Archivo: Septiembre 2012

El cáncer no solo afecta al paciente, sus familiares también necesitan apoyo

Ellos no están enfermos, no tienen que someterse a tratamientos ni acudir al hospital con frecuencia. Sin embargo, los familiares y amigos de los pacientes con cáncer soportan a menudo una gran carga emocional. Su papel es apoyar y ayudar a sus familiares, pero con ellos, también sienten miedo, impotencia e incertidumbre y, muy a menudo, la responsabilidad de estar presente en cualquier circunstancia en la que el paciente pueda necesitarle. Por eso, a su vez, también requieren el apoyo y la comprensión de quienes les rodean. Nuestra psicóloga, Ana Huete, da algunos consejos para asumir el papel del cuidador.

Ante el cáncer, las reacciones emocionales de cada uno pueden ser distintas y, a veces, el paciente saca más fuerzas de sí mismo mientras que el familiar se siente desarmado.

“Ojalá pudiera pasar esto por ti”. Es la frase que dicen “de corazón” las madres a sus hijos cuando les ven enfermos. Y también lo piensan los adultos ante la enfermedad de sus seres queridos, pero cuando no somos nosotros los pacientes, es frecuente que no conozcamos muchas estrategias para asumir el papel de cuidador. No somos médicos, ni enfermeros, y aunque lo seamos, el rol es diferente cuando la enfermedad se vive en primera persona. También dependerá del grado de cercanía con el paciente, de su edad y de su autoridad ante el cuidador. No es lo mismo ver enfermo a nuestro padre, a nuestra madre que a un hijo.

Afrontar la enfermedad paso a paso

Cuando estamos enfermos nos enfrentamos a impedimentos físicos para poder luchar al cien por cien; sin embargo, el familiar del enfermo siente que todo el mundo cuenta con su capacidad para afrontar la nueva situación. Moralmente aceptamos sin condiciones, pero el problema es que, a veces, es la primera vez que alguien querido necesita literalmente nuestra ayuda, tiempo, cariño, serenidad, conocimientos y paciencia. En este sentido, al paciente se le consiente más por su vulnerabilidad, pero al cuidador, por el contrario, se le va a exigir un nivel de respuesta acorde a los valores de nuestra sociedad, algo que puede provocar un fuerte desgaste físico y emocional. Ten en cuenta estos aspectos:

  • Los tratamientos son largos y hay que vivirlos cubriendo paso a paso sus fases, haciendo frente a la indecisión del futuro, sin anticipar ni desesperarse. Y para ello, es importante centrarnos en el día a día, en aprovechar los buenos momentos y dejando que las etapas posteriores del tratamiento nos esperen en el tiempo y sin pretender vivirlas con anticipación. Este hecho no debe constituir un obstáculo para tener nuestros planes y proyectos, pero quizá sí debamos ir acortando los plazos para que los veamos más cercanos y realistas.
  • La sinceridad es la mejor arma para ofrecer lo que podemos dar o no en esos momentos. Decir: “Estoy aquí para ti, estés contento o sufriendo”, es todo lo que el paciente necesita oír y lo que resume nuestra postura como cuidadores. Es crucial ser conscientes de la situación y no obviarlo como algo que pasará, sino haciéndose responsables de ese papel.
  • Crear un ambiente abierto en casa, relajará las tensiones. No dejes que todo gire alrededor del cáncer y las consultas médicas. Busca momentos agradables cada día que os permitan aparcar un rato las preocupaciones como los juegos de mesa o de ordenador, que no requieren mucho esfuerzo o cosas triviales que nos ocupan un tiempo y nos gustan, como cuidar las plantas, ver una película o escuchar música alegre en una merienda… Todos tenemos o podemos buscar alguna afición fácil para compartir con nuestros familiares y amigos, haciendo de esos momentos una parte importante y esperada del día.

En este sentido, ¿cómo respondemos y qué necesitamos saber para cuidar a alguien a quien queremos? Y, a largo plazo, ¿quién cuida al cuidador y qué tareas nos van a ayudar a no “quemarnos” o caer en el agotamiento? De igual modo que para el paciente es importante el apoyo familiar para el buen pronóstico y desarrollo de la enfermedad, para la persona a que cuidar a un ser querido es igualmente necesario que sienta un apoyo externo para que, si se llega a sentir impotente y desbordado, no contagie ni preocupe en exceso al paciente y para que no se desconecte y aísle de la vida social y laboral.

Disponer de ecógrafos en la consulta de Endocrinología podría acelerar el diagnóstico del cáncer de tiroides

La aparición de un nódulo en la región anterior del cuello debe ser siempre motivo suficiente para asistir a la consulta médica, pero no una causa de angustia para el paciente. Aunque es cierto que la prevalencia de nódulos tiroideos es muy elevada entre la población, sólo un pequeño porcentaje de ellos terminarán siendo malignos. Así lo explica el doctor Javier Aller, jefe de servicio de Endocrinología del Hospital Puerta de Hierro de Madrid, quien afirma que más del 50 por ciento de la población puede llegar a tener un nódulo tiroideo. Sin embargo, menos del 5 por ciento de dichos nódulos serán malignos. A pesar de que el porcentaje asociado a malignidad es muy bajo, el diagnóstico de un nódulo tiroideo “provoca con frecuencia en el paciente un cierto estrés y ansiedad ante la posibilidad de que se trate de un cáncer de tiroides”, añade el doctor Aller.

