Archivo: Junio 2012

“Las asociaciones de pacientes son importantísimas para ofrecer apoyo, comprensión y una información fiable”

Optimismo, entereza, información y, sobre todo, mucho valor. Estas son las armas con las que A.C., paciente de cáncer de tiroides, se enfrenta a este tumor, una enfermedad a la que “mira de frente” y segura de que logrará ganarle la batalla. A lo largo de este camino decidió recurrir a las asociaciones de pacientes en las que asegura haber encontrado “apoyo, comprensión, información de calidad y un buen asesoramiento”.

¿Cómo te encuentras? ¿Cómo viviste el diagnóstico de tu enfermedad?

Me encuentro en un momento de recuperación y preparación para una nueva cirugía. Viví muy mal el diagnóstico de mi enfermedad. Estuve años acudiendo a Urgencias y a consultas de endocrinos para alertar de que tenía un bulto en el cuello y sin embargo nunca me hicieron una ecografía ni por supuesto un PAFF, solo analíticas, así que y cuando me diagnosticaron el cáncer ya tenía metástasis a nivel regional. En AECAT me han explicado que mi caso no es muy frecuente, pero me gustaría decir que quien tenga un nódulo tiene que estar adecuadamente controlado por un endocrinólogo para descartar que es un tumor.

¿Consideras importante que un paciente esté informado?

La información es básica e importante siempre que sea de calidad. Me refiero a la que obtenemos de fuentes fiables y no de cualquier sitio en Google. Por este motivo considero a las asociaciones importantísimas para ofrecer, además de apoyo y comprensión, una información fiable en la cual basarnos para tomar decisiones y entender todo el proceso de lucha para vencer al cáncer.

Tener información sobre mi enfermedad me tranquiliza, me ayuda a entender lo que me está pasando, a saber en qué fase estoy de la enfermedad, qué opciones tengo ante una complicación y, por supuesto, a tomar decisiones. A pesar de estar asesorada por los médicos como paciente siempre tengo la última palabra.

¿Te resultó fácil encontrar información sobre el cáncer de tiroides?

A mi personalmente me resultó fácil encontrar información muy básica sobre este tipo de cáncer. En mi caso, he necesitado llegar más allá de la información básica que había obtenido en un primer momento para poder entender, saber y decidir sobre mi enfermedad. AECAT y los médicos me han ayudado mucho a acceder a la información que necesitaba para tomar una decisión de qué hacer ante mi recidiva. Me hubiera ayudado encontrarme antes con la nueva web de AECAT. Gracias a ella cada persona decide hasta dónde quiere leer, y así se cubre las necesidades informativas de todo tipo de paciente para poder decidir en el caso de que sea necesario.

¿Cómo valoras la labor de las asociaciones de pacientes?

Considero que las asociaciones llevan a cabo una gran labor. Primero me puse en contacto con algunas asociaciones que me ayudaron desde el punto de vista del apoyo psiconcólogico. Más tarde me encontré con AECAT. Aquí he obtenido apoyo, comprensión, información de calidad y un buen asesoramiento.

También me ayudó a darme cuenta que no era la única persona que sufría de esta enfermedad y que era superable. Creo que estos dos conceptos fueron los que más me ayudaron.

¿Qué mensaje darías a otras personas que están en tu situación?

Que sigan luchando porque podemos vencer a la enfermedad. Es un camino largo y lleno de sufrimiento, pero la recompensa es la mejor del mundo. Les diría que pidieran todo lo que necesiten, información de calidad, comprensión, apoyo, segundas opiniones… pero que no dejen de plantarle cara al cáncer. Hay que mirar a la enfermedad de frente a pesar del miedo. No debemos dejar que nos impida utilizar las armas que tenemos para ganar. A mi me ayuda ver y conocer a gente que lo ha superado y estoy segura de que en un tiempo yo también lo conseguiré.

AEAL ofrece dos nuevos seminarios sobre cáncer

Con motivo de la Semana de las Enfermedades Oncohematológicas, Asociación Española de afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) ha organizado distintos seminarios  sobre aspectos generales del cáncer. La próxima semana se celebran dos nuevos seminarios que podrás seguir desde tu casa: “la información: un derecho del paciente y un deber del médico” y “comer para vencer al cáncer”.

