Archivo: octubre 2012

‘Dona tu voz’ para apoyar a los pacientes con cáncer de tiroides

El viernes 28 de septiembre de 2012 fue una fecha histórica para los pacientes de cáncer de tiroides. Por primera vez se celebró en España el Día Nacional de la enfermedad, una fecha que la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) celebró poniendo en marcha campaña ‘Dona tu voz’.

“Contar con un Día es un reconocimiento importante y necesario y, a la vez, el mejor aliado para la prevención. Este día nos da la oportunidad de que la sociedad conozca las particularidades del cáncer de tiroides y sepa dónde acudir para encontrar orientación y apoyo. Es realmente significativo que no existiera hasta ahora un Día señalado. Es parte del silencio y de la falta de voz que queremos romper con esta campaña”, explica Cristina Chamorro, presidenta de AECAT.

A pesar de ser el tumor endocrino más frecuente, todavía sigue siendo uno de los cánceres menos conocidos tanto por sus síntomas como por su tratamiento.

La actriz Lara Dibildos lo vivió en primera persona y reconoce que le faltó información al recibir la noticia. “Tenía 20 años cuando me enteré de que tenía un cáncer. No sabía ni dónde estaba la tiroides ni qué tratamiento tenía, ni sus síntomas, ni qué iba a pasar”. Para ella, uno de los aspectos más importante es conocer los efectos y las alteraciones que puede provocar el tratamiento para asumirlas de manera natural. “Yo no conocía a nadie que hubiera pasado por esa enfermedad. Es importante tener a quién consultar porque, además, con la tiroides tienes un montón de efectos secundarios que al principio no relacionas con tu enfermedad y no entiendes que te está pasando. También es importante que lo entiendan quienes están a tu lado para que comprendan lo que nos pasa: cambios de humor o falta de concentración, entre otros”, asegura.


Donatuvoz.org

Con el objetivo de recoger voces de apoyo, AECAT puso en marcha la campaña habilitando una microsite (www.donatuvoz.org) dentro de la página web de AECAT, www.aecat.net, en la que aquellos que quieran apoyar a estos pacientes o compartir su experiencia podrán dejar sus grabaciones de voz o de vídeo. José Padilla, doblador de Skinner (Los Simpson), y Lara Dibildoshan querido ser algunas de las primeras voces en sumarse a esta campaña. “Yo les diría que es muy importante tener ánimos, que se apoyen en las personas que tienen a su lado y que no tengan miedo de llorar o exteriorizar lo que sienten. Es un cáncer, pero tiene un nivel de curación altísimo y tenemos que confiar en curarnos”, explica la hija de Laura Valenzuela.

‘Dona tu voz.org’ ha recabado experiencias de quienes han superado el tumor y mensajes de apoyo de familiares, amigos… Además, busca extenderse y crecer de forma social a lo largo del tiempo, con contenidos creados por la asociación y por los propios usuarios. Por otra parte, los pacientes también podrán escuchar a quienes más conocen la enfermedad: los médicos.

En este sentido,  José Manuel Gómez, coordinador del grupo de cáncer de tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), afirmó de esta campaña “servirá para intercambiar opiniones, sentirse arropados, conocer profesionales de referencia y, en general, ampliar la  información y dar confianza a los pacientes. También deben recordar que los médicos somos su apoyo. Les ofrecemos confianza y particularizamos cada caso para que no se comparen entre sí enfermedades que se llaman igual, cáncer de tiroides, pero que, en realidad, su pronóstico, características o tratamiento no tienen nada que ver”.

La presidenta de AECAT explicaba que “si ahora pedimos que la sociedad done su voz es para ayudarnos a levantar la nuestra, que representa a los pacientes con cáncer de tiroides, y que esa voz no se reduzca a un solo día”.

La campaña, creada por la agencia Darwin & Co, con un enfoque participativo y basada en la plataforma ‘donatuvoz.org’. “Se trata de proporcionar un lugar de encuentro  donde romper el silencio y el desconocimiento que existe alrededor de este cáncer, que entre otras cosas puede afectar de tal manera que te deja literalmente sin voz”, comentaba Carlos Sanz de Andino, director general creativo y fundador de la agencia.

De hecho, la falta de voz que se ha vivido en esta enfermedad es, en algunos, físicamente real, ya que después de la cirugía puede producirse la lesión de los nervios recurrentes así como de otras estructuras de la voz.

La consecuencia es una disfonía, es decir, la alteración o cambio de la voz que obliga a los pacientes a realizar rehabilitación. “Esta alteración es frecuente pero transitoria y se tiende a que la lesión definitiva de una cuerda vocal después de la intervención sea inferior al 2% de los casos. La rehabilitación de la voz suele durar pocas semanas”, afirma el Dr. Gómez.