Reducir este estrés es, sin lugar a dudas, uno de los retos de los especialistas y, en este sentido, el jefe de servicio del Hospital Puerta de Hierro, de Madrid, considera que en la actualidad “el tiempo transcurrido desde la primera percepción del nódulo hasta el diagnóstico final es sin duda considerado excesivo por muchos pacientes que deben soportar la incertidumbre”. En este sentido, la reducción de las listas de espera sería clave, y para ello, una reivindicación clásica de las sociedades científicas de endocrinología ha sido, en opinión de este especialista, “poder disponer de un ecógrafo en los servicios de endocrinología de alto volumen que permitiera la realización de una primera ecografía en la misma consulta, sin necesidad de espera adicional”. En esta misma línea el doctor Aller puntualiza que “es necesario dotar a los centros de recursos suficientes para disminuir la lista de espera en la consulta de endocrinología y de algunas pruebas diagnósticas”, lo cual acortaría los plazos del diagnóstico y, por tanto, reduciría el estrés del paciente.

Sin lugar a dudas, los avances producidos en el desarrollo de las técnicas de imagen han contribuido a mejorar de manera significativa la detección de los nódulos tiroideos, ayudando a diferenciar los benignos de los malignos. Avances en pruebas de imagen como la elastosonografía o en técnicas de diagnóstico molecular como es el caso de la determinación de la presencia de mutaciones en BRAF mediante una punción aspiración con aguja fina (PAAF) “han demostrado ser útiles en el diagnóstico y su implementación podría evitar tiroidectomías innecesarias”, añade este experto. A pesar de ser herramientas diagnósticas que “no tienen un coste elevado y son compatibles con una política de racionalización del gasto”, aclara Aller, el problema es que hoy en día “no están accesibles en la mayoría de los centros”.

Tratamiento y pronóstico

Aunque no todos los tumores tiroideos son iguales, es importante señalar que aproximadamente el 95 por ciento de los cánceres de tiroides son carcinomas diferenciados, dentro de los cuales se contemplarían las variantes de papilar y folicular. En este sentido, el doctor Aller destaca que el carcinoma diferenciado de tiroides es “uno de los cánceres con mejor pronóstico y registra una tasa de supervivencia a 10 años de en torno al 95 por ciento de los pacientes”.

Una vez realizado el diagnóstico de un nódulo tiroideo, el tratamiento del mismo, en el caso de que éste sea maligno, será siempre quirúrgico. Dicha cirugía, tal y como explica el jefe de endocrinología del Hospital Puerta de Hierro consiste “en la extirpación completa del tiroides y los ganglios adyacentes”. Igualmente, “los pacientes operados precisarán tratamiento sustitutivo con hormona tiroidea durante el resto de su vida y tras la intervención, y en función del estudio histológico, a un porcentaje importante de pacientes se les recomendará tratamiento con Iodo 131”, aclara este experto. Puede ocurrir, aunque esto sólo se da en un porcentaje reducido de pacientes, que a pesar del tratamiento con yodo haya personas que presenten enfermedad progresiva. En estos casos, señala este experto, se utilizan “nuevos tratamientos, como los inhibidores de tirosina cinasas, que han mostrado efectos beneficiosos pero que aún no cuentan con indicación aprobada por las agencias reguladoras”.

El cáncer de tiroides en cifras

Hoy en día la incidencia del cáncer de tiroides en España es de aproximadamente 5 casos por 100.000 habitantes y año. Los datos del Observatorio Europeo del Cáncer indican que a lo largo de 2008 se diagnosticaron en nuestro país aproximadamente 2.400 nuevos casos. Este tipo de cáncer es entre 3 y 4 veces más frecuente entre mujeres que en hombres y el diagnóstico suele producirse mayoritariamente entre los 20 y los 40 años de edad. Estudios recientes indican que su incidencia ha aumentado llamativamente en las últimas décadas debido, posiblemente, a los avances en las técnicas de diagnóstico. Sin embargo, dicho aumento en la incidencia no se ha acompañado de un aumento de la mortalidad.

I Concurso Fotográfico Solidario

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha organizado el “I CONCURSO FOTOGRÁFICO SOLIDARIO GEPAC” bajo el título: Afrontando el cáncer juntos, el entorno social del paciente. Una temática escogida con el objetivo de dar a conocer a la sociedad la realidad que vivimos los pacientes con cáncer  durante el proceso de la patología y, en particular, reflejar cómo nuestros familiares, amigos, pareja, compañeros de trabajo, médicos, enfermeros, asociaciones, etc. nos apoyan y se convierten en un pilar básico en nuestra lucha personal contra el cáncer.

La participación en este concurso está abierta todo el que quiera participar (pacientes, familiares, amigos, fotógrafos profesionales, aficionados a la fotografía…) Puedes consultar directamente las bases del concurso y enviar tus fotografías en el siguiente enlace.

Las doce fotografías premiadas se expondrán en el VII Congreso Nacional de Pacientes con Cáncer que se celebra los días 9, 10, y 11 de noviembre en el Palacio de Congresos de Madrid, y en el que la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT) también estará presente. Por otro lado, se realizará un calendario solidario con las mismas fotografias, destinando sus beneficios al proyecto de atención psicológica “Cuidando al cuidador”.

¡Esperamos tu participación!