Archivo: Mayo 2012

“Los pacientes de cáncer necesitamos atención durante y también después de los tratamientos”

El Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC) ha presentado los resultados del Informe sobre las necesidades de los supervivientes de cáncer realizado entre 2.067 supervivientes de cáncer. Un documento que pone de manifiesto las principales necesidades no cubiertas de este colectivo, así como la importancia de elaborar un plan de seguimiento que incorpore los principales requisitos sobre la atención posterior de estos pacientes.

En España actualmente hay 1.500.000 personas que han sobrevivido a un cáncer y las cifras de supervivientes van en aumento: según un estudio presentado por la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), el 5% de la población española será ‘largo superviviente’ de cáncer en 2015.

El estudio, que ha sido realizado con la colaboración de Sanofi y avalado científicamente por el Foro Español de Pacientes (FEP), la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM), la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO), la Sociedad Española de Psicooncología (SEPO) y el Instituto Global de Salud Pública y Política Sanitaria de la Universitat Internacional de Catalunya, aporta datos acerca del impacto físico, emocional, social, laboral y económico de la enfermedad. Además, analiza las necesidades de formación e información por parte de los supervivientes de cáncer y pone de manifiesto la importancia de poner en marcha un plan de seguimiento que de respuesta a estas necesidades y problemáticas que, hoy por hoy, no están cubiertas.

La mayoría de los supervivientes entre los que se ha llevado a cabo el estudio era menor de 64 años (el 89%), mujer (el 73%) y había finalizado su tratamiento oncológico en un período de uno a cinco años (84%).

Principales conclusiones del estudio

La pérdida de energía y el cansancio prolongado son los principales problemas físicos para el 64% de los supervivientes, mientras que el 40% indica haber tenido problemas en el ámbito sexual. Además, alrededor del 30% presenta problemas para orinar, pérdida de concentración y de memoria y dificultades para caminar.

En cuanto al impacto a nivel emocional, los resultados muestran que para un 61% de los encuestados, el mayor problema es el miedo a la recaída. Por otro lado, el 53% declararon padecer angustia y ansiedad, el 33% se mostró preocupado por los cambios en el aspecto físico y el 26% declaró tener contantes pensamientos sobre la muerte.

Respecto al ámbito social y familiar, un 20% declaró haber tenido problemas de pareja durante o tras el tratamiento, mientras que un 30% reconoció que ha disminuido de forma notable su vida social y un 10% ha evitado conocer a gente nueva. Aún así, el 62% asegura que se sintió apoyado por familiares y amigos.

A nivel laboral y económico, tres de cada diez supervivientes se ha sentido discriminado o perjudicado en el trabajo a causa de la enfermedad y el 20% ha perdido su empleo o ha tenido problemas en su reincorporación laboral.

Para Dña. Begoña Barragán, presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC),  este estudio pone de manifiesto que “los pacientes necesitamos atención no sólo durante, sino también después de los tratamientos. Queremos que la sociedad conozca las dificultades a las que nos enfrentamos y que se atiendan las necesidades que éstas generan. Por ese motivo hemos impulsado no sólo la realización de este estudio, sino la celebración del Día Nacional del Superviviente de Cáncer”.

En este sentido, el Dr. Albert Jovell, presidente del Foro Español de Pacientes (FEP), indica que “es necesario que se adapten los recursos existentes en la actualidad, con el fin de establecer un plan de seguimiento estandarizado y unidades de atención específicas, se dé una atención psicológica y emocional, se aporte ayuda para la reincorporación a la vida social y laboral y se implementen programas de formación destinados a los afectados para la promoción de hábitos de vida saludables. Se debe disminuir el estigma social que rodea a los enfermos y a la enfermedad”, ha puntualizado.

La importancia de un plan de seguimiento para supervivientes

Aunque alrededor del 60% de los encuestados recibió seguimiento por parte de su oncólogo, sólo el 20% de los encuestados contó con la ayuda de una organización de pacientes o fue atendido por un psicooncólogo.

Además, cinco de cada diez (56%) opinaron que es necesario recibir atención por parte de un equipo multidisciplinar, que contemple también la posibilidad de consultar a un psicólogo o a un trabajador social. Participar en las decisiones posteriores al tratamiento, recibir una copia escrita del plan de seguimiento y disponer de un teléfono para realizar consultas son otras de las demandas.

En cuanto a las necesidades de formación e información de este colectivo, más de la mitad manifestaron que ven necesario recibir técnicas de relajación y de control de las emociones e instrucción acerca de cómo incorporar una alimentación saludable y el ejercicio a su rutina diaria.

En este sentido, la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM) ha anunciado que está ultimando  un Plan Integral para la Atención a los pacientes con cáncer. Para el presidente de SEOM, el Dr. Juan Jesús Cruz, “es necesario identificar los problemas de salud específicos de estos pacientes y afrontarlos de forma estructurada. Si bien matiza que no todos los largos supervivientes van a tener problemas físicos de salud, “afortunadamente la mayoría no los tendrán” –puntualiza el Dr. Cruz-. Los aspectos físicos y emocionales de estos largos supervivientes  tienen que estar caracterizados, investigados y tratados por equipos multidisciplinares”.