En este sentido, la actriz Lara Dibildos es un claro ejemplo de que recuperar la normalidad en la voz es posible e incluso trabajar en el teatro. “Yo tuve muchos problemas con la voz cuando empecé a desarrollar mi profesión. Mucha gente me dijo que no podría y ahora yo digo que sí podemos. Hay que dar clases, dedicarle tiempo, incluso en casa se pueden hacer unos ejercicios básicos. El secreto es fuerza y voluntad”.


Más prevalencia

El cáncer de tiroides es un tumor poco frecuente –representa poco más del 1% de todas las neoplasias– y se caracteriza por un crecimiento lento, algo que marca su buen pronóstico.

Sin embargo, su incidencia está creciendo y el número de diagnósticos se ha multiplicado por dos en la última década siendo, además, el quinto tumor más frecuente en personas de entre 20 y 40 años. “Está aumentando la incidencia del cáncer de  tiroides especialmente en el caso de los papilares de tamaño inferior a dos centímetros de diámetro. Lo que está claro es que un factor determinante son las exploraciones y pruebas de imagen cada vez más precisas lo que permite que se diagnostiquen  tumores pequeños que antes pasaban desapercibidos”, explica el Dr. Gómez.

Según el este especialista, en lo referente al tratamiento del cáncer de tiroides se están produciendo grandes avances como consecuencia del conocimiento de su morfología. “Hoy en día se conocen relativamente bien los mecanismos genéticos y moleculares de su desencadenamiento y progresión; esto permite el encontrar herramientas diagnósticas más precisas así como establecer el pronóstico y el diseño de fármacos para los casos que progresan”, asegura.



 

AECAT recibe el Premio GEPAC a la campaña de sensibilización más relevante en cáncer por ‘Dona tu voz’

Campaña AECAT _ #altoyclaro

¿Hasta cuándo se van a seguir negando los problemas de voz? #altoyclaro perder la voz marca

“Hemos incidido en el abordaje multidisplinar del cáncer de tiroides colaborando con las demás sociedades científicas”

Dra. María Angustias Muros, expresidenta de Grupo de Endocrinología  Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM)

 ¿Qué balance hace del tiempo que ha estado al frente de este Grupo?

El Grupo se fundó en Junio de 2008 durante nuestro Congreso nacional. He estado de presidenta el tiempo normal de un mandato según nuestros estatutos, cuatro años. Yo fui la primera presidenta y por lo tanto, nuestro cometido era crear el grupo legalmente y publicitarlo dentro de la SEMNIM, establecer los primeros contactos con las otras Sociedades científicas (SEEN, AEC, SEOM), con las asociaciones de pacientes, etc. El balance es muy positivo, porque estos objetivos iniciales se han cubierto con creces. Hemos incidido el abordaje multidisciplinar de la enfermedad, estableciendo unas excelentes relaciones con las demás sociedades científicas, que serán la base para colaboraciones futuras.

¿Cuáles cree que son las actividades más importantes o los logros que ha tenido la sociedad durante su presidencia?

Entre las actividades más importantes destacaría la elaboración, por los integrantes del grupo de trabajo, de un Manual multidisciplinario de tratamiento y control del cáncer diferenciado de tiroides. Fue coordinado por el Dr. Arbizu Lostao y por mi y fue elaborado por 29 profesionales de diferentes especialidades médicas procedentes de 10 hospitales españoles.

Además de los diversos cursos y reuniones científicas multidisciplinares que se han desarrollado durante estos años, también elaboramos y publicamos los resultados de una encuesta sobre variabilidad en la práctica clínica en el tratamiento de esta patología cuyos resultados nos permitan valorar como hacemos la práctica clínica diaria en las Unidades de Terapia metabólica españolas y que aspectos deben mejorarse.

¿Cuáles cree que son las asignaturas pendientes durante los próximos años?

Conseguir unificar protocolos y que todos los pacientes, en cualquier hospital español, sean vistos siguiendo los mismos protocolos.

¿Qué cree que debe mejorar la medicina nuclear en el manejo del cáncer de tiroides? ¿Qué avances se han producido en este sentido?

Sobre todo, que se unifiquen los procedimientos en las distintas especialidades –Cirugía, Endocrinología y Medicina Nuclear– y el hecho de que los pacientes reciban igual atención sean de la provincia que sean. Aún deben mejorarse los equipos de  cirugía, con más cirujanos expertos en patología tiroidea. También tiene que mejorar el seguimiento por Nucleares y Endocrinólogos, adaptándose más a Guías de Práctica Clínica  actualizadas. La creación de grupos multidisciplinares apoyados por las sociedades científicas –SEMNIM, SEEN y SEOM– favorece la unificación de los criterios de actuación en cáncer diferenciado de tiroides.