LA INFORMACIÓN: UN DERECHO DEL PACIENTE  Y UN DEBER DEL MÉDICO. Lunes 2 de Julio de  2012 – 17:00 a 18:30 horas

Impartido por el Dr. Eloy Pacho, del Servicio de Medicina Interna de Ibermutuamur ymiembro del Grupo de Bioética y Profesionalidad de la Sociedad Española de Medicina Interna.

En este seminario, el Dr. Pacho expondrá la importancia de una buena comunicación entre el médico y el paciente, y el derecho que éste tiene a obtener información completa, accesible u veraz sobre el proceso de su enfermedad. De esta forma, se tratarán cuestiones como la comunicación de malas noticias, el consentimiento informado o el testamento vital.

 

COMER PARA VENCER AL CÁNCER. Martes 3 de Julio de 2012 – 19:00 a 20:30 horas

Impartido por la Dra. Laura Jiménez Fonseca, del Servicio de Oncología del Hospital Central de Asturias.

Tras la presentación de su libro “Comer para vencer el cáncer” avalado por la Sociedad Española de Oncología Médica, la Dra. Jiménez abordará la desnutrición en pacientes con cáncer y propondrá consejos y recomendaciones nutricionales en las distintas fases de la enfermedad, destacando aquellos alimentos más aconsejados para un mejor estado de salud y calidad de vida.

Puedes participar en ellos en este enlace:

www.aeal.es/semoh2012/formacion-online/seminarios.html

Seminario online ‘¿Qué y cómo lo digo? Comunicación entre pacientes, familiares y amigos’

El paciente es el centro de atención de toda su enfermedad. Todos los que estamos alrededor tratamos de apoyarle, ayudarle y comprenderle. Sin embargo, no es fácil elegir las palabras más adecuadas en estos casos. ¿Sabré decir lo que necesita escuchar? ¿Le agobiaré demasiado? ¿Creerá que no le apoyo lo suficiente? Estas son sólo algunas de las cuestiones que se te pasarán por la cabeza. Por este motivo, la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL) organiza junto al Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) un seminario online el próximo 7 de junio a las 18:00 h sobre la comunicación entre los pacientes y su entorno.

Este seminario será impartido por Mónica Peralta, psicóloga de AEAL, quien ofrecerá información y orientación sobre la comunicación entre pacientes, familiares o amigos. “Si bien no existen ni las palabras ni las frases perfectas, la mayoría de afectados coinciden en que algunas frases inoportunas y poco acertadas no sólo incrementan su angustia, sino que también rompen la oportunidad de compartirla. De ahí nuestro objetivo: hacer llegar a los familiares, amigos y cuidadores de pacientes con cáncer algunas pautas para mejorar y favorecer la comunicación”, asegura esta especialista.

Qué decir a la persona que tiene cáncer, la comunicación y la relación con la persona a la que se cuida y cómo comunicar a los niñosque sus padres y otros parientes tiene cáncer, serán algunas de las cuestiones que se abordarán. Si estás interesado en asistir regístrate en https://www3.gotomeeting.com/register/739300486

 

 

3 de Junio, Día Nacional del Superviviente de Cáncer

Enfrentarse a un diagnóstico de cáncer no es fácil. Entra el juego el miedo, la incertidumbre, la impotencia ante lo que no está en nuestras manos y sobre todo, el valor. Por eso, y porque gracias a los avances de la Medicina en nuestro país hay ya más de 1.500.000 personas que han superado esta enfermedad, el  domingo 3 de Junio se celebra, por primera vez en España, el ‘Día Nacional del Superviviente de Cáncer’.

Para ello, el Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha organizado una suelta de 1.500 globos morados, el color que representa a los supervivientes de cáncer (y también el color de AECAT), que se realizará a las 11:30 horas frente al Hard Rock Cafe de Madrid, en el Nº 2 del Paseo de la Castellana.

A través de esta propuesta todas personas que se concentren alló podrán escribir los mensajes que quieran trasladar a la sociedad, atarlos a los globos y dejarlos volar a la hora de suelta. Si bien, todo aquel que lo desee puede sumarse a esta iniciativa. ¿No crees que es una buena forma de felicitar a quienes han superado un cáncer y dar todo tu apoyo a quienes están luchando contra esta enfermedad?