Como indica el Dr. Juan Jesús Cruz, “cada año curamos más tipos de cáncer y contamos con más supervivientes que requieren un seguimiento especial y coordinado con otras especialidades. En SEOM –continua el Dr. Cruz– estimamos que cada año habrá 100.000 nuevos largos supervivientes. Los problemas de salud relacionados con las secuelas de la enfermedad y con el tratamiento empezarán a ser un importante problema de salud en 2015. Esto requerirá el desarrollo de nuevas estrategias terapéuticas y de planes de asistencia para estos pacientes. Para adelantarnos a esta situación, en SEOM comenzamos el año pasado a elaborar un Plan Integral para la Asistencia al Largo Superviviente de Cáncer que verá en los próximos meses”.

Para la elaboración del Plan se han constituido 6 grupos de trabajo compuestos por un nutrido número de expertos y pacientes, en los que han participado profesionales fundamentales para la atención de estos pacientes: especialistas de Atención Primaria, enfermería, trabajadores sociales, epidemiólogos, oncólogos radioterápicos, psicólogos, y cirujanos, entre otros expertos, que junto con la opinión de los pacientes hará que el Plan tenga un marcado carácter práctico y multidisciplinar.

 

AECAT estrena web y relaciones con la prensa

AECAT pone en marcha la primera web española para pacientes con cáncer de tiroides

“Actuamos desde el corazón, porque el corazón llega muy lejos”. Así explica Cristina Chamorro, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Tiroides (AECAT), los motivos que nos han llevado a poner en marcha esta página web. “No existe ningún portal español que ofrezca a los afectados una información unificada y multidisciplinar sobre la patología. Se trata de una web muy ambiciosa desde los puntos de vista informativo y formativo, donde por primera vez se abordan los temas en profundidad y se incluyen los casos complejos de la enfermedad”, añade.

Pero no sólo consideramos importante informar sino que, además, queremos hacerlo con calidad y, para ello, hemos contado con el aval de todas las sociedades médicas que participan en el manejo y diagnóstico de la enfermedad. Así, la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) y el Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM) han colaborado con nosotros para hacer posible los contenidos de esta web y ayudarnos a informar y a formar a los pacientes en los detalles relativos a su enfermedad. “Cada vez hay más evidencia de que un paciente bien informado obtiene mejores resultados de salud. Además, hay que tener en cuenta que el cáncer de tiroides es un tumor poco frecuente, por lo que la información disponible es escasa. Los pacientes deben estar al día de los últimos avances terapéuticos y de los ensayos clínicos que hay en marcha”, afirma la presidenta de AECAT.

Los representantes de estas sociedades han valorado muy positivamente la creación de esta web. Para el doctor Javier Aller, miembro del Departamento de Endocrinología y Nutrición del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda y representante de la SEEN y de SENDIMAD (Sociedad de Endocrinología, Nutrición y Diabetes de la Comunidad de Madrid), “esta web puede ser útil para dar publicidad a ensayos clínicos que están en marcha y permitir que los pacientes tengan acceso a las mejores oportunidades de tratamiento”. De la misma opinión es Pablo Moreno, coordinador de la Sección de Cirugía Endocrina de la Asociación Española de Cirujanos (AEC) y miembro del Grupo de Trabajo de Cáncer Diferenciado de Tiroides de la Sociedad Española de Endocrinología y Nutrición (SEEN), que destaca el aval que www.aecat.net tiene de mano de los profesionales y del que los pacientes puedan obtener información divulgativa seria y veraz”.

Por su parte, la doctora Mercedes Mitjavila, jefa de la Unidad de Medicina Nuclear del Hospital Fundación Alcorcón de Madrid y miembro del Grupo de Trabajo de Endocrinología Nuclear de la Sociedad Española de Medicina Nuclear e Imagen Molecular (SEMNIM), cree que es “muy interesante que los pacientes tengan acceso a información veraz y contrastada por las sociedades científicas, ya que Internet suele contribuir a crear más incertidumbre en los pacientes. Además, debemos desmitificar la agresividad del yodo radiactivo porque hay mucha desinformación entre los afectados y también entre el colectivo sanitario”.

Demandas a la Administración

A pesar de ser un tumor con muy buen pronóstico –registra una supervivencia de más del 90% en el caso del cáncer papilar–, aún queda mucho trabajo por hacer para mejorar la atención de estos pacientes. “Ellos viven con mucha ansiedad el tiempo que pasa desde que descubren el bulto hasta que se les da un diagnóstico. Disponer de un ecógrafo en los servicios de Endocrinología de alto volumen permitiría la realización de una primera ecografía en la misma consulta sin necesidad de espera adicional”, asegura Aller.

La especialización de los cirujanos en las intervenciones de tiroides y la creación de unidades de referencia en cáncer de tiroides son otros aspectos importantes para los especialistas. “Cuanto mejor se haga la primera cirugía más evitaremos las recurrencias. Además, las reintervenciones son más complejas y tienen más complicaciones”, explica el Dr. Moreno. “Lo ideal es crear unidades de referencia con cirujanos expertos y equipos multidisciplinares”, asegura. De la misma opinión es la Dra. Mitjavila que aboga por “la creación de comités multidisciplinarios en los hospitales con el objetivo de garantizar que el tratamiento está supervisado por todos los especialistas y se haga de acuerdo con las guías de práctica clínica”.

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