras la cirugía. Sin embargo, solo el 23% de las personas mencionó el yodo radioactivo era la terapia más utilizada en el cáncer de tiroides después de la cirugía. Según el coordinador del Grupo de Trabajo de Cáncer de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), el Dr. Juan Carlos Galofré, “el excelente pronóstico de este cáncer y su lento crecimiento hacen que los tratamientos sean muy diferentes a los de la mayoría de los tumores. Como el cáncer de tiroides crece muy lentamente, los fármacos citostáticos (la quimioterapia) no tienen apenas eficacia, ya que atacan a las células que crecen rápidamente. El yodo radioactivo es un tratamiento seguro y sus efectos adversos son mínimos”.

“Para mí, como paciente, fue un alivio saber que no tenía que pasar por la quimioterapia y que tampoco iría al oncólogo. Al principio me daba la sensación de que sin quimio ni oncólogos, el cáncer ya no era para tanto, pero lo cierto es que la palabra radioactividad implica muchas connotaciones negativas”, explica Cristina Andújar. Según la presidenta de AECAT, una gran parte de las consultas que llegan a la asociación se centran en la fase de preparación anterior al tratamiento con radioyodo y en los síntomas que pueden notar en este periodo. “También les inquieta el aislamiento en la habitación plomada que implica esta terapia, los efectos de la radioactividad y las pautas de radioprotección necesarias cuando salen del hospital” explica Cristina Chamorro.

Otro de los aspectos que menos se conoce es el especialista de referencia en el tratamiento y el seguimiento del cáncer de tiroides. Pese a que, para más de la mitad de las personas encuestadas (54%) el oncólogo es el médico de referencia, en realidad, este papel lo ocupa un endocrinólogo, dentro de un equipo multidisciplinar en el que se integra el cirujano, el médico nuclear y el oncólogo. “Tras la cirugía, los pacientes necesitan una pastilla de tiroxina, la hormona tiroidea, para suplir la función de la glándula tiroides. El endocrinólogo es el encargado de regular los niveles hormonales y realizar análisis para comprobar si esa función está bien sustituida, al mismo tiempo que continúa con los controles propios del seguimiento oncológico, coordinando el manejo con otros especialistas, si el paciente lo requiere”, afirma el Dr. Galofré.

La cirugía es el tratamiento principal según el 51% de las personas que participaron en el estudio. En este caso, la percepción de la mayoría es acertada. “La cirugía es la primera y más importante línea terapéutica. Sus resultados, en manos de un cirujano experto, son superiores al del tratamiento con radioyodo”, afirma el Dr. Álvaro Larrad de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirugía (AEC). Además, al igual que ocurre en el cáncer de mama, en el de tiroides también se aplica la técnica del ganglio centinela. “Aunque no se conoce mucho a nivel social, se viene utilizando desde hacer 12 años y aún se encuentra en vías de investigación. El objetivo es descubrir aquellos casos que presentan afectación ganglionar oculta y en los que se debería practicarse una linfanedectomía terapéutica. De esta forma, evitaríamos extraer los ganglios de manera profiláctica, como se hace hoy en día, con la consiguiente reducción de las complicaciones”, explica el Dr. Larrad.

Entre las complicaciones que puede tener la cirugía tiroidea se encuentran las alteraciones en la voz e incluso parálisis definitivas del nervio recurrente que impiden hablar con normalidad o que provocan cierta afonía. “En general suelen ser lesiones transitorias y solo un pequeño porcentaje son definitivas. Los casos de disfonía suelen recuperarse en el plazo de tres a seis meses con la ayuda de una correcta foniatría. Muy pocas veces es necesario recurrir a la cirugía directa de la cuerda paralizada”, explica el Dr. Larrad.

Diagnóstico precoz

El cáncer de tiroides es el tumor endocrino más común y representa el 1% de todas las neoplasias. Afecta con más frecuencia a la franja de edad que oscila entre los 20 y los 40 años y se encuentra entre los cinco tumores más frecuentes en personas de estas edades. “La incidencia ha aumentado mucho en las últimas décadas. La explicación a esta tendencia probablemente se deba a una mejoría en los instrumentos diagnósticos, pero también pueden existir elementos genéticos o ambientales que incrementen esta tendencia”, explica el Dr. Galofré. Gracias al diagnóstico precoz, este aumento de casos se traduce en la detección de tumores de pequeño tamaño con un excelente pronóstico que antes pasaban desapercibidos. “En el cáncer de tiroides la única prevención es el diagnóstico precoz. Ante todo nódulo tiroideo sospechoso hay que llevar a cabo un estudio citólogico mediante una punción. Solo el 5% de los nódulos son malignos”, afirma el Dr. Galofré.

 Novedades terapéuticas

La cirugía y el yodo radiactivo tienen una eficacia muy alta en el tratamiento del cáncer de tiroides. Sin embargo, en algunos casos las células tumorales no responden a esta terapia y siguen creciendo y propagándose por el organismo. Hasta ahora en los casos en los que el tumor no responde a yodo radioactivo, los especialistas no contaban con ningún tratamiento eficaz. Sin embargo, en los últimos años la investigación ha evolucionado hasta lograr los mayores avances de las últimas tres décadas en estas situaciones. “Los más esperanzador son los avances en el tratamiento. Para los pacientes en los que el radioyodo no es eficaz se están desarrollando ensayos clínicos en los que se observa que el tratamiento con inhibidores de las tirosin kinasas es eficaz. También hay avances en el diagnóstico. La incorporación de la medicina molecular y los análisis genéticos a la citología supone que sepamos desde un principio cual va a ser la agresividad del tumor recién diagnosticado. Esto nos permite caracterizar mucho mejor qué pacientes necesitarán tratamientos agresivos y un seguimiento más intenso.”, asegura el Dr. Galofré.

“Estamos en un momento de grandes progresos en cáncer de tiroides y, por eso queremos que todos estos logros lleguen a la sociedad y a los pacientes, y rompan el silencio que rodea al cáncer de tiroides”, explica Cristina Chamorro.

Guarda un minuto contra el silencio

Al igual que por otras buenas causa se guarda un minuto de silencio, nosotros queremos romper la falta de información que la población tiene sobre el cáncer de tiroides pidiendo a los medios, a los pacientes y a todos los que quieran apoyarnos que en este II día Nacional de Cáncer de Tiroides se guarde un minuto contra el silencio donando la voz. Pedimos a todos que este día nos donen su voz para hacer que la nuestra llegue aún mas lejos y facilitar el camino a nuevos pacientes, explica Cristina Chamorro. Las voces de los actores Leticia Dolera y Unax Ugalde se han sumado a esta causa protagonizando los dos nuevos spots de televisión. “Desde AECAT queremos darles las gracias al igual que a Cristina y a Sergio, los dos pacientes que han participado en los spots. Gracias a ellos nuestra voz llegará más lejos y, poco a poco, conseguiremos normalizar el cáncer de tiroides”, explica Cristina Chamorro.

El 26% de las personas no sabe nada sobre el cáncer tiroideo